Cum poți fi avocatul tău când ai cancer? Dacă ați fost online sau ați citit recent despre cancer, ați auzit probabil lingoul. Expresii precum "autoadoptarea", "a fi un pacient împuternicit " și "luarea deciziei în comun" subliniază o schimbare în paradigma relației pacient-medic.
Totuși, cum începeți? Cei dintre noi care s-au nascut inainte de generatia Y au crescut cu o filosofie diferita cu privire la rolul pacientilor si furnizorilor de asistenta medicala in ingrijirea cancerului. A existat o relație paternalistă nescrisă în care pacienții prezentau simptome, medicul a făcut un diagnostic și a recomandat un tratament, apoi pacientul a suferit acest tratament.
Medicina se schimbă. Expresia "medicament participativ" se referă la o relație în care, în locul acestui model depășit, pacienții lucrează activ alături de medicii lor pentru a alege cel mai bun curs de tratament al cancerului.
S-ar putea să vă întrebați: "Cum pot lua aceste decizii fără a merge la școala medicală? Cum să încep să mă susțin pe mine? Citiți mai departe pentru a înțelege de ce aceste întrebări sunt importante și pentru a descoperi sfaturi pentru a începe.
1 -
Ce înseamnă să vă sfătuiți cu cancer?Sprijinirea pentru tine ca pacient cu cancer înseamnă pur și simplu să joci un rol activ în planul tău de diagnostic și tratament. Înseamnă că înțelegi diagnosticul, că ai luat în considerare riscurile și beneficiile opțiunilor de tratament și alegi un tratament care se potrivește cel mai bine pentru tine ca persoană fizică.
Desigur, pentru a participa la această decizie, este important să înțelegeți mai mult decât pacientul din trecut. Mai târziu, vom împărtăși idei despre cum să facem acest lucru.
Dacă vă gândiți la advocacy, vă puteți gândi la protestatul și la lupta pentru drepturile lor. Acest lucru nu a putut fi mai departe de adevăr atunci când vine vorba de auto-advocacy pentru cancer. Fiind propriul dvs. avocat nu înseamnă să aveți o relație contradictorie cu medicul dumneavoastră. În schimb, înseamnă să lucrați împreună cu medicul ca o echipă pentru a veni cu cel mai bun plan de tratament pentru dvs.; un plan de tratament care este mai mult satisfăcător pentru medicul dumneavoastră, precum și că va fi mai potrivit pentru nevoile dvs. specifice pentru cea mai bună îngrijire posibil.
2 -
Importanța autoadvocăriiConceptul de "auto-advocacy" nu este doar o pasiune trecătoare, ci poate face literalmente diferența dintre viață și moarte. Studiile ne spun că pacienții (și cei dragi de pacienți cu cancer), care învață mai multe despre boala lor și care sunt implicați mai activ în îngrijirea lor medicală, au o calitate mai bună a vieții. Unele studii chiar sugerează că pot avea și rezultate mai bune.
Cu progresele în tratamentul cancerului, există mai multe opțiuni disponibile pentru persoanele care trăiesc cu cancer. Uneori există mai multe opțiuni în ceea ce privește tratamentul și numai tu poți afla opțiunea care este cea mai bună pentru tine. Tu trăiești cu cancer și numai tu știi cât de agresiv vrei să fii cu tratament și ce efecte secundare ești dispus să tolerezi. Oncologul dvs., prietenii dvs. și chiar soțul / soția și copiii dvs. pot decide asupra unui plan diferit dacă se confruntă cu cancer. Încrederea în sine înseamnă nu numai să faci decizia potrivită numai pentru tine, ci să te descurci cu opiniile altora care pot fi diferiți în preferințe.
În același timp, cercetarea se extinde exponențial, pacienții au acum aproape nelimitat accesul la aceste informații cu care să se educe. Baze de date cum ar fi PubMed oferă rezumate pentru nenumărate reviste medicale, și site-uri web pentru afecțiuni medicale abundă. Un prieten de-al meu a vorbit recent unei clase de studenti in medicina care a facut aceasta declaratie: "Din cauza accesului la informatiile medicale online, combinate cu motivatia, multi pacienti vor sti mai multe despre bolile lor decat tine!"
Auto-advocacy nu numai că vă ajută să alegeți opțiunile și să descoperiți noi tratamente, dar reduce anxietatea și teama asociate cu cancerul. Vă lasă să vă simțiți capabili și pe scaunul șoferului.
3 -
Aflați despre cancerul dumneavoastrăPrimul pas în a fi propriul dvs. avocat este să înveți cât de mult puteți despre cancerul dumneavoastră. Există multe modalități de a face acest lucru.
- Puneți întrebări - multe întrebări.
- Luați în considerare obținerea unui al doilea aviz, în mod ideal la un centru de cancer care tratează un număr mare de persoane cu cancer similar cu ale voastre.
- Revedeți informațiile furnizate de medicul oncologic și de alți membri ai echipei de îngrijire a cancerului.
- Cercetați-vă cancerul online sau în bibliotecă.
- Luați în considerare aderarea la o comunitate de cancer on-line, la o organizație pentru cancer sau la un grup de sprijin pentru cancer .
4 -
Întreabă întrebăriPunerea întrebărilor este extrem de importantă atunci când vorbești cu oncologul tău. În timp ce acești medici sunt obișnuiți să explice insuficiența cancerului la pacienți, fiecare intră într-un diagnostic de cancer cu experiențe diferite. Nu vă fie frică să repetați întrebări până când nu sunteți mulțumit că înțelegeți răspunsurile.
Aducerea unui prieten cu tine la întâlniri poate fi foarte utilă pe măsură ce mai târziu încercați să vă amintiți ce a spus medicul dumneavoastră. Unii oameni consideră util să ia note sau să-și facă un prieten să ia note în timp ce vorbește cu medicul lor. Puteți dori, de asemenea, să aduceți pentru a aduce informații de care ați fost dat de prieteni sau găsiți online.
Nu vă fie teamă că luați prea mult din timpul medicului dumneavoastră. Oncologii recunosc importanța abordării întrebărilor. De asemenea, vă poate economisi timp mai târziu - și durerea de cap a apelurilor telefonice - pentru a vă asigura că părăsiți camera de examinare cu răspunsurile la întrebări.
Păstrați un notepad în jur între vizite, iar dacă întrebările nu sunt urgente, scrieți-le proprii pentru a vă întreba la următoarea vizită.
5 -
A doua opinieProbabil ați auzit vechea zicală "2 capete sunt mai bune decât 1." În medicină, care este de asemenea adevărată, și este general acceptat faptul că mulți oameni cu cancer vor cere oa doua opinie .
Este important să rețineți că un medic nu poate ști totul despre fiecare tip și subtip al fiecărui tip de cancer. În combinație cu aceasta, progresele înregistrate în tratamentul anumitor forme de cancer sunt de mare amploare, de exemplu, au fost aprobate mai multe medicamente noi pentru tratamentul cancerului pulmonar în perioada 2011-2015 decât în cei 40 de ani care au precedat anul 2011. Pe lângă tratamentele aprobate, unii oncologi să fie mai familiarizați cu studiile clinice în curs de desfășurare pentru cancerul dumneavoastră - studii care pot fi specifice profilului molecular particular al cancerului dumneavoastră.
Sa constatat că rezultatele chirurgicale pentru cancer pot varia în funcție de centrul medical. De exemplu, volumul mare de tratament (cu alte cuvinte, un număr mare de intervenții chirurgicale) a fost puternic legat de supraviețuirea persoanelor cu cancer pulmonar. Consultați aceste sfaturi despre alegerea unui centru de tratament pentru cancer .
Un alt factor de spus uneori este personalitatea medicului dumneavoastră. Când vine vorba de cancer, este posibil să lucrați cu medicul dumneavoastră pentru o perioadă lungă de timp. Se plătește să găsești un doctor care îți controlează personalitatea și te lasă să te simți confortabil și încrezător în îngrijirea ta.
Ceea ce unii oameni nu reușesc să realizeze este că, chiar dacă al doilea (sau al treilea sau al patrulea) medic de opinie recomandă același plan de tratament ca primul, veți avea asigurarea că nu ați lăsat nici o frunză descoperită pe măsură ce avansați cu îngrijire. Pacea minții poate fi neprețuită.
6 -
Găsirea bunelor informații medicale onlineDeși există o multitudine de informații medicale care pot fi găsite online, în prezent nu există reglementări cu privire la cine poate publica aceste informații. În consecință, poate fi dificil să știți dacă informațiile care apar pe o căutare Google sunt scrise de un consiliu de medici sau de un fiu al vecinului vecin al vecinului vecin.
Ce ar trebui să căutați în găsirea unor informații medicale bune pe internet ?
- Verificați adresa URL. Dacă se termină cu .gov, .org sau .edu poate fi mai fiabil decât un site care se termină cu .com. Există câteva site-uri excelente .com, dar verificați și alte criterii în judecarea informațiilor.
- Cine este scriitorul? Este persoana responsabilă pentru articol un medic specialist?
- Este articolul revizuit de către un medic, alt furnizor de îngrijire a sănătății sau consiliul medical de revizuire?
- Sunt sursele informațiilor enumerate? Dacă da, faceți aceste informații de referință de calitate, cum ar fi studiile publicate în reviste medicale evaluate de colegi?
- Puteți distinge în mod clar informațiile discutate din anunțuri?
- Există linkuri către informații suplimentare dacă doriți să aprofundați subiectul?
7 -
Conectarea cu comunitatea canceruluiDupă cum sa menționat mai devreme, conectarea cu un grup de asistență pentru cancer, comunitatea cancerului online sau organizarea cancerului poate fi de neprețuit în educarea despre cancer.
O avertizare este că este important să rețineți că informațiile din sălile de chat și de la pacienți individuali pot să nu vină în legătură cu dvs. sau ar putea chiar să fie complet greșite. Cu toate acestea, aceste comunități pot fi un excelent punct de plecare, mai ales dacă nu sunteți sigur ce întrebări ar trebui chiar să întrebați. De exemplu, de ce ar trebui să vă adresați medicului dumneavoastră despre profilul molecular dacă aveți cancer pulmonar ?
Înainte de a trimite informații personale, consultați aceste sfaturi despre siguranța socială a mass-mediei pentru pacienții cu cancer .
8 -
Cum să faci decizii medicale buneDupă ce ați pus întrebări și ați adunat informații medicale, cum puteți lua o decizie medicală bună despre îngrijirea dvs.? Spre deosebire de trecut, cand existau putine optiuni pentru tratamentul cancerului, exista acum adesea o multitudine de optiuni - atat aprobate cat si disponibile in studiile clinice - de la care puteti alege.
Ca multe decizii pe care le facem în viața noastră, ruperea procesului în jos poate face mai ușoară, mai ales când vă confruntați cu emoțiile care însoțesc diagnosticul de cancer .
- Nu vă grăbiţi. Deciziile cu privire la tratamentul cancerului nu sunt, de obicei, urgente, adică puteți lua adesea câteva zile sau câteva săptămâni pentru a vă întoarce și a analiza alegerile.
- Vorbiți cu alții. Treceți-vă alegerile de către cei dragi; discutați-le cu echipa dvs. de asistență medicală și luați în considerare discuția cu ceilalți prin intermediul unui grup de asistență pentru cancer sau al unei comunități online de cancer. Rețineți că această intrare poate fi de neprețuit, dar decizia finală este în cele din urmă la dvs. Nu vă simțiți presați în luarea unei decizii care nu este potrivită pentru dvs. personal.
- Cântărește argumentele pro și contra alegerilor tale . În plus față de înțelegerea eficacității tratamentelor, veți dori să luați în considerare alți factori, cum ar fi efectele secundare, riscurile, costurile peste și peste ceea ce acoperă asigurările dvs. și factori logistici, cum ar fi nevoia de a călători pentru tratament, îngrijirea copiilor și timpul liber de muncă.
Implicarea decizională înseamnă mai mult decât doar ascultarea sfatului medicului dumneavoastră sau acordarea unui consimțământ informat. Acest proces, pe lângă evaluarea beneficiilor și riscurilor opțiunilor de tratament, ține cont de valorile, obiectivele și prioritățile personale, ca fundație pentru alegerile pe care le faceți.
9 -
Când te lupți să fii propriul AvocatDacă nu sunteți foarte asertiv și nu vă place confruntarea? Ce se întâmplă dacă aveți tendința de a fi timid și nu vă place să puneți întrebări? Am auzit oamenii spunând că doresc să fie un "bun pacient", sau se tem că, dacă pun prea multe întrebări sau vin prea puternic, medicul lor nu le va plăcea.
Alții se tem că vor părea a fi hipocondri, dacă se plâng de prea multe simptome. De exemplu, ei pot ezita să aducă durere din teama că dacă vor avea mai târziu simptome care sunt chiar mai rele, vor fi respinse.
Dacă vă simțiți reticenți în a vă susține singur, gândiți-vă cum ați susține un prieten într-o situație similară. Ce ai întreba? Ce-ai spune? Dacă ați vorbi pentru un prieten, vorbiți-vă singur.
Dacă încă găsești acest lucru dificil, o opțiune este să ai un prieten sau să-ți iubești un avocat alături de tine. Am făcut acest lucru personal pentru prieteni cu cancer. Ar putea fi mai ușor pentru tine să ai pe altcineva să pui întrebări dificile sau să aduci moduri în care nu ești complet mulțumit de îngrijirea ta. În acest cadru, prietenul dvs. poate "juca tipul rău" în timp ce jucați rolul de "pacient frumos".
10 -
Fiind avocat proprie cu Asigurări medicaleNu este doar sănătatea pe care ar trebui să o promovați, ci și buzunarul. Cu o mare varietate de planuri de asigurare, dintre care majoritatea au limite și niveluri diferite de tratament, alegerile dvs. pentru un plan de tratament pot depăși preferințele dvs. personale. Poate că ați auzit de o abordare a tratării unui tip de cancer care este oferit doar la un centru de cancer care nu se încadrează în furnizorii preferați (primul nivel) în planul de asigurare.
Citiți cu atenție politica de asigurări de sănătate. Greselile frecvente, cum ar fi negocierea costului de întreținere în rețea, pot fi foarte costisitoare, dar pot fi prevenite cu ușurință cu puțină preconcepție. Discutați cu compania dvs. de asigurări despre orice domenii care vă lasă să vă simțiți incerte și cereți examinarea cazului dvs. dacă credeți că vă aflați sub o excepție de la una dintre reguli.
Dacă nu înțelegeți factura sau nu vedeți taxe pe care nu vă așteptați, nu o acceptați. Sună. Uneori amestecurile prostești pot provoca o negare a creanței de asigurare , chiar și ceva la fel de simplu ca și data de naștere introdusă incorect într-o formă de clinică. Consultați aceste sfaturi despre cum să combateți o negare a creanței de asigurare .
Unii oameni ar putea dori să ia în considerare angajarea unui avocat de facturare medicale atunci când copleșit cu întregul proces de asigurare. S-ar putea să nu înțelegeți facturile, să fiți înconjurați de cei pe care asigurările dvs. nu le plătesc sau să nu vă fie atât de bolnavi încât gândul de a sorta prin acele hârtii este prea drenant. Puteți să ezitați să luați această abordare, deoarece acesta este un serviciu plătit - nu este gratuit - dar, în funcție de situația dvs., poate fi un dolar înțelept de dolar pentru a merge singur. Facturile medicale sunt, de fapt, principala cauză a falimentului personal în Statele Unite.
11 -
Pașii următori în procesul de advocacyÎnvățând să fii propria dvs. avocată cu cancer este ca și cum ai urca pe un munte. Unii oameni, după ce și-au găsit drumul spre summit, doresc să împărtășească ceea ce au învățat cu alții care își încep călătoria; o nevoie de a da înapoi într-un fel.
Desigur, cancerul este obositor, și nu oricine se va simți așa. Cu toate acestea, sprijinul și sfatul celor care au fost "acolo" este un confort extraordinar pentru ceilalți.
Nu este nevoie să rulați maratonii sau să vorbiți la nivel internațional pentru a face diferența; nici măcar nu trebuie să vă părăsiți casa. Folosirea mediilor sociale în rândul persoanelor cu cancer crește în fiecare zi; cu multe comunități, inclusiv o combinație de pacienți, îngrijitori ai familiei, avocați, cercetători și profesioniști în domeniul sănătății. De fapt, unul dintre cele mai mari progrese recente în managementul cancerului a fost "cercetarea bazată pe pacienți" - cercetare și studii clinice care se desfășoară ca răspuns direct la sugestiile făcute de persoanele care trăiesc cu boala.
Multe dintre organizațiile de cancer, de exemplu, LUNGevity și cancerul pulmonar alianță pentru cancer pulmonar, sau Inspire, au comunități minunate de oameni în toate locurile în călătoria lor de cancer. Unele dintre aceste organizații oferă, de asemenea, servicii de potrivire (de exemplu, LUNGevity Lifeline), în cazul în care cineva nou diagnosticat poate fi conectat cu cineva care a trăit cu boala pentru un timp.
Într-o notă finală, indiferent unde vă aflați în călătoria dvs. împotriva cancerului, este bine să rămâneți informat. Cercetarea se desfășoară nu numai pentru tratamente, ci pentru căile posibile de reducere a riscului ca un cancer să se întoarcă.
surse:
Societatea Americana de Oncologie Clinica. Cancer.net Îți încredințez îngrijirea. Accesat 07/01/15.
Hagan, T. și J. Donovan. Auto-advocacy și cancer: o analiză de concept. Jurnalul de asistență medicală avansată . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. și colab. Volumul mare de proceduri este puternic asociat cu supraviețuirea îmbunătățită după o intervenție chirurgicală a cancerului pulmonar. Jurnalul Institutului Național al Cancerului . 2013. 31 (15): 3141-3146.