1 -
Cum de a găsi informații bune despre cancer onlineCum puteți găsi informații bune despre cancer pe internet? Articole care se întâmplă să fie atât de fiabile și lizibile? Odată cu apariția internetului, aproape oricine poate căuta informații - oricine poate publica și informații medicale. Împrăștiați în mijlocul informațiilor credibile se află chinuitori și înșelătorii și bine, informații care sunt pur și simplu greșite.
Înțelegerea diferenței în aceste informații este importantă dacă ascultăm cercetările recente despre educația pacientului; persoanele care își cercetează cancerul tind să aibă o calitate mai bună a vieții și chiar și rezultate.
Pe lângă înțelegerea cancerului, procesul de luare a deciziilor între medici și pacienți se schimbă. Expresia Sintagma "luare de decizii împărtășite" se referă la un cadru în care această relație este acum o colaborare sau un parteneriat, mai degrabă decât relația paternalistică dintre cele două din trecut.
Deci, ce știm despre importanța efectuării propriilor cercetări și cum puteți găsi cele mai bune informații online?
2 -
Importanța cercetării online a canceruluiExistă 4 motive importante - pentru începători - de a vă cerceta cancerul online.
Înțelegerea și conștientizarea
Primul este pur și simplu pentru conștientizare. Mulți dintre noi citesc ghidurile de călătorie înainte să mergem într-o călătorie și navigarea pe calea dvs. prin cancer nu este diferită.
Implicarea luării deciziilor
Un alt motiv pentru a afla despre cancerul dvs. este că, așa cum am menționat mai devreme, relația dintre medici și pacienți sa schimbat dramatic în ultimii ani. Spre deosebire de relația pacient-medic din trecut, în care unul a făcut o recomandare, iar celălalt a urmat, deciziile sunt luate în comun. Este bine? Studiile au constatat că pacienții care participă la luarea deciziilor comune și sunt mai implicați în îngrijirea lor sunt mult mai mulțumiți și încrezători.
Autoadvocacy și abilitare
Luarea unui rol activ în îngrijirea cancerului este importantă pentru menținerea unui sentiment de abilitare. Tratamentul cancerului nu este doar ceva care "se întâmplă cu tine", ci ceva ce alegeți în mod activ. Gândește-te la trecutul tău. Ai simțit mai mult control când ai un cuvânt de spus în deciziile pe care le faci? Îmi dau seama că aceasta este o întrebare retorică, dar punctul este că pacientul prezentului îi direcționează în mod literal grija, mai degrabă decât să primească pur și simplu acea îngrijire.
A sustine
În plus față de învățarea despre cancerul online, participarea activă în comunitatea cancerului poate fi o sursă excelentă de sprijin. Uneori, aceste întâlniri permit oamenilor din întreaga lume să se unească ca și cum ar fi o familie imediată. În loc de sânge, ele împărtășesc celule anormale, dar legătura este similară, iar rezultatul final este același. Fiind mai puțin singur într-o lume cu mulți oameni.
Bine. Deplasarea online poate fi importantă pentru persoanele cu cancer. Deci, cum puteți începe să decideți dacă un site pe care vă aterizați este legitim?
3 -
Cine a scris articolul?Una dintre primele întrebări pe care trebuie să le adresați atunci când evaluați informațiile medicale online este "Cine a scris articolul?" Verificați linia laterală a articolului pentru a vedea cine a scris informațiile. Există o legătură cu autorul. la o echipă bio sau la o echipă de examinare medicală?
Care este fundalul scriitorului? Ea este un profesionist din domeniul sănătății? Ce grade are ea? Sau, în absența unui autor listat, este articolul publicat de un site web considerat credibil?
Care este experiența scriitorului? Are o experiență în a lucra cu persoane la fel ca tine în persoană (spre deosebire de doar în scris?) Acest lucru nu este întotdeauna necesar, dar o istorie a experienței clinice poate presupune că este familiarizată atât cu tipul de întrebări, cât și cu durerea emoțională pe care o cauți care se confrunta cu diagnosticul de cancer.
4 -
Cine a revizuit articolul?În plus față de autor, este articolul revizuit de către un specialist în medicină sau un consiliu medical?
În cazul în care articolul este scris de un medic specialist, chiar și un expert într-un anumit domeniu, având un al doilea set de ochi revizuirea informațiilor poate adăuga adâncime și experiență în continuare la calitate.
Aceste informații sunt adesea enumerate în partea de sus a articolului. Ia-ți puțin timp să dai clic pe tabla de examinare sau pe o listare similară. În unele cazuri, acest lucru nu va fi imediat evident, deci vă recomandăm să faceți clic pe "Despre noi" pentru a afla mai multe. Care este fundalul celor care sunt acel al doilea set de ochi?
5 -
Cine este informația scrisă? Cine este publicul?Cine scrie autorul - cu alte cuvinte, cine este publicul? Este conceput pentru a fi citit de către pacienți ca tine, sau este în schimb scris pentru alți profesioniști din domeniul sănătății?
Prea multă lingă medicală poate face ca un articol să fie citit ca o limbă străină, dar pe de altă parte, atunci când doriți să înțelegeți cât de mult posibil despre condiția dumneavoastră medicală, veți dori informații care vor fi aprofundate.
În mod ideal, veți găsi articole care pot fi citite cu care vă puteți referi, dar acoperiți temeinic suficient pentru a vă oferi răspunsuri și pentru a ridica întrebări suplimentare pentru a discuta cu echipa de oncologie.
6 -
Verificați datele și actualizările informațiilorVerificați datele de publicare și actualizări. Când a fost articol publicat sau actualizat ultima dată?
Informațiile despre cancer se schimbă rapid și, uneori, chiar și câteva luni, poate aduce o diferență între acuratețea informațiilor. De exemplu, au existat mai multe medicamente aprobate pentru tratamentul cancerului pulmonar în perioada 2011-2015 decât au fost aprobate în cei 40 de ani anteriori anului 2011.
Importanța verificării datelor unui articol a fost ilustrată recent, deoarece am început cercetarea unui tip de boală pulmonară. Am analizat mai întâi studiile recente în reviste medicale și apoi am vânat online pentru a vedea dacă subiectul a fost acoperit. Acesta este un tip de boală pulmonară în care s-au înregistrat progrese semnificative în ultimii doi ani.
Un site (care altfel ar îndeplini criteriile pentru a fi un site foarte credibil și a fost în primele trei site-uri care au venit pe google) a spus că nu există nici un tratament pentru boală. A fost actualizată în ultimii trei ani. M-am îndreptat să mă gândesc cât de descurajator ar fi acest lucru pentru cineva care a fost nou diagnosticat cu boala. Pe un site diferit, care nu avea o dată de publicare, a fost recomandat un tratament care a fost declarat învechit acum câțiva ani - crește riscul de deces cu boala.
De asemenea, poate fi o idee bună să verificați datele surselor articolului în unele cazuri. De exemplu, dacă un articol a fost actualizat în 2015, dar sursele sunt din 1997 și 2003, acest lucru ar putea fi o preocupare, dar nu întotdeauna. Ar putea fi faptul că în ultimii ani pur și simplu nu s-au făcut cercetări pe această temă.
Chiar și atunci când un articol este recent, rețineți că se înregistrează progrese în studiile clinice pentru tratamentul cancerului - progres care ar putea fi încă publicat. Acesta este un semn bun. Aceasta înseamnă că se înregistrează progrese.
7 -
Care sunt sursele pentru informații?Verificați sfârșitul articolului pentru a vedea sursele pe care se bazează articolul. (Uneori, sursele pot fi găsite făcând clic pe hiperlegăturile din articol.)
Ce surse sunt folosite? De exemplu, sunt sursele de studii originale sau recenzii publicate în reviste medicale evaluate de colegi? În timp ce articolele complete din aceste reviste sunt cel mai adesea nedisponibile pentru citirea publicului, rezumatele multor studii sunt disponibile pentru revizuire la pubmed.com.
În loc de cercetare originală, sunt sursele dintr-un alt subiect de revizuire sau dintr-o sursă de opinie, cum ar fi un blog sau dintr-un articol din ziar, cum ar fi ziarul de duminică? Blogurile și alte articole enumerate în surse pot oferi informații bune și sunt un loc minunat pentru a genera idei pentru a afla mai multe, dar este important să verificați referințele pe care le utilizează și aceste surse.
Sunt sursele legate hyperlink? Cu alte cuvinte, puteți să faceți clic pe sursă pentru a ajunge la rezumatul original? Acest lucru nu este necesar, deoarece puteți copia și lipi un link sursă în browserul dvs. pentru a ajunge la sursa originală, dar face posibilă o scanare mai rapidă a surselor din spatele unui articol pe care îl citiți.
Este important să verificați datele din surse și nu doar datele și actualizările privind articolul în sine, deoarece articolul este doar la fel de actualizat ca și studiile pe care se bazează.
8 -
Verificați lungimea și adâncimea informațiilorDacă încercați să învățați cât de mult posibil despre cancerul dumneavoastră, veți avea nevoie de mai mult de o definiție sau o scurtă prezentare generală.
Cât timp este articolul? Există linkuri către termenii pe care nu îi înțelegeți?
Cum puteți afla mai multe? Există linkuri pe care le poți urma care merg mai adânc pe subiectul pe care îl cauți?
Luați-vă timp pentru a explora site-ul pe care îl revizuiți - nu doar pentru fiecare articol - pentru a vedea ce este disponibil care se referă la tipul de cancer. Poate doriți să marcați articole pentru viitor dacă acestea nu sunt ceva pe care doriți să le citiți în acea zi. Nu treceți cu vederea articole care vorbesc despre a face față cancerului pe măsură ce căutați informații medicale. Emoțiile care însoțesc un diagnostic de cancer pot fi la fel de înșelătoare ca și simptomele fizice cauzate de cancer și tratamentele sale.
9 -
Sfaturi generale privind găsirea unor informații de sănătate bunePe lângă verificarea articolelor pe baza criteriilor menționate mai devreme, iată câteva sfaturi.
- Verificați adresa URL. Căutați site-uri care se termină cu .gov, .edu și .org. Există câteva site-uri excelente .com, dar verificați alți factori menționați mai devreme atunci când evaluați aceste site-uri. Consultați site-urile care se termină cu .gov, .edu și .org. Există câteva site-uri excelente .com, dar verificați alți factori menționați mai devreme atunci când evaluați aceste site-uri.
- Verificați pentru a vă asigura că reclamele sunt etichetate în mod clar ca separate de conținutul articolului. Într-o lume ideală, nu ar exista astfel de anunțuri, dar înțelegerea de ce acestea sunt prezente poate fi importantă. Cu excepția cazului în care este un site guvernamental mare, este posibil să aveți mai multe șanse să găsiți informații de calitate scrise de scriitori care sunt plătiți pentru a scrie, și nu de cei care scriu doar ca un hobby.
Iată o listă de referințe pe internet pentru sănătate .
10 -
Vorbind cu doctorul dvs. despre informația onlineCum puteți să discutați cel mai bine cu medicul despre informațiile pe care le găsiți online și despre cum vă simte medicul despre aceste informații?
A apărut recent un citat controversat și oarecum inflamator pe Twitter, "Vă rugăm să nu vă confundați căutarea Google cu diploma medicală". Este important să rețineți că adversarii de pe ambele părți ale acestui citat au avut câteva puncte bune.
Să începem să vorbim despre modul în care medicul dumneavoastră vă simte cu privire la cercetarea medicală online. Într-o lume perfectă, medicii ar fi încântați să-i facă pe fiecare pacient să aducă rezultatele cercetării pe care au făcut-o despre starea lor. Acestea fiind spuse, vorbind din interiorul hainei albe, pot să împărtășesc faptul că unii medici văd un număr mare de escrocherii și chinuitori on-line, care promite "curele miraculoase" și altele asemănătoare. O mică ezitare inițială din partea medicului dumneavoastră poate reflecta această experiență.
De asemenea, este important să se considere că există multe nuanțe în planurile de tratament pentru cancer. Un tratament sau o idee specifică ar putea să arate bine în alb și negru, dar să nu se aplice situației dvs. specifice. Nevoia de "intuiție" și integrarea mai multor factori asigură că medicii nu vor fi înlocuiți cu calculatoare oriunde în viitorul apropiat.
Pe de altă parte, este foarte important să găsiți un medic care susține cercetarea dvs. personală și vă acordă timp să analizați și să examinați informațiile pe care le aduceți la birou. Alegerea unui oncolog este similară cu opțiunile importante pe care le faceți în alte zone ale vieții dvs. - de exemplu, angajarea unui ghid pentru a urca pe un munte - este o alegere crucială și ar trebui să vă simțiți confortabil cu medicul care vă va trata boala și vă va ajuta să ia decizii dificile. Cu cancer, vrei un doctor care să te asculte și să lucrezi împreună pentru a te asigura că primești cea mai bună îngrijire posibilă.
Dacă vă confruntați cu această problemă, rețineți că nu este de datoria dumneavoastră să educați medicul dumneavoastră cu privire la importanța autoproclamării pentru persoanele cu cancer. Este treaba ta, ca parte a echipei tale de ingrijire a cancerului, sa inveti cat mai mult pe tine insuti pentru a fi un participant activ la deciziile luate cu privire la ingrijirea ta.
11 -
Comunicarea despre cancerul onlineÎmi amintesc zilele în care siguranța cumpărăturilor on-line a fost dezbătută. La urma urmei, nu a putut cineva să hackeze sistemul? Și ce s-ar întâmpla dacă informațiile dvs. personale "au ieșit?"
Când vine vorba de informațiile medicale personale, există și preocupări. S-ar putea menționa starea dvs. online să vă afecteze ocuparea forței de muncă pe linie, sau capacitatea dvs. de a obține de asigurare? Poate cineva să vă urmărească "călătoria" de cancer online pentru a determina când va fi vacantă casa dvs. și "disponibilă" pentru furt?
Aceste preocupări trebuie să fie în contrast cu numeroasele avantaje pentru partajarea informațiilor personale privind cancerul online. În cursul anului 2015, am întâlnit mai multe persoane care sunt vii în mod literal datorită tratamentelor sau studiilor clinice despre care au auzit doar ca urmare a faptului că au făcut parte dintr-o comunitate activă de cancer pulmonar online; oncologii lor nu erau conștienți de aceste tratamente sau că ar fi potrivit criteriilor care urmau să fie tratate cu ei.
Care este echilibrul adecvat al acestor riscuri și beneficii? Ca și în cazul în care postați online, plătește pentru a afla cum să fiți precaut și ce puteți face pentru a vă proteja pe măsură ce comunicați despre cancerul dvs. online. Consultați aceste sfaturi pentru a vă împărtăși informații online cu privire la cancer, în siguranță, înainte de a tasta și a lovi trimite.
12 -
Un scurtcircuit în interpretarea studiilor medicaleDeoarece cercetările privind cancerul vă pot ateriza în mijlocul jurnalelor medicale, este util să știți ce să căutați și să definiți câțiva termeni menționați în mod obișnuit.
Unul dintre primele lucruri de căutat este numărul de participanți la studiu . Un număr mare nu este întotdeauna necesar - și, de fapt, un nou tratament poate fi studiat numai pe o mână de pacienți, dar poate fi considerat încă o opțiune bună de tratament. Ceea ce vă spune numărul, este cât de importante sunt datele. De exemplu, un studiu realizat pe 900 de persoane care a funcționat bine pentru 50% este mai important decât un studiu efectuat pe 2 persoane și a lucrat pentru 50%. În cazul studiului efectuat numai pe 2 persoane, există mult mai multe probabilități ca efectul pozitiv într-o singură persoană să se datoreze numai hazardului, și nu noului tratament. Atunci când sunt incluse mai mulți oameni într-un studiu, acesta diminuează șansele ca o îmbunătățire să nu fie doar o întâmplă aleatorie.
Este sursa un studiu clinic sau un articol de revizuire ? Studiile clinice vor evalua un nou tratament împotriva tratamentelor vechi (sau a unui placebo) pentru a vedea dacă noul tratament este superior. O analiză sau meta-analiză este o formă diferită de cercetare, în care oamenii de știință compun și evaluează ceea ce a fost testat în mai multe studii. De exemplu, o revizuire poate viza 19 studii în care a fost testat un medicament împotriva cancerului.
Studiul este publicat într-un jurnal revizuit de colegi? Un jurnal medical revizuit de colegi este unul în care o echipă de oameni de știință revizuiește și trece cu vederea rezultatele studiilor înainte de a fi publicate.
Există, de asemenea, mai multe tipuri de studii . Un studiu prospectiv este unul care privește o preocupare sau un tratament și planifică un studiu înainte în timp. Un studiu retrospectiv analizează un grup de persoane - de exemplu, un grup de persoane cu cancer pulmonar - și se uită înapoi la timp pentru a vedea ce este posibil diferit în rândul grupului.
Terminologia utilizată în studiile clinice poate fi confuză, însă acești termeni sunt frecvent utilizați în articolele din jurnal. Un studiu de caz este un studiu privind un individ, în timp ce majoritatea studiilor folosesc grupuri de indivizi. Puteți observa frecvent fraza randomizată, controlată atunci când este vorba de tratamente pentru cancer. În aceste studii, persoanele sunt repartizate aleatoriu pentru a primi fie un tratament experimental, fie un tratament tradițional (grupul de control). Acest lucru permite cercetătorilor să compare două tratamente pentru a vedea care dintre ele funcționează mai bine sau dacă are mai multe efecte secundare decât celelalte. Dacă studiul este numit studiu "dublu-orb", înseamnă că nici pacienții, nici medicii nu sunt conștienți de cine primește medicamentul de control în comparație cu medicamentul experimental.
13 -
Internet Quacks și înșelătoriiPoate cancerul dumneavoastră să dispară cu adevărat dacă vă priviți la o lună plină timp de 10 minute în timp ce stați pe un picior și cântați cuvântul "periuță de dinți?" Da, acesta este un exemplu extrem, dar din ceea ce am văzut și citit online, nu cel mai rău .
Cum puteți ști dacă informațiile pe care le-ați găsit sunt credibile? Iată câteva stegulețe roșii pe care să le urmăriți.
- Articolul folosește termeni precum "descoperire", "niciodată înainte" sau "cura miracolă"?
- Articolul nu descrie sursele de studii medicale, ci se bazează pe mărturii?
- Tratamentul sună "prea bun pentru a fi adevărat?"
Aflați mai multe despre vraci de internet, produse false și publicitate falsă în domeniul îngrijirii medicale.
14 -
Fiind un pacient împuternicit - Sănătate 2.0 și 3.0Ca o notă finală, luați în considerare implicarea într-o comunitate de cancer. Aceasta este o mare oportunitate de a învăța de la alți pacienți care își cercetează și boala.
Medicina se schimbă. Suntem acum într-o epocă a sănătății 2.0 (informații de colaborare) și intram în sănătate 3.0 (fluxul liber al informațiilor medicale online). Oamenii devin din ce în ce mai angajați în planurile lor de tratament, ceva numit "medicina participativă". Dacă tu sau un iubit trăiesc cu cancer, învață cum să fii propriul tău avocat cu cancer . Stim ca are o diferenta in calitatea vietii, si poate chiar, supravietuirea.
surse:
Abel, G., Cronin, A., Earles, K. și S. Gray. Accesibilitatea și calitatea informațiilor legate de studiile clinice legate de cancer online pentru cercetătorii naivi. Epidemiologia cancerului Biomarkeri și prevenire . 2015, 24 (10): 1629-31.
Egan, R. și colab. Proiectul Cancer Stories: poveste de întâlniri cu cancer în Aotearoa, Noua Zeelandă. Psihologie . 2015 Jul 27. (Epub înainte de imprimare).
Kane, H. și colab. Implementarea și evaluarea procesului decizional comun în practica oncologică. CA Un jurnal de cancer pentru medici . 2014. 64 (6): 377-88.
Keinki, C. și colab. Nevoile de informare ale pacienților cu cancer și percepția impactului bolii, a auto-eficacității și locusului de control. Jurnalul de Educație pentru Cancer . 2015 22 mai (Epub înainte de imprimare).