HD are o gamă largă de simptome care se pot dezvolta, dintre care unele pot fi gestionate cu succes cu medicamente și abordări non-droguri. Înainte de a intra în tratamente, înțelegerea simptomelor ca parte a bolii poate ajuta, de asemenea, să facă față cu acestea și să aibă un rol mai activ în îngrijirea dumneavoastră sau a membrilor familiei.
Tipuri de simptome
Ca o afecțiune neurologică, Huntington cauze simptome care se încadrează în mod obișnuit într-una din cele trei categorii: schimbări fizice / mișcări, schimbări cognitive și schimbări emoționale / comportamentale.
HD este, de asemenea, una dintre mai multe afecțiuni care determină dezvoltarea demenței .
Simptomele se dezvoltă cel mai adesea între 30 și 50 de ani. Cu toate acestea, unii oameni care sunt mai mici de 20 de ani dezvoltă un tip de boală Huntington numită boala juvenilă Huntington.
Schimbări fizice
Unul dintre simptomele distinctive ale HD este coreea. Chorea se referă la pierderea abilității de a controla mișcările fizice. Ea produce mișcări involuntare, jerkine și bruscă. Aceste mișcări apar adesea în partea superioară a corpului și includ brațele, trunchiul, capul, gâtul și fața. Acestea pot apărea și în picioare. Chorea este prezentă în aproximativ 90% dintre persoanele cu HD și este unul dintre simptomele adesea vizate de medicamente.
Alte semne fizice ale HD includ scăderea în mers și vorbire, lipsa de coordonare, o deteriorare a alimentelor și lichidelor înghițite și, prin urmare, o pierdere semnificativă în greutate. Datorită acestor simptome, riscul de cădere este ridicat la persoanele cu HD, dar lucrul cu specialiștii poate contribui la reducerea riscului.
Modificări cognitive
HD este rezultatul schimbărilor în creier, deci este de înțeles că abilitățile cognitive sunt afectate. În timp ce memoria poate fi afectată, alte zone ale cunoașterii sunt afectate, de asemenea. Acestea includ funcționarea defectuoasă a executivului (cum ar fi abilitatea de a planifica și lua decizii), concentrarea slabă, lipsa de concentrare, judecata proastă și lipsa de cunoaștere a propriilor comportamente.
De asemenea, se poate dezvolta o lipsă de inhibiții . De exemplu, dacă aveți HD, ați putea face ceva pe care nu l-ați simți normal, deoarece controlul impulsurilor dvs. este scăzut.
Schimbări emoționale și comportamentale
Simptomele HD includ mai multe schimbări de dispoziție și de comportament. Puteți simți iritabilitate și furie extremă, împreună cu schimbări de dispoziție imprevizibile. Agresiunea verbală și fizică se poate dezvolta, de asemenea. De fapt, unele cercetari concluzioneaza ca 22 la suta la 66 la suta dintre persoanele cu HD vor manifesta agresiune, adesea in stadiile incipiente ale bolii.
Ca și în cazul altor tipuri de demență , apatia este frecventă în HD. Depresia (care este similară apatiei, dar implică, de obicei, sentimente de tristețe și lipsă de speranță) poate fi deosebit de semnificativă și este un predictor puternic al gândirii sau al sinuciderii. Cercetările indică faptul că există un risc ridicat pentru gândurile suicidare la cei care trăiesc cu HD, unele studii indicând prezența ideii suicidare în aproximativ 19% dintre participanții la studiu.
Sentimentele de anxietate adesea însoțesc depresia. Studiile de cercetare arată că oriunde de la 34 la 61% dintre cei cu experiență în HD simt anxietate.
Perseverența , în cazul în care sunteți "blocat" pe un cuvânt, gând sau acțiune, nu este neobișnuit.
Acest lucru se poate combina cu obsesii și constrângeri și face dificilă trecerea la o nouă sarcină. De asemenea, poate provoca comportamente inadecvate din punct de vedere social, ceea ce face dificilă ca ceilalți să știe cum să-și petreacă timpul cu persoana cu HD.
Prezentare generală a tratamentului
Deși nu există nici un remediu disponibil pentru HD în acest moment, există câteva medicamente și abordări complementare care pot ajuta la ameliorarea unor simptome pentru un timp. Rețineți că nu trebuie să utilizați substanțe complementare sau complementare fără a vă consulta cu medicul, deoarece unele pot avea efecte secundare negative sau interacțiuni medicamentoase cu celelalte medicamente.
Deoarece nu există nici un tratament, scopul tratamentului în HD este de a îmbunătăți calitatea vieții și de a menține funcția cât mai mult timp posibil.
medicamente
Xenazina (tetrabenazina)
Xenazine a fost aprobat în 2008 de către Administrația SUA pentru Alimentație și Medicamente (FDA) pentru tratarea coreei în HD. Sa demonstrat că ajută la reducerea mișcărilor involuntare și este, în general, considerată una dintre cele mai comune și eficiente metode de a trata HD.
Cu toate acestea, Xenazina are un avertisment despre utilizarea la persoanele cu depresie, deoarece pare să crească depresia și gândurile suicidare. Efectele secundare pot include și somnolență și insomnie.
Austedo ( deutetrabenazină )
Austedo a fost aprobat de FDA în 2017. Este, de asemenea, prescris pentru a trata mișcările involuntare (coreea) în boala Huntington.
Austedo este similar chimic cu Xenazine, dar eficacitatea durează mai mult. În consecință, Austedo este prescris de obicei pentru a fi luat o dată sau de două ori pe zi, în timp ce Xenazine este de obicei prescris pentru a fi luat de trei ori pe zi.
Austedo a demonstrat eficacitate în reducerea simptomelor corece, dar ca Xenazine, acest medicament vine cu un avertisment puternic, care indică faptul că nu ar trebui să fie utilizat pentru persoanele cu HD care suferă de sentimente de depresie sau de gânduri suicidare, deoarece ar putea crește aceste sentimente.
Medicamente antipsihotice
Medicamentele antipsihotice, denumite și neuroleptice, sunt prescrise uneori pentru tratarea coreei. Aceasta este o utilizare în afara etichetei a medicamentelor, ceea ce înseamnă că FDA nu a aprobat aceste medicamente în mod special în acest scop; totuși, unii dintre ei au demonstrat un anumit beneficiu în acest domeniu.
Rezultatele cercetării variază, dar antipsihoticele atipice care sunt adesea folosite pentru a trata HD includ Zyprexa (olanzapină), Risperdal (risperidonă) și Seroquel (quetiapină). Antipsihotice mai vechi, cum ar fi Haldol (haloperidol) și Clozaril (clozapină), de asemenea, sunt prescrise, dar au reacții adverse potențiale ale tremurului și dischineziei tardive, ambele provocând alte mișcări involuntare și astfel pot fi contraproductive.
În plus, unele medicamente antipsihotice, cum ar fi Abilify (aripiprazol), au arătat o anumită eficacitate în reducerea simptomelor depresiei la HD, precum și îmbunătățirea cunoașterii.
Antipsihoticele sunt, de asemenea, utilizate uneori cu scopul de a reduce comportamentele provocatoare (cum ar fi agresiunea) care se pot dezvolta în HD; cu toate acestea, există mai multe efecte secundare potențiale cu utilizarea antipsihoticelor, deci este necesară prudență.
symmetrel
Cercetările privind eficacitatea Symmetrel (amantadină) au demonstrat rezultate contradictorii. Symmetrel este un medicament antiviral care este utilizat pentru a trata tremorurile involuntare care apar uneori în boala Parkinson , astfel încât ținta în HD este simptomul coreei. Se pare că este benefic pentru unii cu HD.
SSRI
Medicamentele antidepresive inhibitorii recaptării serotoninei selective (SSRI) sunt prescrise uneori pentru a trata depresia, precum și pentru obsesiile și compulsiile uneori trăite de cei care trăiesc cu HD. Ca și în cazul altor medicamente, eficacitatea variază.
Stabilizatori de dispozitie
Stabilizatorii de dispoziție, cum ar fi Depakote (divalproex), pot fi utilizați pentru a aborda variațiile mari în emoțiile care pot însoți HD, precum și agresivitatea, impulsivitatea și simptomele obsesiv-compulsive.
Alte medicamente
Ca răspuns la diversele simptome pe care un pacient le raportează medicului, pot fi ordonate și alte medicamente pentru a aborda aceste probleme specifice. De exemplu, dacă insomnia și anxietatea sunt preocupări principale în HD, medicul va prescrie adesea un medicament care să le vizeze. Astfel, este important să fiți deschis la echipa de asistență medicală și să îi informați despre tot ce vă deranjează. Acestea pot avea o opțiune care vă va îmbunătăți situația.
Abordări non-droguri
Deoarece medicamentele sunt în prezent limitate la încercarea de a gestiona anumite simptome în HD, se recomandă și alte abordări complementare non-medicamentoase.
Vorbirea și terapia lingvistică
Un terapeut de vorbire și de limbă poate lucra cu dvs. pentru a ajuta la comunicarea nevoilor și preferințelor dvs. Anumite exerciții vă pot ajuta să vă întăriți limbajul și mușchii gurii pentru a vă menține funcționarea cât mai mult posibil.
Terapii de vorbire pot, de asemenea, să vă evalueze capacitatea de înghițire și să determinați ce echipamente sau intervenții vor fi cele mai utile pentru dvs. Acest lucru poate fi important deoarece, pe măsură ce progresează boala, poate deveni mai dificilă înghițirea alimentelor sau a apei fără sufocare.
Terapia fizică și ocupațională
Terapia fizică și terapia ocupațională vă pot ajuta în mai multe moduri. În stadiile anterioare ale HD, terapia fizică poate ajuta la îmbunătățirea și menținerea puterii și funcționării generale. Pe măsură ce HD progresează, echipamentul poate fi comandat și adaptat nevoilor dvs. specifice, iar un program de exerciții fizice poate fi proiectat pentru a maximiza sănătatea fizică.
Un terapeut ocupațional poate lucra împreună cu dvs. pentru a determina cel mai bun mod de a efectua activități de viață zilnică , cum ar fi dușul și îmbrăcarea. Terapeuții ocupaționali pot, de asemenea, identifica exerciții mentale , cu scopul de a menține funcționarea cognitivă.
Terapeuții pot lucra, de asemenea, cu îngrijitorii dvs., pe măsură ce boala progresează pentru ai ajuta să știe cum să aibă grijă de tine.
Exercițiu fizic
Exercițiul fizic a fost puternic corelat cu abilitățile cognitive stabile sau chiar îmbunătățite în multe boli care cauzează demență, iar acest lucru este adevărat și în HD. Cercetările au demonstrat că nivelurile mai ridicate ale exercițiilor fizice sunt predictive pentru scorurile mai bune la testele cognitive și îmbunătățirea funcționării zilnice.
Psihoterapie / consiliere de susținere
Vorbind cu un asistent social clinic sau psiholog poate fi foarte important pe măsură ce vă adaptați la schimbările pe care le aduce HD și vă dați seama de propriile strategii de coping. Talk terapia poate fi, de asemenea, foarte benefice pentru soți sau parteneri, precum și copii și familii.
HD aduce modificări semnificative la nivelul dvs. de funcționare și poate ridica preocupări în rândul membrilor familiei cu privire la propriul risc de a dezvolta HD, deoarece este transmis genetic la copii. Un terapeut vă poate ajuta pe dvs. și pe familia dvs. să lucrați prin schimbările care apar, riscul genetic al HD și vă conectează cu resursele din comunitatea dvs. și din casa dvs.
Terapii creative
Alte abordări ar putea fi de asemenea benefice pentru cei care trăiesc cu HD. De exemplu, muzica , arta și terapia dramatică au fost toate folosite. În timp ce acestea nu vor schimba simptomele fizice ale HD, acestea ar putea să influențeze bunăstarea generală și să îmbunătățească calitatea vieții.
Servicii de dietetician
Mâncarea unei alimentații sănătoase este importantă pentru noi toți, și cu atât mai mult când vă confruntați cu HD. Asigurați-vă că corpul dumneavoastră obține cele mai bune substanțe nutritive necesare poate ajuta la menținerea puterii. Acest lucru poate fi dificil, mai ales cand HD progreseaza, astfel incat sa beneficiati de asistenta unui dietetician inregistrat.
Un cuvânt din
Cel mai important, persoanele cu HD și familiile lor au un risc de izolare. Aflați că există resurse și suport disponibile pentru a vă încuraja și pentru a vă ajuta să vă stabiliți pașii următori. Dacă nu sunteți sigur de ce să faceți sau aveți nevoie de ajutor, Huntington's Society of America din America are capitole locale, precum și grupuri de asistență online, care vă pot încuraja, răspunde la întrebări sau pot merge cu dvs. sau pur și simplu să fiți urechi de ascultare pe măsură ce locuiți HD.
> Surse:
> Arora, G. (2015). Gestionarea agresiunii în boala lui Huntington. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. și Roos, R. (2016). Abordări farmacologice curente de reducere a corecției la boala lui Huntington. Drugs , 77 (1), pp. 29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. și van Duijn, E. (2015). Anxietate în boala lui Huntington. Jurnalul de Neuropsihiatrie și Neuroștiințe Clinice , 27 (4), pp. 262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S, și colab. Există o asociație a activității fizice cu volumul creierului, comportamentul și funcționarea zilnică? Un design transversal în bolile Prodromal și Early Huntington. PLoS Curenți . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, și colab. Ideație suicidară în boala Huntington: Rolul comorbidității. Cercetare psihiatrie . 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.