Ce este Hemofilia și cum intersectează cu HIV?
Înainte de o examinare de rutină a aprovizionării cu sânge donate, persoanele care primesc sânge și produse din sânge au fost expuse riscului considerabil de a dobândi virusul HIV . De fapt, încă din prima parte a crizei SIDA din anii 1980 și 1990, riscul de transmitere a sângelui în sânge a fost considerat atât de ridicat încât să-i plaseze hemofilicii ca fiind printre nivelurile ridicate de risc (o situație adusă în atenția lumii cu cazuri extrem de publicate de Ricky Ray, Ryan White și Elizabeth Glaser).
Ce este hemofilia?
Hemofilia este o tulburare hemoragică genetică caracterizată prin factori de coagulare mai mici decât cei normali care circulă în sânge. Cu aceste niveluri anormal de scăzute de factori de coagulare, coagularea sângelui este prelungită, ceea ce pune pacientul la risc pentru sângerare anormală.
Persoanele care trăiesc cu hemofilie au nevoie adesea de spitalizare pentru sângerări în articulații cum ar fi coatele și genunchii sau sângerări anormale după traume sau pauze în piele. Deoarece hemofilia este legată genetic de gene care determină sexul, hemofilia aproape că lovește bărbații.
De ce sunt asociate hemofilia și HIV?
Înainte de 1992, nu a existat un instrument de screening disponibil pentru a garanta că produsele donate din sânge au fost fără HIV. Din păcate, persoanele care trăiesc cu hemofilie necesită transfuzii regulate de factori de coagulare pentru a menține un sistem normal de coagulare a sângelui.
De aceea, acei pacienți cu hemofilie cărora li sa administrat un factor de coagulare netestat și neesenționat înainte de 1992 au fost considerați la un risc extrem pentru contractarea HIV prin intermediul produselor foarte sangvine care le salvează viața.
Pentru a adăuga riscul deja ridicat a fost modul în care s-au reunit resursele de sânge, amestecând în mod arbitrar donațiile de sânge de la donatori diferiți, bazați doar pe tipul de sânge, ceea ce înseamnă că și donațiile care au fost negative au fost contaminate cu sânge infectat cu HIV.
Povestea lui Ricky Ray
Ricky Ray și cei doi frați ai săi au fost hemofilici și au primit transfuzii regulate de produse din sânge pentru a-și menține sistemul de coagulare.
Din păcate, toți cei trei au contractat HIV din ceea ce se credea a fi HIV contaminat cu produse din sânge. Nu erau singuri.
Peste 10.000 de persoane care trăiesc cu hemofilie au contractat HIV în acest mod în primele părți ale epidemiei. Ceea ce a făcut lucrurile mai rău a fost că mai târziu a fost dezvăluit că agenții au ignorat avertismentele că HIV se răspândea rapid prin populația de hemofilie și nu făcea nimic pentru donatorii pre-ecran.
Povestea lui Ricky Ray este una tragică. După ce a fost diagnosticat cu HIV, Ricky și frații săi au fost eliminați din școală din cauza lipsei de a-și răspândi HIV la ceilalți studenți. În cele din urmă, au fost forțați să se ascundă după ce casa lor a fost arsă de către atacatori necunoscuți.
Atât de nedreptătoare a fost această nedreptate că, în 1998, Congresul a adoptat Legea Ricky Ray Hemophilia Relief Fund, restituind acelor pacienți cu hemofilie care au contractat HIV de la 1 iulie 1982 până la 31 decembrie 1987.
Care este starea de hemofilie și HIV în prezent?
Astăzi există instrumente de screening extinse care împiedică intrarea sângelui infectat cu HIV în sânge.
Până la sfârșitul anilor 1990, după apariția proiecțiilor universale de sânge și țesuturi, precum și prin introducerea testelor HIV de nouă generație , riscul estimat de a dobândi HIV din transfuzii de sânge a fost aproximativ unul din 600 000 de cazuri.
Până în 2003, acest risc a fost estimat la aproximativ 1 din 1,8 milioane.
Mai mult, din 1999 până în 2003, doar trei americani, din totalul estimat de 2,5 milioane de destinatari de sânge, s-au confirmat că au obținut HIV de la transfuzia de sânge după o screening fals negativ cu HIV.
surse:
Departamentul american de Sănătate și Servicii Umane (DHHS). "Ricky Ray Hemophilia Fund Relief, Federal Register." Washington DC; 29 septembrie 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Riscul de infecții virale transmise transfuzionale. Studiul donatorilor de epidemiologie retrovirus". New England Journal of Medicine . 27 iunie 1996; 334 (26): 1685-1690.