Privind minunat nu înseamnă că te simți minunat
Simptomele sclerozei multiple pot varia în funcție de tip și de severitate și nu se corelează neapărat cu modul în care o persoană arată în exterior.
Cu alte cuvinte, aspectul fizic al unei persoane poate părea sănătos, dar ceea ce se întâmplă în interiorul creierului și măduvei spinării unei persoane cu MS este deseori distructiv, dar nu vizibil exterioară altora.
Să aruncăm o privire mai atentă la unele dintre aceste simptome debilitante, "invizibile" în scleroza multiplă și cum puteți să le rezolvați mai bine, mai ales când alții pun la îndoială adevărul lor.
Oboseala în scleroza multiplă
Înţelegere
Oboseala este unul dintre simptomele cel mai dezactivatoare din SM și a fost descrisă în moduri diferite - de la senzația că aveți gripa pentru a vă confrunta cu slăbiciune musculară și greutate. În plus față de natura fizică de scurgere a oboselii SM, alții descriu adesea o "ceață a creierului", care poate duce la dificultăți în gândirea și prelucrarea informațiilor, precum și o stare depresivă a minții.
În timp ce oboseala poate să provină de la boala în sine (gândiți-vă la modul în care semnalele nervoase trebuie să utilizeze mai multă energie pentru a ocoli în mod inteligent circuitele deteriorate și distruse din creier și măduva spinării), oboseala în SM poate fi cauzată de alte manifestări legate de SM, cum ar fi depresia , medicamentele și tulburările de somn, pentru a numi câteva.
De aceea, gestionarea oboselii dvs. este adesea un proces complex, care necesită o abordare genială și unică pentru fiecare persoană.
Copiind
După sortarea "de ce" în spatele oboselii, medicul dumneavoastră va trata mai întâi aceste cauze secundare.
De exemplu, tratarea depresiei cu un antidepresiv și terapia de vorbire vă poate ușura puțin oboseala.
De asemenea, o privire bună și tare la lista de medicamente poate dezvălui un vinovat de oboseală, cum ar fi acel relaxant muscular pe care-l luați pentru spasticitatea asociată cu MS. În timp ce vă poate fi foarte bine nevoie de un medicament pentru spasticitatea dvs., medicul dumneavoastră vă poate recomanda să treceți la un alt medicament, să reduceți doza sau să-l luați la alt moment al zilei pentru a vă atenua oboseala.
După ce vă vedeți medicul, în cazul în care oboseala se consideră a fi în primul rând asociată cu MS (procesul bolii în sine), medicul dumneavoastră vă poate recomanda strategii de comportament cum ar fi:
- Angajarea în exerciții zilnice sau yoga
- Implementarea unor obiceiuri sănătoase de igienă a somnului
- Văzând un terapeut ocupațional pentru a dezvolta strategii de conservare a energiei
- Gestionați mai bine stresul dvs. (luați în considerare văzând un terapeut cognitiv-comportamental pentru această strategie)
- Luând un pui de somn după-amiază sau efectuând o meditație de dimineață
Mai mult decât atât, medicul dumneavoastră vă poate recomanda medicamente pentru a vă ajuta să treceți prin zi. Unele medicamente folosite pentru ameliorarea oboselii legate de SM includ:
- Symmetrel (amantadina)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (metilfenidat)
În cele din urmă, oboseala poate fi un simptom incredibil de frustrant pentru a face față, mai ales că alții nu vă pot vedea vizibil suferința. "Invizibilitatea" oboselii SM poate face ca alții să o întrebe sau să o ignore, ceea ce poate fi extrem de izolant și supărător.
Discutați cu medicul dumneavoastră sau luați în considerare văzut un terapeut care vă poate ajuta să navigați în aceste situații delicate. Poate, în perioadele de oboseală, evitați acei oameni care nu susțin și înțeleg cum vă simțiți.
Rețineți că nu sunteți singuri - neurologul dvs. și alții din cadrul comunității MS înțelegeți cu exactitate oboseala și, sperăm, aceasta poate oferi un anumit confort.
Probleme cognitive în scleroza multiplă
Înţelegere
Cel puțin jumătate dintre persoanele cu SM întâmpină probleme cu cunoașterea , cum ar fi dificultăți în prelucrarea informațiilor noi, rezolvarea problemelor, amintirea numelor și timpilor de întâlnire și concentrarea asupra conversațiilor sau activităților precum citirea sau vizionarea unui film.
Spre deosebire de problemele de mers pe jos sau de vorbire sau alte simptome "vizibile", disfuncția cognitivă la SM este adesea destul de subtilă. De fapt, dificultățile cognitive ale unei persoane nu sunt adesea observate de alții, dar acest lucru nu înseamnă că nu sunt deranjante sau debilitante pentru persoana afectată. Unii oameni nu mai interacționează cu ceilalți sau chiar își părăsesc locul de muncă datorită disfuncției cognitive, iar acest lucru poate declanșa depresie și anxietate.
Mai mult, alții (chiar și cei dragi) pot deveni supărați sau ofensați de problemele cognitive ale unei persoane, dacă, de exemplu, o vizită sau un termen limită sunt pierdute din cauza unei dificultăți de memorie. Poate fi extrem de frustrant și epuizant încercând să explice altora că nu sunteți nepoliticos sau respingător; mai degrabă, ați uitat pur și simplu din cauza problemelor de memorie legate de MS.
Copiind
Vestea bună este că problemele cognitive din MS sunt rareori severe, cum ar fi ceea ce puteți observa la persoanele cu forme de demență, cum ar fi boala Alzheimer. Cu toate acestea, ele pot fi suficient de dezactivate pentru a duce la șomaj sau izolare socială.
De multe ori, oamenii adoptă în mod natural și sănătos tehnici compensatorii pentru a-și depăși problemele cognitive, ceea ce înseamnă folosirea unei abilități substituibile pentru a depăși funcția afectată.
Un exemplu de tehnică compensatorie simplă este utilizarea unui înregistrator de voce digital pentru a dicta orele de întâlnire, numele sau alte mementouri prietenoase. Alți oameni folosesc un calendar "mare" în casa lor unde înregistrează fiecare detaliu de la vizitele medicului la numerele de telefon ale farmaciei.
Dacă observați că problemele dvs. cognitive vă afectează calitatea vieții sau funcționarea zilnică, asigurați-vă că discutați cu neurologul despre asta. Puteți beneficia de reabilitare cognitivă, care nu numai că vă va ajuta să vă creați tehnici compensatorii, ci și să vă angajeze în exerciții de învățare și de memorie.
De asemenea, este important să rețineți că problemele dvs. cognitive nu pot rezulta direct din MS, ci din implicațiile MS, cum ar fi somnul sărac, depresia sau oboseala severă. Sortarea acestui lucru poate fi dificilă și poate fi o problemă în sine, motiv pentru care o evaluare profesională cognitivă poate fi utilă.
De fapt, unii oameni descoperă că depresia este cauza principală a încetinirii lor mentale și că, tratând depresia lor (cu terapie antidepresivă și / sau vorbită), dificultățile lor cognitive se inversează. De asemenea, tratarea oboselii severe cu un stimulant ca Ritalin (metilfenidat) vă poate îmbunătăți cunoștințele, în special atenția și concentrarea.
Durerea în scleroza multiplă
Înţelegere
Este greu de crezut că SM a fost considerată o boală nedureroasă; de fapt, dacă o persoană a descris durerea, medicii i-au folosit pentru a-și muta MS pe lista lor de diagnostice potențiale. Acum știm că MS provoacă durere - iar marea majoritate a persoanelor cu MS (în jur de 80%) suferă de durere la un moment dat în cursul bolii.
Durerea la MS se datorează adesea bolii, deoarece, cu MS, sistemul imunitar atacă teaca mielinei (o acoperire protectoare în jurul fibrelor nervoase), iar acest proces (numit demiielinizare) determină transmiterea greșită a semnalelor nervoase către receptorii de durere din apropiere. Ceea ce înseamnă că semnalele de durere sunt trimise la creier atunci când nu ar trebui să fie.
Durerea care rezultă din afectarea nervului se numește durere neuropată. Exemple specifice de durere neuropatică în SM includ:
- Nevralgie trigeminală
- MS Hug
- Tulburări senzoriale precum amorțeală , furnicături sau arsuri
- Nevrită optică
În plus față de durerea neuropatică, există dureri musculo-scheletice la MS. De fapt, spasmele musculare și rigiditatea, durerile articulare și durerile de spate sunt frecvente în SM și rezultă din spasticitate și probleme legate de mers și echilibru.
Un al treilea tip de durere (numit durere paroxistică ) are un debut brusc și, de obicei, durează pentru un timp foarte scurt, dar poate fi severă. Un exemplu clasic de durere paroxistică în SM este semnul lui Lhermitte , care determină o senzație de șoc electric să coboare în colțul coloanei vertebrale atunci când atingi bărbia în piept.
Copiind
Deoarece durerea dvs. poate rezulta din MS în sine sau din consecințele unei MS (de exemplu, dureri de spate din utilizarea unui dispozitiv de mobilitate ), tratarea acesteia implică adesea o abordare cu mai multe fațete.
De exemplu, puteți lua un medicament ca Neurontin (gabapentin) atunci când durerea dumneavoastră neuropatică se aprinde. Dar, pentru durerea legată de spasticitate , este posibil să aveți un regim mai complicat de tratament care include căldură, masaj, terapie fizică și luați un relaxant muscular. Evitarea declanșatorilor durerii, cum ar fi căldură, exerciții fizice intense, îmbrăcăminte stransă sau o vezică plină pot fi, de asemenea, de ajutor.
Acest lucru a spus toate, ca și alte simptome ale SM, durerea poate apărea atunci când vă așteptați cel mai puțin. Aceasta înseamnă că este posibil să nu puteți participa la sărbătorirea zilei de naștere a copilului dvs. de baschet sau a partenerului dvs., conform planificării. Tulpina durerii voastre, împreună cu vinovăția de a "lăsa pe alții să coboare", poate fi copleșitoare.
Prin urmare, puteți să vă izolați și să refuzați invitațiile în viitor, astfel încât să nu trebuiască să le anulați. De asemenea, vă puteți împinge să mergeți la jocul de baschet sau la petrecere - de fapt nu este întotdeauna o idee proastă, în funcție de gravitatea durerii. Cu toate acestea, forțându-vă să faceți ceva când nu vă simțiți bine poate duce la disconfort inutil și chiar la resentimente.
Când navigați în aceste situații provocatoare și unice, este mai bine să căutați îndrumări de la un profesionist în domeniul sănătății mintale, cum ar fi un terapeut care are experiență de lucru cu persoane cu o boală cronică. Grupurile de suport, indiferent dacă se află în comunitatea dvs. sau online, pot oferi, de asemenea, sfaturi cu privire la scenarii similare.
În cele din urmă, un dialog deschis și sincer cu cei dragi poate fi extrem de util și terapeutic. Majoritatea oamenilor pur și simplu nu vă înțeleg durerea (și nu le puteți da vina pe ei), dar probabil vă vor simți onorați că vă împărțiți vulnerabilitățile - și acesta poate fi un punct de plecare pentru o relație frumoasă și empatică.
Un cuvânt din
Pe lângă oboseală, disfuncție cognitivă și durere, există multe alte simptome invizibile ale SM, cum ar fi probleme ale vezicii urinare și ale intestinului, probleme de echilibru, vedere încețoșată și slăbiciune.
Cu toate acestea, cheia pentru a face față simptomelor invizibile este să le comuniceți medicului și celor dragi. Vindecarea și înțelegerea nu pot începe decât după ce faptele sunt pe masă.
Poate că verbalizarea simptomelor vă va ajuta să vă construiți rezistență sau, cel puțin, să vă ajutați să vă faceți puțin mai buni. Simptomele tale pot fi invizibile, dar sunt și ele foarte reale.
> Surse:
> Green R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Care simptome contribuie cel mai mult la percepția pacienților asupra sănătății în cazul sclerozei multiple? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL și colab. Prevalența și istoricul durerii la adulții cu scleroză multiplă: revizuire sistematică și meta-analiză. Durere . 2013 mai, 154 (5): 632-42.
> Societatea Națională a MS. Modificări cognitive