Sfaturi pentru a vă împărtăși în siguranță călătoria pe calea cancerului online

1 -

De ce să vă împărtășiți călătoria cu cancer pe mediile sociale?

Există multe motive pentru care persoanele cu cancer ar putea dori să-și împărtășească informațiile personale online. Unii oameni împart informații despre diagnosticul lor, astfel încât alții să poată oferi opinii despre tratamente și să furnizeze informații suplimentare. Pentru mulți, social media oferă sprijin emoțional în timpul călătoriei împotriva cancerului. Cu toate acestea, alți oameni speră că, oferindu-și propriile informații, pot ajuta pe cei care se confruntă cu cancer.

Oamenii doresc să împărtășească, dar să se îngrijoreze la fel

Un studiu recent a constatat că 94% dintre oameni ar fi dispuși să-și împărtășească informațiile personale de sănătate pentru a-i ajuta pe alții. În același timp, 74% dintre acești oameni au fost îngrijorați că informațiile despre sănătate pe care le împărtășesc ar putea fi folosite în moduri dăunătoare.

Cum puteți să vă partajați informațiile pentru a primi cele mai bune informații și suport pentru dvs. și pentru a vă ajuta pe ceilalți, protejând în același timp confidențialitatea dvs. în același timp? Citește mai departe.

2 -

Beneficii și riscuri de partajare online a informațiilor despre sănătate

Înainte de a decide dacă să distribuiți informații online sau nu, acestea ar putea ajuta la examinarea beneficiilor în raport cu riscurile.

Posibile beneficii

• Accesul la informații sau opinii care nu ar fi posibilă dacă nu v-ați împărtășit informațiile. De exemplu, dacă aveți cancer pulmonar pozitiv ALK (un tip de adenocarcinom pulmonar găsit la aproximativ 3% până la 5% dintre persoanele care suferă de cancer pulmonar) și puteți împărtăși aceste informații online, este posibil să vă conectați mai bine cu alte persoane cu acest tip de mutație și aflați mai multe despre tratamentele aprobate, precum și despre studiile clinice.
• Un alt beneficiu al schimbului de informații online este suportul emoțional . De exemplu, am auzit de la mulți oameni din comunitatea cancerului pulmonar că una dintre cele mai mari surse de sprijin ale acestora sunt "prietenii" pe care i-au întâlnit online, care se confruntă în mod similar cu cancerul pulmonar.

Posibile riscuri

• Riscul de angajare . Există riscul ca informațiile pe care le distribuiți online să poată fi văzute de potențialii angajatori și să fie folosite în luarea unei decizii pentru sau împotriva angajării dvs. în viitor. În timp ce diagnosticul dvs. nu poate fi utilizat pentru a vă discrimina în acest fel, știm cu toții că există o componentă subiectivă de angajare și că trebuie ținut cont de faptul că viitorii angajatori ar putea avea acces la aceste informații.
• Riscul personal . Pentru început, imaginea cine vă poate citi informațiile. Dacă scrieți despre șederea dvs. în spital, acesta promovează, în esență, că nu vă aflați acasă.
• Riscul de asigurare . Rețineți că potențialii asigurători din viitorul dvs. pot avea acces la informațiile dvs. În timp ce condițiile preexistente sunt mai puțin o problemă acum decât în ​​trecut, există și alte probleme pe care trebuie să le luați în considerare. Înainte de a scrie despre tratamentele alternative pe care le folosiți și, mai ales, dacă alegeți să renunțați la sfatul medicului în vreun fel, gândiți-vă cine poate citi informațiile pe care le furnizați.

3 -

Utilizați setările de confidențialitate - alegeți publicul dvs.

Înainte de a vă distribui informațiile personale despre sănătate pe social media, verificați setările de confidențialitate. Cui doriți să vă vedeți informațiile? Există persoane care nu ar trebui să vadă aceste informații (cred că viitorii angajatori, de exemplu?) Verificați acest tutorial pentru setările de confidențialitate Facebook.

4 -

Decideți înainte de timp Cât veți împărți

Înainte de a scrie un cuvânt, luați în considerare informațiile pe care sunteți confortabil de partajare pe social media. Aceasta poate contribui la împărțirea acestei categorii în trei categorii:

• Informațiile dvs. clinice - Cum ar fi simptomele, diagnosticul, tratamentele și simptomele și rezultatul.
• Viața ta de zi cu zi - Cât de multe informații te simți confortabil în legătură cu activitățile și relațiile de zi cu zi?
• Identitatea ta - aceasta include informații cum ar fi adresa ta de e-mail, fotografia ta luată de tine și numărul tău de telefon.

5 -

Alegeți unde veți distribui informații

Ce mijloace de comunicare pe care doriți să le utilizați pentru a vă distribui informațiile? Unele locuri pe care oamenii le împărtășesc călătoriile lor pentru cancer includ:

• Facebook
• Stare de nervozitate
• Bloguri personale
• Bloguri scrise ca parte a uneia dintre organizațiile pentru cancer
• Site-uri personale
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

O altă opțiune (și poate cea mai privată) este una dintre comunitățile de cancer. Acestea necesită, de obicei, un membru gratuit.

• A inspira
• Comunitatea de sprijinire a cancerului
• Navigarea în cancer

Pentru a partaja cu familia și prietenii, mulți oameni aleg să folosească un site personal, cum ar fi Caring Bridge:

• Îngrijirea podului

> Surse:

> Frosti, J., Vermeulen, I. și N. Beekers. Anonimatul Versus confidențialitate: schimbul de informații selectiv în comunitățile online de cancer. Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. și colab. Site-uri de rețele sociale și sisteme de sănătate pentru învățarea continuă: o anchetă. Institutul de Medicină al Academiilor Naționale. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf