Simptomele reale necesită o diagnoză reală
Dysautonomia este cel mai ușor de înțeles prin descompunerea cuvântului:
- "Dys" înseamnă că nu funcționează corect (din cuvântul grecesc pentru rău sau malformat)
- "Autonomia" se referă la sistemul nervos autonom al organismului (ANS)
ANS este sistemul corpului care guvernează tot ceea ce fac cadavrele noastre, care este automată și se face fără a se gândi la ea, cum ar fi respirația, clipirile, bătăile inimii, tensiunile și relaxările musculare, digestia și multe altele.
Sistemul nervos autonom este, de asemenea, responsabil pentru răspunsurile noastre automate la stres și traume, numite răspunsuri "luptă sau de zbor", în care reacționăm fie prin lupta împotriva stresului, fie prin fuga.
Dacă cele două părți ale ANS nu se coordonează bine - cum ar fi dacă echilibrul dintre ele a fost afectat de o anumită traumă, fizică, mentală sau emoțională - atunci dezechilibrul rezultat se numește disautonomie.
Dysautonomia a fost recunoscută ca o boală, tulburare sau sindrom de la 1800, când a fost numită neurastenie, și a fost aplicată mai ales femeilor. Pentru că medicii de atunci nu au putut găsi un motiv fizic pentru simptome, se crede că sunt cauzate de declanșatoare psihologice, ceea ce înseamnă "totul în capul tău".
Simptomele descrise la acel moment și recunoscute astăzi includ durerea, amorțeala, slăbiciunea, anxietatea și leșinul (sincopa), amețelile și pierderea echilibrului, palpitațiile inimii, tahicardia, mâinile sau picioarele clare, hiperventilarea și, uneori, transpirația profundă.
De asemenea, s-ar putea să apară și depresia (probabil cauzată de această listă de simptome dificil de tratat). Un pacient cu disautonomie poate prezenta unul sau mai multe sau toate aceste simptome.
Astăzi aceste simptome, împreună într-un grup descris ca disautonomie, sunt atribuite atât femeilor, cât și bărbaților.
Ce cauzează Dysautonomia?
Nu pare să existe un răspuns de o mărime la un caz de disautonomie.
Cu toate acestea, în majoritatea cazurilor, se pare că orice lucru care cauzează traume, în sensul cel mai larg, poate fi un declanșator. Ar putea fi un traumatism psihologic, cum ar fi pierderea unui loc de muncă, fiind victima unei crime sau un serviciu ca soldat într-o zonă de război (deci, un diagnostic PTSD rezultat - vezi mai jos). Sau ar putea fi o traumă fizică, de la un accident de mașină teribil la o infecție pe termen lung sau boală virală, la o intervenție chirurgicală sau la otrăvire chimică.
Alte cauze potențiale ale disautonomiei includ:
- Ehlers-Danlos
- Mitocondriale
- Leziunea măduvei spinării (disreflexie autonomă)
- Leziuni ale creierului
- Sindromul Guillain Barre
- Sindromul Marfan
- Boală autoimună
Există, de asemenea, o formă de disautonomie familială, numită sindromul Riley-Day, o tulburare genetică rară care are multe din aceleași manifestări fizice, dar nu este cauzată de nici o formă de traumă a corpului sau a minții.
Cum este diagnosticată disautonomia?
Diagnosticarea disautonomiei este mai puțin frecventă deoarece, cu excepția disautonomiei familiale, majoritatea doctorilor nu o consideră o boală sau o condiție în sine. Nu există teste care să ducă la un astfel de diagnostic și, pentru că simptomele sunt comune pentru multe alte diagnostice, disuutonomia rar vine chiar în minte pentru majoritatea medicilor.
De fapt, pentru că atât de multe dintre aceste simptome sunt atât de greu de identificat prin teste sau observații, "totul este în capul tău" este verdictul pe care prea mulți pacienți îl aud.
Acei diagnostici care recunosc aceste constelații de simptome nu le pot da numele de disautonomie. În schimb, ei vor opta pentru a diagnostica cu una dintre următoarele (în cazul în care acestea oferă orice diagnostic, la toate):
- sindromul de oboseală cronică (CFS)
- fibromialgie
- Boala Lyme (deseori înțeleasă greșit ca " Lyme cronică ")
- Sindromul de tahicardie ortostatică posturală (POTS)
- sindromul intestinului iritabil (IBS)
- tulburare de stres post-traumatic (PTSD)
- vasculare sincopă
- tahicardie sinusală inadecvată (IST)
- hipotensiune ortostatică
Unele boli sunt considerate a provoca disautonomia, cum ar fi diabetul sau alcoolismul. Etapele ulterioare ale bolii Lyme pot fi, de asemenea, în această categorie .
Existența codurilor de diagnoză pe care le pot folosi medicii în obținerea rambursărilor pentru lucrul cu dumneavoastră este o dovadă că medicii ar trebui să ia mai multă gravitate a disfuncției ca un diagnostic în sine. Unul din motivele pentru care codurile de diagnoză sunt atribuite unui diagnostic nou este de a le oferi credibilitatea de care au nevoie atunci când o merită. (Codurile nu sunt dezvoltate pentru diagnosticări sau diagnostice care nu sunt reale.)
De fapt, dacă medicul dumneavoastră este dispus să privească diagnosticul cu dvs. sau chiar dacă aveți nevoie de el doar ca dovadă a posibilității, puteți distribui codurile de diagnoză cu el sau ea:
- Codul ICD-9-CM Diagnostic este de 337,9 (acesta nu este codul pentru Dysautonomia Familială)
- Codurile ICD-10: G90.2, G90.8, G90.9
Tratamentul și prognosticul disautonomiei
Deoarece disauutonomia este o descriere a simptomelor, posibilitatea tratamentului eficient și, prin urmare, prognosticul, depinde de ce simt aceste simptome. În unele cazuri, disautonomia este complet reversibilă și, prin urmare, "vindecată". În altele, boala va continua să își ia amploarea și moartea va rezulta.
Tu, Doctorul tău și Dysautonomia
Deoarece diagnosticarea sau chiar recunoașterea disautonomiei este atât de dificilă, ea este de asemenea rară și nu este adesea sugerată de medici. Prin urmare, dacă credeți că prezentați simptomele, este posibil să fiți cel care vă ridică singuri posibilitatea.
Începeți prin a discuta cu medicul principal de îngrijire. El sau ea vă poate trimite la un specialist. Dacă trebuie să încercați câțiva doctori înainte de a lua unul pentru a discuta problema disfuncției ca o posibilitate pentru dumneavoastră, atunci este posibil să meritați.
Urmărirea dvs. nu ar trebui să fie pentru acest diagnostic specific. Urmărirea dvs. ar trebui să fie o discuție inteligentă a posibilităților. Ideea nu este pentru tine să ai dreptate; este pentru sănătatea ta să se îmbunătățească și cea mai bună șansă pentru asta va fi discuția în colaborare și luarea de decizii împărtășite cu medicul dumneavoastră .
surse:
NIH Tulburări neurologice și accident vascular cerebral (Include o listă principală a organizațiilor Dysautonomia)
Elementele de bază ale ANS de la Universitatea din Washington
Fundația Națională de Cercetare a Dysautonomiei
Familiar Fundația Dysautonomia (Sindromul Riley-Day)