Un început lent, dar acum progres și speranță extraordinare
Fiecare dintre voi are povestea ta despre modul în care MS a intrat în viața ta sau pe cea a iubitului tău și cum ți-a afectat relațiile, credințele și bunăstarea. Scleroza multiplă are, de asemenea, o poveste proprie - una care este la fel de complicată ca și simptomele pe care le provoacă și haosul pe care îl provoacă adesea în viața noastră.
Împărtășind povestea despre scleroza multiplă, puteți spera, cu siguranță, să înțelegeți cât de departe am ajuns să înțelegem această boală complexă - mai ales în ultimii 20 de ani - și chiar să vă dăruim o speranță pentru ceea ce ar putea să vină.
Povestiri precoce despre scleroza multiplă probabilă
Unul dintre primele rapoarte scrise despre scleroză multiplă a fost detaliat în arhivele Vaticanului în secolul al XIV-lea. În arhive, simptomele Sfântului Ludwina din Schiedam au fost descrise după ce a experimentat o cădere de patinaj la vârsta de 16 ani.
Sa recuperat parțial din cădere, dar a continuat să aibă episoade de slăbiciune a piciorului, probleme de vedere și pierderea echilibrului. Interesant, preotul ei parohie a sugerat că această boală a venit de la Dumnezeu, așa că Sfântul Ludwina a făcut-o misiunea de a îndura simptomele de dragul altora.
Aproximativ 300 de ani mai târziu, descrieri sugestive despre SM au fost găsite în jurnalul lui Sir Augustus Frederick d'Este, nepotul regelui George al III-lea al Angliei. El a scris despre un curs de boală recurent-remisiv în care a trăit tulburări de disfuncție neurologică, cum ar fi probleme de vedere (considerat a fi nevrită optică ), dublă viziune, slăbiciune a piciorului și probleme ale intestinului și vezicii urinare.
Apoi a descris un curs mai progresiv de boală, care în cele din urmă l-a lăsat în pat până la moartea sa în 1848 la vârsta de 54 de ani.
În 1824, prima descriere clinică modernă a SM a fost raportată de Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. În lucrarea scrisă, el a descris un băiat de 17 ani care a experimentat episoade de probleme de mers și probleme ale vezicii urinare, care s-au înrăutățit prin expunerea la un spa fierbinte - cunoscut acum ca fenomen Uhthoff .
Scleroza multiplă este o boală distinctă
În 1868, Jean-Martin Charcot, un neurolog de la Paris, a studiat o tânără cu tremurături, vorbire neclară și mișcări anormale ale ochilor (numite nistagmus ). Când această femeie a murit, ia examinat creierul la autopsie și a descris " plăcile " de scleroză multiplă, de asemenea cunoscute sub numele de cicatrici sau leziuni.
Apoi, într-o serie de prelegeri, Charcot a definit și a descris scleroza multiplă și știința din spatele ei - cum mielina care înconjoară fibrele nervoase este afectată. Cu toate acestea, totuși, a fost nedumerit de "de ce" din spatele MS sau cum să-l trateze.
Acum stim ca sistemul imunitar este vinovatul din spatele fracturilor de mielina din MS. Cu toate acestea, la momentul lui Charcot, oamenii nu știau că MS era o boală mediată imun sau că sistemul imunitar exista chiar.
Chiar dacă oamenii de știință și medici au fost încurcați de MS, au fost oficial recunoscuți ca o boală distinctă în 1878. În acest timp, oamenii de știință au început să remarce o serie de caracteristici ale SM care sunt caracteristici cheie astăzi, cum ar fi:
- MS este mai frecventă la femei decât la bărbați.
- MS este o boală variabilă (adică persoanele cu SM au simptome unice).
- Mediul inconjurator (in plus fata de gene) joaca un rol in a determina daca o persoana dezvolta SM sau nu.
- SM este mai frecventă la persoanele care trăiesc la latitudini nordice.
Deși s-au înregistrat progrese în ceea ce privește înțelegerea mai bună a SM, a existat încă o lipsă de progres în ceea ce privește tratamentul SM. De fapt, s-ar putea să fiți surprinși să aflați despre câteva dintre terapiile experimentale utilizate pentru a trata persoanele cu SM (care nu au funcționat):
- renunțarea la sânge
- pietre către temple
- o dieta din carne
- arsenic
- stimularea electrică
- injecții de aur și argint
Un model animal de MS este descoperit
Lipsa terapiilor cu SM eficiente părea numai să motiveze oamenii de știință, iar cercetările privind MS continuă să evolueze. Apoi, Asociația pentru Cercetare în Nervă și Boli Mentale (ARNMD) a format în 1921, permițând ca ideile și cercetarea cu privire la SM să fie compilate și consolidate din ultimii 50 de ani.
O mare descoperire a avut loc în 1935, când Dr. Thomas Rivers din New York City a găsit un model animal de MS, numit encefalomielită autoimună experimentală (EAE). El a făcut acest lucru prin vaccinarea animalelor cu mielină sănătoasă și apoi prin producerea unui atac imunitar asupra mielinei animalelor.
Modelul EAE este acum o piatră de temelie majoră în cercetarea statelor membre. De fapt, tratamentele sunt testate mai întâi în EAE înainte de a fi testate la om. Acest model animal a determinat, în cele din urmă, ideea că SM este o boală mediată de imunitate - deși această conexiune nu ar fi falsificată până în anii 1950.
Advocacy și Cercetare în Scleroza Multiplă
În 1945, o femeie numită Sylvia Lawry a plasat o reclamă în New York Times (fratele ei, Benjamin, a avut SM), care a declarat "Scleroza multiplă: oricine sa recuperat de la ea vă rugăm să comunicați cu pacientul".
Un număr mare de răspunsuri au inspirat-o să înceapă o organizație de 11 lideri de neurologie și alți avocați și prieteni, numită Societatea națională de MS. Activitatea lui Lawry, asociata cu Societatea Nationala de MS, a declansat formarea Institutului National de Tulburari Neurologice si Stroke in 1950.
Odată cu formarea acestor grupuri influente, cercetările privind SM au înflorit. Iată câteva rezultate ale cercetării și idei care au evoluat la mijlocul anilor 1900:
- compoziția mielinei și rolul său în semnalizarea nervului
- relația dintre sistemul imunitar al unei persoane și creierul și măduva spinării (și că SM a fost o boală mediată imun)
- descoperirea benzilor oligoclonale în lichidul spinal al persoanelor cu MS
- ideea că un virus ar putea declanșa sau poate fi implicat în dezvoltarea MS
- descoperirea de gene legate de MS
- formularea de orientări pentru diagnosticarea MS
Totuși, în acest moment, tratamentele MS nu au fost studiate științific, ceea ce înseamnă că au fost derivate din opinia și nu date din studii. De exemplu, mulți experți credeau că MS a provocat o problemă a vaselor de sânge, astfel că persoanele cu SM au fost tratate cu diluanți sanguini.
Primul studiu științific SM
În sfârșit, în 1969, primul studiu controlat asupra persoanelor cu SM a fost finalizat. In cadrul studiului, participantii care au prezentat recidive MS acute au primit fie ACTH sau un placebo. ACTH este un hormon care este eliberat în mod normal de către glanda pituitară (o mică glandă cu mărime de mazare în creier). Stimulează producția de steroizi, care acționează pentru a suprima sistemul imunitar al unei persoane
Rezultatele au aratat ca grupul care a primit ACTH versus cei care au primit un placebo a avut o recuperare mai rapida de la atacurile MS. Acest studiu a fost esențial în a arăta că steroizii ar putea reduce inflamația unei recăderi la MS . Acestea fiind spuse, steroizii nu încetinesc progresia MS.
Imagistica sclerozei multiple
S-au dezvoltat curând instrumente de imagistică care le-au permis medicilor să vizualizeze mai bine activitatea bolii MS. Acestea au inclus primele scanări CAT la sfârșitul anilor 1970, urmate de potențiale evocate și, în sfârșit, RMN-urile utilizate pentru prima dată la începutul anilor 1980 pentru a vizualiza creierul unei persoane cu MS. Tehnologia RMN a continuat să evolueze imens și a revoluționat atât diagnosticul MS, cât și determinarea cât de bine o persoană răspunde la tratament.
Tratamentul sclerozei multiple
Cu progrese sofisticate in imagistica au venit studii privind terapiile MS. Aceste terapii, cunoscute sub numele de medicamente care modifică boala , au descoperit că reduc numărul și gravitatea recăderilor MS - deși nu vindecă MS sau nu împiedică simptomele persistente ca problemele de oboseală sau senzoriale care vin adesea la persoanele cu SM. Astfel de terapii includ:
- Primul medicament care modifică boala injectabilă, numit Betaseron (interferon beta-1b), a fost aprobat în 1993. Acesta a fost urmat de Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) și Copaxone (glatiramer acetat).
- În 2006, a fost aprobată prima terapie cu perfuzie pentru SM numită Tysabri (natalizumab) .
- În 2010, a fost aprobată prima medicație orală pentru SM, numită Gilenya (fingolimod), care a oferit o opțiune pentru persoanele care nu au putut tolera medicamentele care trebuiau injectate sau pentru persoanele ale căror SM continuau să se înrăutățească în ciuda terapiei cu interferon.
- Aceasta a fost urmată de aprobarea a două medicamente pe cale orală, Aubagio (teriflunomidă) în 2012 și Tecfidera (fumarat de dimetil) în 2013.
- În 2014, a fost aprobat un alt medicament care a modificat boala numit Lemtrada (alemtuzumab) pentru persoanele care au avut un răspuns inadecvat la două sau mai multe alte terapii care modifică boala.
- În 2016, Zinbryta (daclizumab), un alt medicament injectabil a fost aprobat.
- În 2017, Ocrevus (ocrelizumab) a fost aprobat pentru a trata nu numai forme recidivante de SM, ci și MS primar progresivă - prima terapie cu SM pentru a face acest lucru, ceea ce este încurajator.
Viitorul sclerozei multiple
Viitorul SM este luminos, deoarece experții continuă să își ajusteze cunoștințele și să își extindă ideile de cercetare. O vastă zonă de cercetare care se desfășoară în prezent este studiul reparării mielinei. In timp ce terapiile din ultimii 40 de ani au vizat sistemul imunitar si modul in care prejudiciile cauzate de mielina pot fi prevenite, expertii analizeaza modul in care creierul poate restabili mielina dupa ce a fost deteriorat - o perspectiva cu adevarat noua asupra vindecarii.
Alte perspective de cercetare interesante includ rolul dietei, al bacteriilor intestinale, al vitaminei D și al mutațiilor genetice la MS. De asemenea, se ia în considerare modul în care terapiile complementare, cum ar fi yoga, pot ajuta o persoană să își administreze simptomele mai bine.
În cele din urmă, experții au descoperit modalități de a ajuta persoanele cu MS să trăiască mai confortabil. De la terapiile de reabilitare care îi ajută pe oameni să consolideze tonusul muscular după o recidivă pentru a-și exersa programele care ajută oamenii să combată oboseala asociată cu SM, mulți oameni cu MS și cei dragi sunt capabili să trăiască bine cu această boală - o realizare remarcabilă pe cont propriu.
Un cuvânt din
Povestea SM va continua, deoarece traseul curbil de a înțelege această boală complexă și toate nuanțele și misterele sale sunt în curs de desfășurare. Dar progresul făcut în ultimii 20 de ani este imens. Și cu asta, există speranță - un optimism deținut de cei care experimentează SM în fiecare zi și care știu că un remediu va ajunge într-o zi, dacă nu pentru noi, decât pentru cei care urmează după noi.
> Surse:
> Birnbaum, doctore George. 2013. Scleroza multiplă: Ghidul clinicianului pentru diagnostic și tratament, ediția a doua. New York, New York. Presa Universitatii Oxford.
> Murray TJ. Istoricul sclerozei multiple: schimbarea cadrului bolii de-a lungul secolelor. J Neurol Sci. 1 februarie 2009; 277 Suppl 1: S3-8.
> Societatea Națională a MS. 2016. Terapii de modificare a bolii pentru MS .
> Rolak LA. 2016. Societatea Națională a MS: Istoria MS: Faptele de bază.
> Rolak LA. MS: Faptele de bază. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.