Copierea cu cancerul esofagian și trăirea celei mai bune vieți pot fi provocatoare în multe feluri. Din punct de vedere fizic, problemele legate de înghițire și pierderea în greutate necesită adesea atenție. Din punct de vedere emoțional, este posibil să aveți momente de furie, necredință și frustrare. Viața se schimbă din punct de vedere social pentru aproape toți cei care se confruntă cu cancer, pe măsură ce rolurile familiei se schimbă și unele prietenii se adâncesc, în timp ce altele se desprind.
Viața nu se oprește atunci când oamenii primesc un diagnostic de cancer, iar problemele practice, de la finanțe la preocupări legate de asigurări, adaugă stresului.
Acestea fiind spuse, există o serie de instrumente care vă pot ajuta să copiați și să primiți sprijinul de care aveți nevoie atunci când vă confruntați cu această boală.
Emoţional
Indiferent dacă aveți un stadiu incipient de cancer esofagian sau o tumoare metastatică avansată, primirea diagnosticului este aceeași. Este un șoc care îți transformă viața cu susul în jos. Mulți oameni comentează că încep să se uite la viața lor ca "BC" și "AC", referindu-se la "înainte de cancer" și "după cancer".
Asta nu inseamna ca nu veti avea momente de bucurie si nici un sentiment de recunoastere si apreciere pentru viata pe care nu v-ati fi putut imagina pana acum. Oricine a făcut comentariul "trebuie să experimentezi minusculele din viață pentru a aprecia pe deplin maximele" s-ar fi confruntat cu ceva asemănător cu tine acum.
Emoțiile matricei
Având unul sau doi oameni în viața dvs. cu care puteți fi autentic și cinstit poate fi inutil în timp ce se confruntă cu cancer.
Cancerul este un roller coaster de înălțimi și minime și o gamă completă de emoții. De cele mai multe ori, aceste sentimente nu apar în niciun model stabilit și puteți să vă simțiți bucuros și optimist pentru depresie și copleșire, într-o zi sau chiar un minut. Este normal să simțiți furie, frică, frustrare și resentimente.
La urma urmei, tocmai ați primit un diagnostic pe care nimeni nu merită și nu este corect.
Este important și, de fapt, vă onorați să vorbiți despre aceste sentimente cu o altă persoană. Înainte de a face acest lucru, însă, gândiți-vă la cine știți în viața voastră, care nu este judecător și poate doar să asculte. Mulți oameni încearcă să "repare" lucrurile chiar dacă sunt lucruri care nu pot fi reparate. Dar doar pentru că un prieten nu are soluția, nu înseamnă că nu doriți să vă ventilați sentimentele.
Rețineți că nu trebuie să aveți atitudine pozitivă cu cancerul tot timpul. În timp ce puteți auzi acest comentariu de multe ori, nu avem studii care să ne spună că starea pozitivă îmbunătățește rezultatele. De fapt, exprimarea emoțiilor negative cum ar fi fricile, furia, resentimentele și frustrările tale pot reduce stresul, precum și hormonii inflamatorii pe care corpul nostru le produce când este stresat.
Resurse pentru coping
Multe centre de cancer oferă consiliere pentru persoanele cu cancer și pentru cei dragi. Nu numai că acest lucru poate ajuta familiile să comunice și să îi ajute pe cei care trăiesc cu cancer să facă față, dar unele studii au constatat că aceasta poate afecta chiar și supraviețuirea (cel puțin la persoanele cu cancer mamar).
Pentru cei care se luptă să vadă un "terapeut", ați putea dori să îl vedeți ca fiind preventiv sau ca asigurări împotriva unora dintre stresorii cu care vă veți confrunta în mod inevitabil în călătoria voastră.
Straturi de argint
Cu siguranță nu vrem să discrediteze provocările foarte reale și nu ar sugera niciodată unei persoane să se oprească din a exprima temerile și furia foarte reale pe care le aduce cancerul. Dar pentru cei care se luptă, ar putea ajuta să știm că cercetarea ne spune că cancerul schimbă oamenii în moduri bune , precum și modurile evidente pe care le-ați experimentat. Mulți oameni cu cancer notează o nouă apreciere pentru viață, mai multă compasiune pentru ceilalți, mai multă forță internă și o adâncire a bunelor relații în viața lor.
Dacă vă este greu să găsiți garnituri de argint, unii supraviețuitori au descoperit că păstrarea unui jurnal de recunoștință ajută.
În jurnal puteți scrie trei lucruri pe care sunteți recunoscători pentru fiecare zi. În unele zile, puteți să scrieți numai "nici unul dintre becurile din casa noastră nu a fost ars astăzi". Cu toate acestea, mulți oameni au găsit acest lucru util.
O altă tehnică care a ajutat mulți supraviețuitori să facă față este "reframează". Reframingul se confruntă, în esență, cu aceeași situație, dar interpretează-o într-o altă lumină. De exemplu, mai degrabă decât să vă înjurați părul subțiat de chimioterapie, poate vă puteți bucura de pauză de la bărbierit.
Fizic
Cancerul esofagian este unul dintre cele mai provocatoare forme de cancer pentru că interferează cu o activitate zilnică pe care majoritatea dintre noi o considerăm drept: consumarea și înghițirea alimentelor. O pierdere a poftei de mâncare, pierderea în greutate și oboseala sunt aproape deopotrivă universale și pot afecta și mai mult modul în care vă simțiți atât din punct de vedere fizic, cât și din punct de vedere emoțional.
Din fericire, oncologii pun acum un accent mult mai mare asupra calității vieții în timpul tratamentului și există multe de făcut. Nu ezitați vreodată să menționați un simptom. Este de fapt un act de curaj de a vă împărtăși preocupările cu medicul dumneavoastră și de a cere ajutor. Preocupările fizice comune includ următoarele.
Înghițirea dificultăților
În momentul diagnosticării cancerului esofagian, mulți oameni și-au modificat deja dieta și au eliminat alimente cum ar fi carnea și legumele crude. De multe ori, esofagul este redus la doar 10% din calibrul său la momentul diagnosticului. Dar există multe lucruri care pot fi făcute.
Oncologul dvs. vă poate face să lucrați cu un medic patolog pentru a învăța cum să înghițiți fără sufocare. Poate că ați văzut un nutriționist de oncologie care vă poate ajuta să vă îndrumați la alimentele pe care le veți putea cel mai bine să le tolerați. Durerea poate fi tratată cu medicamente.
Există o serie de proceduri diferite care se pot face pentru a deschide esofagul, de asemenea, de la radioterapie și tratamente cu laser la plasarea unui stent și multe altele. Dacă aveți dificultăți în a obține o nutriție adecvată, ea poate recomanda un tub de alimentare.
Pierderea în greutate și pierderea apetitului
Pierderea in greutate poate fi, de asemenea, provocatoare si multi oameni au scazut cel putin cateva kilograme pana la momentul diagnosticarii lor. Învățăm că această cazexie cauzată de cancer , o constelație de simptome care include pierderea în greutate, pierderea masei musculare și pierderea poftei de mâncare , nu numai că reduce calitatea vieții, ci este o cauză importantă a mortalității.
În plus față de discuțiile cu un nutriționist oncolog, oncologul vă poate recomanda suplimente. Există, de asemenea, unele medicamente care pot fi utilizate pentru a îmbunătăți apetitul.
Oboseală
Oboseala este aproape universală și poate afecta și bunăstarea emoțională. S-ar putea să fii frustrat că nu poți lua parte la activitățile pe care le-ai făcut anterior. Cei din jurul vostru, care nu înțeleg diferența dintre oboseala și oboseala obișnuită, pot să nu înțeleagă acest lucru, iar acest lucru poate contribui la frustrarea dumneavoastră. Oboseala care vine cu cancerul nu poate fi usor eliminata cu o noapte buna de somn.
Câteva sfaturi care au ajutat unii oameni să facă față oboselii de cancer includ:
- Învățați să cereți și primiți ajutor: Acceptarea ajutorului poate fi dificilă dacă ați fost întotdeauna independent. O modalitate de a ne gândi la acest lucru este totuși să ne gândim la cei care oferă ajutor. Cei dragi spun adesea că unul dintre cele mai grele lucruri pe care le-au întâmpinat atunci când un iubit are cancer este sentimentul de neputință. Prin acceptarea ajutorului, nu numai că vă veți ajuta, dar vă veți ajuta pe cel iubit să facă față acelui sentiment foarte dificil.
- Prioritizarea zilei dvs.: Planificați activitățile care necesită cea mai mare energie în timpul zilei atunci când vă simțiți cel mai bine.
- Obținerea unei cantități moderate de exerciții fizice: Se poate suna contraintuitiv, dar exercitarea moderată poate ajuta atât la oboseală cât și la reducerea pierderii în greutate.
- Pacing-te: dă-ți permisiunea de a lua mai mult timp pentru a face activități. Acordând timp pentru perioade scurte de odihnă pe parcursul întregii zile, nu este suficient de util să încercați să realizați prea mult la un moment dat.
Auto-Advocacy în îngrijirea cancerului
Când sunteți diagnosticat, este important să învățați cât de mult puteți despre cancerul dumneavoastră. Nu numai că cercetarea cancerului vă ajută să vă simțiți mai mult în controlul situației dvs. și mai în măsură să luați decizii, dar în unele cazuri a făcut chiar și o diferență în rezultatul.
Dacă vă luptați cu a fi propriul dvs. avocat, acesta poate fi un rol pe care unul dintre cei dragi îl poate umple. Din nou, cei dragi se simt deseori neajutorați și vă susțin, mergând la întâlniri, întrebări adresate medicului dumneavoastră, care se ocupă de problemele de asigurări și multe altele pot umple de multe ori o nevoie pentru persoana iubită, în timp ce vă ajută să faceți față bolii.
Social
În același timp, că știm cum poate fi izolarea unui diagnostic al cancerului, învățăm că conexiunile sociale sunt esențiale pentru maximizarea calității vieții pentru persoanele care trăiesc cu cancer. Cum afectează diagnosticul de esofagian oamenii în mod social și ce puteți face?
Schimbări de relații
Relațiile se pot schimba dramatic. S-ar putea să descoperiți că vechii prieteni, care ar fi așteptat să fie cel mai mare sprijin al tău, dispar brusc. Aceasta nu înseamnă că sunt oameni răi. Nu toată lumea se poate descurca cu incertitudinea și frica că vine cu un diagnostic de cancer.
În același timp, puteți descoperi că cunoștințele mai îndepărtate, sau chiar prietenii noștri, joacă un rol mult mai important în viața ta. Dacă ați descoperit că unele dintre schimbări au inimii, nu sunteți singuri.
În cadrul familiei, rolul dvs. se poate modifica, de asemenea. În funcție de rolul dvs. anterior, acesta poate fi unul dintre cele mai dificile lucruri cu care vă confruntați. Dacă vă aflați supărat deoarece ați trecut în rolul "nevoiaș", amintiți-vă că există adesea beneficii care nu sunt vizibile imediat. Învățarea de a primi poate fi la fel de mult ca un act de dragoste ca și dăruire, iar unele cupluri au descoperit că această schimbare a rolului cu cancerul și-a aprofundat relația într-un mod foarte special.
Comunitățile de sprijin
Grupurile de sprijin pot fi de neprețuit prin faptul că oferă șansa de a vorbi cu alții care se confruntă cu multe provocări similare și sunt, de asemenea, o modalitate de a auzi despre cele mai recente cercetări privind cancerul esofagian. De ce? Pentru că persoanele care trăiesc cu boala sunt foarte motivați să învețe.
Cu toate acestea, nu toată lumea se bucură de grupuri și este posibil să nu existe un grup de sprijin esofagian în comunitatea dvs. Chiar dacă există un grup general de sprijin pentru cancer, este posibil să nu vă identificați cu alții cu diferite forme de cancer. Oboseala care se adresează tratamentului vă poate limita capacitatea de a călători la o întâlnire.
Din fericire, internetul oferă acum oamenilor o modalitate de a se conecta cu alții cu același cancer din întreaga lume. Nu trebuie să lași confortul casei tale. Există comunități de asistență online (cum ar fi Inspire și altele) și mai multe grupuri Facebook create special pentru cei care se confruntă cu cancerul esofagian. Dacă sunteți o persoană privată, aceste grupuri vă pot oferi un mod anonim, dacă doriți, de a participa la o comunitate.
Coping cu Stigma
Cancerul esofagian, cum ar fi cancerul pulmonar, a purtat stigmatul de a fi o boala a fumatorilor, chiar daca cea mai comuna forma de cancer esofagian astazi nu este legata de fumat deloc. Totuși, chiar și în cazul cancerului de celule scuamoase, nimeni nu ar trebui să se confrunte cu întrebarea: "Ai fumat?" și toată lumea cu cancer merită același sprijin și îngrijire.
Dacă vă confruntați cu unele dintre comentariile insensibile pe care le fac oamenii , vă poate ajuta să înțelegeți că subiectul acestei întrebări îi speră mulți oameni să spună că da, gândindu-se că aceștia îi vor face mai puțin la risc. Dar oricine are un esofag poate lua cancer esofagian, indiferent daca a fumat sau nu.
Practic
Se pare că toată lumea este ocupată în mod covârșitor în aceste zile, și asta e fără cancer. Aruncarea cancerului pe lista dvs. de sarcini se poate simți ca ultima paie pe spatele cămilii proverbiale. Care sunt unele dintre aceste preocupări?
Ocuparea forței de muncă
Cei care lucrează în momentul diagnosticului trebuie să se confrunte nu numai cu cancerul, ci și cu ce trebuie să facă în legătură cu munca lor. Tratamentele pentru cancerul esofagian, mai ales dacă aveți o intervenție chirurgicală, transformă adesea gestionarea cancerului într-un loc de muncă cu normă întreagă.
Înainte de a discuta cu șeful sau colegii dvs., vă poate fi util să vă uitați la opțiunile pe care le aveți. Legea americanilor cu dizabilitati cere angajatorilor sa ofere "cazare rezonabila" pentru cei care se confrunta cu cancer. Aceasta poate include lucrul la distanță, flexibilitatea cu orele de lucru și multe altele. Organizația non-profit "Cancer și carieră" oferă informații și asistență excelente, pe măsură ce navigați în ceea ce puteți face în măsura în care lucrați.
Cu toate acestea, chiar și cu cazare, mulți oameni consideră că este imposibil să lucreze. Chiar dacă nu aveți încă nevoie de aceasta, este util să verificați programul de invaliditate pe care îl aveți la lucru sau un program individual de dizabilități pe care îl aveți. Aplicarea pentru invaliditatea pentru securitatea socială este, de asemenea, o opțiune, dar poate dura ceva timp. Lucrătorii sociali oncologici recomandă adesea să facă acest lucru de îndată ce credeți că este o necesitate.
Preocupări financiare
Preocupările financiare sunt semnificative pentru multe persoane care se confruntă cu cancer. A trăi cu efectele secundare ale cancerului în sine și tratamentele pentru cancer face de multe ori imposibilă lucrul, în timp ce, în același timp, se generează facturi.
Achiziționarea unui notebook ieftin în momentul diagnosticării și păstrarea tuturor chitanțelor într-un singur dosar vă poate ajuta să urmăriți cheltuielile medicale. Acest lucru vă poate ajuta în timp ce începeți să vă ocupați de facturile care apar și este esențială dacă intenționați să includeți deduceri medicale pe impozite. Deducerile fiscale pentru persoanele cu cancer pot include totul, de la facturile medicului până la kilometrajul pe care îl călătoriți pentru tratament.
Dacă vă confruntați cu costurile tratamentului, un asistent social din centrul dvs. de cancer poate avea câteva sugestii. Există, de asemenea, câteva opțiuni pentru asistența financiară pentru persoanele cu cancer, care pot oferi ajutor cu costuri variind de la cheltuielile de călătorie până la costul medicamentelor eliberate pe bază de prescripție medicală.
O altă opțiune este ridicarea unora dintre bani. De la conturile Go Fund Me până la planificarea unei strângeri de fonduri , există o serie de idei out-of-the-box pentru a face față crizei financiare a cancerului.
Sfârșitul vieții
Nimănui nu îi place să vorbească despre ce se poate întâmpla dacă sau când tratamentul nu mai funcționează și am aflat că aceste conversații importante sunt adesea lăsate în ultimul moment, negând oamenilor multe din sprijinul și resursele pe care le-ar fi putut primi.
Pregătirea pentru sfârșitul vieții nu este ceva pe care cineva dorește să o facă, dar poate ajuta să vă asigurați că dorințele dvs. sunt onorate dacă progresează cancerul. Copierea cu cancerul terminal nu este ceva ce poate face singur. Dacă ezitați să aduceți aceste conversații, țineți cont de faptul că cei dragi vă simt probabil în același mod și se rețin, pentru a nu vă supăra.
Pentru prieteni și familie
Puțini oameni trec prin cancer, iar prietenii și familia experimentează aceeași gamă de emoții și multe lupte de-a lungul drumului. În unele privințe, sentimentul de neajutorare ca îngrijitor este și mai dificil.
Acordarea de sprijin
Există multe modalități prin care puteți susține un iubit cu cancer , dar cel mai important este să ascultați pur și simplu. Mulți oameni vor să "repare" lucrurile, dar de multe ori oamenii cu cancer doresc doar să fie auziți.
Mai degrabă decât să vă concentrați asupra a ceea ce puteți face pentru cel iubit, gândiți-vă la ceea ce puteți fi pentru ei. Cea mai mare frica a multor oameni cu cancer este pe moarte singura. Amintește-ți iubitului de multe ori că ești acolo și nu pleci nicăieri.
Obținerea de asistență
Vorbim foarte mult despre cum să avem grijă de cineva care suferă de cancer, dar să ai grijă de tine ca îngrijitor este la fel de important. Este important să ajungeți la propriul sistem de asistență. Nu neglija pe cel iubit sau egoist pentru a-ți lua timp pentru tine. Mai degrabă, bună "îngrijire de sine" este esențială dacă doriți să oferiți iubitului dvs. grija pe care o merită.
De asemenea, auzim multe despre grupurile de sprijin și comunitățile de sprijin pentru persoanele care trăiesc cu cancer. Unele organizații de cancer, cum ar fi CancerCare, recunosc nevoile îngrijitorilor și oferă grupuri de sprijin și comunități în mod special pentru îngrijitori.
> Surse:
> Societatea Americana de Oncologie Clinica. Cancer.Net. Copierea cu cancerul.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. și colab. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> Institutul Național de Cancer. Copierea cu cancerul.