Au progrese în tratamentul și prevenirea a făcut termenul învechit?
Termenul HIV / SIDA este utilizat pentru a defini relația cauză-efect între virusul imunodeficienței umane (HIV) și bolile sau afecțiunile specifice care pot apărea ca rezultat al infecției prelungite (SIDA sau sindromul imunodeficienței dobândite).
Este folosit pentru a oferi claritate celor care nu înțeleg că infecția nu înseamnă neapărat boală - sau, mai precis, boală terminală - și asta este importantă.
La urma urmei, ce educator de sănătate publică nu a spus expresia "HIV este virusul care provoacă SIDA" sau a reamintit oamenilor că "HIV și SIDA nu sunt același lucru"? A devenit mantra educației HIV.
Dar ceea ce înseamnă SIDA în realitate astăzi, în afara contextului clasificării clinice? Și de ce este una dintre singurele condiții în care stadiul bolii este dat un nume complet diferit?
Desigur, nu facem asta cu cancer sau boli cu transmitere sexuală, cum ar fi sifilisul. Nu o facem nici cu infecții progresive cronice, cum ar fi hepatita C sau de îmbolnăviri cum ar fi Parkinson sau Alzheimer. Acestea sunt toate pur și simplu clasificate pe etape pentru a oferi medicilor o foaie de parcurs mai clară pentru tratament.
Schimbarea timpului, schimbarea perspectivelor
Adevarul este ca HIV este o boala foarte diferita de cea de 35 de ani in urma si ca SIDA inseamna ceva cu totul altul decat in 1982, cand clasificarea a fost prima data.
Astăzi, persoanele cu HIV pot trăi vieți sănătoase, dacă sunt tratate în timp util. Și chiar dacă o persoană progresează până la definiția clinică a SIDA, rezultatele sunt mult îmbunătățite față de ceea ce au fost acum doar zece ani.
Faptul este acesta: cuvântul "SIDA" are gravitate. Ea poartă o greutate atât cu pacienții, cât și cu un public care, de cele mai multe ori, nu deduce că înseamnă terminale.
Este un lucru, de exemplu, să spui "John are HIV" și altul să spună "John are SIDA".
Și nu vorbim doar de semantică. Chiar și din punctul de vedere al practicii clinice, cuvântul este aproape complet absent din dialog, un anacronism rar folosit în afara educației de sănătate publică sau știri de prim-plan.
În cele din urmă este timpul să se retragă cuvântul "SIDA" și pur și simplu se referă la boală ca fiind HIV? Un mare număr de oameni cred că este.
Originile clasificării HIV / SIDA
Există, cu siguranță, oameni care își vor aminti un moment în care "SIDA" nu a fost întotdeauna "SIDA", ci mai degrabă unul dintre mai mulți termeni care se confruntau în comunitatea de sănătate publică.
În primele zile ale crizei , mulți din mass-media l-au considerat "cancerul gay" după ce primul grup de infecții a fost raportat la bărbații homosexuali din California de Sud și New York. Inițial, GRID (sau deficiențe imune legate de homosexualitate), termenul a fost repede deplasat atunci când alte populații au început să se prezinte în condiții similare, rare.
Într-o etapă, Centrele de Control al Bolilor (CDC) au propus termenul "tulburare imună dobândită în comunitate" și, mai confuz, "boala 4-H" (referindu-se la homosexuali, hemofilici, utilizatori de heroină și haitieni afectați de tulburare necunoscută încă).
Numai în septembrie 1982 CDC a decis asupra termenului "SIDA" pentru a descrie o boală cu "nici o cauză cunoscută pentru rezistența diminuată".
Nu ar fi până când un an întreg mai târziu, oamenii de știință din SUA și Franța ar descoperi în mod independent cauza bolii, un nou retrovirus botezat în cele din urmă "HIV" în 1986. Până atunci, SIDA a devenit atât de încorporată în conștiința publică că sa hotărât că "HIV / SIDA" ar oferi o mai mare claritate cu privire la cauza și consecința infecției cu HIV infectată "complet".
Termenul a rămas cu noi până în prezent.
Dincolo de medicină: importanța clasificării SIDA
Dincolo de tratamentul clinic și supravegherea bolilor, clasificarea SIDA a fost utilizată în epidemia timpurie ca mijloc de a raționaliza beneficiile pentru dizabilități guvernamentale la pacienții care la momentul diagnosticului au avut speranța medie de viață de doar 18 luni.
A fost considerată o clasificare importantă din acest punct de vedere, deoarece numărul de decese din SUA a crescut la cel mai înalt nivel până în 1992 (234255 decese din 360909 de diagnostice SIDA) și a devenit a 8-a cauză principală de deces în intervalul de doar zece ani.
Dar toate acestea s-au schimbat până în 1996, odată cu introducerea terapiei antiretrovirale înalt active (HAART), care a redus dramatic rata mortalității. Dacă speranța de viață crește de patru ori pe parcursul următorului deceniu, diagnosticul SIDA nu mai poate servi ca singura dovadă a dizabilității.
Vremurile și înțelegerea bolii se schimbau deja rapid.
Combaterea negării: HIV / SIDA ca instrument politic
În timp ce multe țări beneficiază de beneficiile noilor generații de medicamente antiretrovirale până la sfârșitul anilor 1990, țările în curs de dezvoltare - multe dintre ele în Africa Subsahariană - abia începuseră să se lupte cu epidemiile în creștere.
Printre aceștia, Africa de Sud sa aflat politic aflat sub conducerea președintelui de atunci, Thabo Mbeki, întrebând dacă HIV a fost, de fapt, cauza SIDA, sugerând de multe ori că aceasta este pur și simplu fabricarea științei "occidentale".
De fapt, la deschiderea celei de-a 13-a ediții a Conferinței Internaționale de SIDA din Durban, Africa de Sud, Mbeki a mers atât de departe încât să declare unui public plin de oameni de știință și delegați: "Mi se pare că nu am putea da vina pe totul pe un singur virus. "
Doar o zi mai târziu, cercetătorul american David Ho, într-o prezentare către delegați ai conferinței, a indicat prima imagine microscopică electronică a virusului HIV și a răspuns: "Doamnelor și domnilor, aceasta este cauza SIDA".
În ciuda unei inundații de critici globale, Mbeki rezistentă în continuare se referă doar la boală ca fiind "HIV și SIDA", sugerând că acestea au fost într-un fel necorelate. Ca răspuns, clinicienii sud-africani au accentuat cu accent pe utilizarea "HIV / SIDA" în toate literatura și discursurile ca pe un mijloc de a protesta împotriva inacțiunii și negării pe termen lung a guvernului.
De la demisia forțată a lui Mbeki din funcție în 2008, schimbarea în politica guvernamentală a fost enormă, țara având acum cel mai mare program antiretroviral din lume.
Cu toate acestea, în ciuda acestor câștiguri, repercusiunile anilor de dezbateri sunt încă resimțite, cu niveluri înalte de concepție greșită și îndoieli cu privire la HIV - incluzând probabilitatea bolilor și a morții - în esență cimentând HIV și SIDA ca unul și același lucru.
Argumentarea pentru eliminarea cuvântului "SIDA"
Deși ar fi greșit să se sugereze că eliminarea "SIDA" din dialogul public ar schimba singură aceste atitudini, nu este neapărat fără precedent. Schimbarea a fost singurul lucru care a definit această epidemie, permițându-ne să reflectăm în mod continuu cum tratăm și vedem boala într-un mod care oferă o mai mare claritate și acceptare socială.
Folosirea "victimei SIDA" în anii 1980, de exemplu, a dat naștere la "supraviețuitorul SIDA" în anii 1990, ceea ce a condus, în cele din urmă, la monumentul PLWH (persoanele care trăiesc cu HIV), termenul pe care îl cuprindem astăzi. Și nu numai semantica care a condus această evoluție; a fost recunoașterea faptului că nu mai supraviețuiești doar bolii, ci că ai putea trăi cu ea, bine și sănătoasă, de mulți ani și chiar de zeci de ani.
Nu este singurul exemplu. Consider că:
- În științele privind HIV, termenul HAART a fost în cele din urmă înlocuit cu cART (terapie antiretrovirală combinată) atunci când sa decis că medicamentele erau mai mult decât "foarte active". Astăzi, terapia antiretrovirală mai simplă (ART) este utilizată în majoritatea situațiilor clinice.
- În epidemiologie, nu mai folosim "gay sau bisexual" atunci când se referă la această populație de bărbați cu risc. În schimb, folosim "bărbații care fac sex cu bărbații" (MSM) pentru a descrie cu mai multă precizie calea de infectare, mai degrabă decât modul în care o persoană poate sau nu poate să se refere la el însuși. Același lucru este valabil și pentru termenii "dependent de droguri și" prostituată ", care au fost înlocuiți acum cu" utilizatori de droguri injectabile "și" lucrători de sex comercial ".
- În prevenirea HIV, termenul de "sex nesigur" a dat naștere la "sexul neprotejat", care a fost apoi înlocuit cu "sex fără condominiu", termenul aprobat de CDC în 2014 pentru a reflecta progresele înregistrate în profilaxia pre-expunere (PrEP) strategii de prevenire biomedicală.
Cu fiecare schimbare a terminologiei a venit mai mult decât o înăsprire a definițiilor; au servit pentru a elimina etichetele judecății și alte prejudecăți care ar putea să adauge stigmatul sau îndoielile publice .
Mulți au început să susțină că facem același lucru cu "SIDA" - că normalizăm în continuare boala, plasându-l numai în contextul unei infecții cronice, care este pe deplin tratabilă și, ca și alte infecții transmisibile, poate avansa în etape dacă lasat netratat. Părăsirea cuvântului "SIDA" ar fi primul pas în atingerea acestui obiectiv.
Dacă aceste schimbări ar fi acceptate de către funcționarii din domeniul sănătății publice, este incertă. Unii ar putea argumenta că schimbarea dialogului acum, după ce a intrat în conștiința publică de peste 30 de ani, ar servi doar la subminarea strategiilor de prevenire care avansează - și într-un moment în care ratele de infecție continuă să stagneze în SUA
Singurul lucru care este sigur este că suntem cu mult peste zilele în care ar trebui să folosim "HIV nu este o sentință de moarte" ca mesaj de sănătate publică, fie direct, fie inerent. Și aici semanticele sunt importante. Prin faptul că nu a recunoscut antecedența unui termen cum ar fi HIV / SIDA - de unde a provenit, de ce a fost folosit - îl păstrăm înghețați în acest context. Și asta eo problemă.
Dacă aveți îndoieli, adresați-vă o întrebare simplă: Ce înseamnă SIDA pentru dvs.?
surse:
Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC). "Actualizarea tendințelor curente privind sindromul imunodeficienței dobândite - Statele Unite". Raportul săptămânal privind morbiditatea și mortalitatea (MMWR). 24 septembrie 1982; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "1993 Sistemul de clasificare revizuit pentru infectarea cu HIV și definiția cazului de supraveghere extinsă pentru SIDA în rândul adolescenților și adulților". MMWR. 18 decembrie 1992; 1 (RR-17).
amfAR, Fundația pentru Cercetarea SIDA. "Treizeci de ani de HIV / SIDA: Snapshoturi ale unei epidemii". Washington DC
Kaiser Family Foundation. "CDC schimbă limba de la " sex neprotejat " la " Sex fără condominiu " . Washington, DC; publicat pe 25 februarie 2014.