Hospice Care pentru persoanele cu cancer pulmonar: Ce trebuie sa stii?
Chiar și cuvântul hospice este înfricoșător pentru oricine trăiește cu cancer. Din păcate, cuvântul hospice este uneori egalat cu renunțarea, deși este departe de asta.
Cu cancer pulmonar, mulți oameni nu reușesc să primească beneficiile de hospice până în ultimele zile ale bolii lor. În același timp, unii oameni aleg ospiciile fără să știe că pot exista modalități noi și eficiente de a trata cancerul pulmonar special avansat .
Ce trebuie să știți pentru a fi împuternicit să luați o decizie cu privire la hospice; ambele asigurându-vă că nu "săriți arma" dacă rămân tratamente eficiente care ar putea extinde viața cu puține efecte secundare și alegerea acestei forme de îngrijire cât mai curând posibil pentru a primi beneficiile?
De ce este important să vorbești despre Hospice când te simți bine?
În rândul persoanelor cu cancer pulmonar , știm că hospice este subutilizat. Știm, de asemenea, că mulți oameni aleg hospice doar la sfârșitul vieții lor - în ultimele zile și poate săptămâni - lipsesc multe dintre beneficiile acestui program.
În același timp, tratamentul cancerului pulmonar sa schimbat dramatic în ultimii ani și sa produs o schimbare de paradigmă în gestionarea stadiilor avansate ale bolii. Medicamentele care au fost nemaiauzite de acum un deceniu permit acum unii oameni să trăiască mult mai mult decât în trecut; chiar și în stadiul 4 de cancer pulmonar.
În mijlocul acestei schimbări, cum puteți ști dacă este timpul să alegeți hospice? Să începem să vorbim exact despre ce este Hospice și ce ar putea însemna pentru tine. Apoi să vorbim despre cum să luăm această decizie dureroasă.
Din păcate, studiile ne spun că mulți medici nu reușesc să aducă îngrijire pentru hospici. Ceea ce înseamnă acest lucru este că tu și familia ta ar putea fi nevoie să inițiezi o discuție cu medicul tău și, de preferință, înainte de a fi nevoie.
În plus față de posibilitatea de a beneficia de serviciile de hospice, un studiu din 2017 a constatat că o discuție timpurie a hospice cu persoanele cu cancer pulmonar a dus la un tratament agresiv mai puțin inutil la sfârșitul vieții. (Nu a existat nici o diferenta in rata de supravietuire intre cei care au avut un tratament agresiv la sfarsitul vietii si cei care nu au.) Intr-un alt studiu, membrii de familie ai persoanelor cu cancer pulmonar care au avut inrolarea hospice timpurie au avut o perceptie mai buna cu privire la sfarsitul îngrijire de viață pentru cei dragi decât cei care nu au făcut-o.
Ce este Hospice pentru cancerul pulmonar?
În loc de "loc", deși există facilități care oferă ingrijire hospice, hospice este mai mult o filozofie. Este definită ca o practică care oferă îngrijire umană și compasiune pentru oamenii din ultimele faze ale bolii incurabile, astfel încât aceștia să poată trăi cât mai complet și mai confortabil posibil.
Scopul Hospice este tratarea persoanei mai degrabă decât a bolii într-un mod care să nu grăbească sau să amâne moartea.
Mulți oameni sunt confundați între îngrijirea hospice și îngrijirea paliativă, deoarece ambele se concentrează pe ameliorarea simptomelor și oferă suport fizic, emoțional și spiritual. O primă diferență este că îngrijirea paliativă poate fi utilizată în orice moment, chiar și cu un cancer curabil, dar îngrijirea hospice este concepută pentru oameni în ultimele 6 luni de viață.
Există numeroase mituri despre îngrijirea hospice-ului , inclusiv mitul potrivit căruia, în alegerea îngrijirii hospice, renunțați. Acest lucru este departe de adevăr, iar în alegerea hospice oamenii fac adesea o decizie conștientă de a-și trăi ultimele zile în demnitate și confort.
Nu toate îngrijirile hospice sunt aceleași și există, de fapt, patru niveluri diferite de îngrijiri hospice pe baza unei definiții Medicare. Acestea includ:
- Nivelul 1: Asistența medicală de rutină. Această îngrijire oferă servicii de bază de la îngrijirea medicală la sprijinul emoțional.
- Nivelul 2: îngrijire continuă la domiciliu. Îngrijirea continuă la domiciliu este, de obicei, o opțiune pe termen scurt folosită atunci când este prezentă durere severă sau dificultăți de respirație. Îngrijirea este reevaluată în fiecare zi și o asistență medicală sau asistență medicală la domiciliu este prezentă de la 8 la 24 de ore pe zi.
- Nivelul 3: îngrijire generală în spitale. Acest serviciu este similar cu îngrijirea continuă la domiciliu, dar în schimb este pentru persoanele care preferă îngrijirea într-o unitate de spitalizare.
- Nivelul 4: îngrijire pentru îngrijire. Îngrijirea de îngrijire este o opțiune de spitalizare temporară pentru cei care primesc îngrijire de tip 1 hospice, dar stresul îngrijitorului provoacă dificultăți și familia are nevoie de o scurtă pauză. Există de obicei o limită de 5 zile pentru această îngrijire.
Ce servicii sunt oferite de Hospice?
Este mai ușor să înțelegi serviciile oferite de hospice dacă înțelegi că hospice-ul este conceput să îngrijească o persoană fizic, emoțional și spiritual, și nu doar persoana care moare, ci întreaga familie. Unele dintre serviciile oferite de hospice includ:
- Controlul simptomelor: Echipa de îngrijire a hospici vă oferă medicamente și asistență pentru a vă ajuta cu simptome cum ar fi durerea , dificultăți de respirație , greață sau vărsături și alte simptome ale cancerului sau efectele secundare ale tratamentelor pe care le-ați avut.
- Îngrijirea în spitale: majoritatea oamenilor pot alege fie îngrijire la domiciliu, fie în spitale. Pentru cei care aleg îngrijirea la domiciliu, îngrijirile de îngrijire în spitalizare (pentru o perioadă de până la 5 zile) sunt oferite atunci când membrii familiei devin copleșiți sau au nevoie de o pauză pentru orice motiv.
- Îngrijirea spirituală: Echipa de îngrijire a hospici include clerul care vă poate ajuta cu problemele dificile cu care se confruntă la sfârșitul vieții. Această îngrijire este concepută pentru nevoile dvs. specifice și nu promovează sau exclude o practică religioasă față de alta.
- Acces 24 de ore din 24: veți putea contacta echipa de îngrijire a hospici în orice moment al zilei sau al nopții cu orice întrebări sau îngrijorări pe care le aveți.
- Suport pentru familii: Echipa de hospice este centrată pe familie și, în plus, pentru a ajuta familia să înțeleagă ceea ce vă confruntați medical, se oferă sprijin pentru întrebările și luptele emoționale. De asemenea, pot avea loc întâlniri de familie, astfel încât membrii familiei să poată împărtăși ceea ce simt și să vorbească despre temerile și preocupările lor.
- Îngrijire pentru îngrijire : Pentru o perioadă de un an complet după deces, hospice oferă servicii membrilor de familie supraviețuitori. Aceasta poate include consilierea sau clerul în persoană sau prin telefon.
Poți încă primi tratament în timp ce în spital?
Mulți oameni sunt înspăimântați să aleagă hospice deoarece ei cred că tratamentul se oprește complet. Nu este adevarat. În alegerea hospice luați o decizie împotriva tratamentului activ al cancerului pulmonar, dar acest lucru nu înseamnă că toate tratamentele se vor opri. Diferența este că tratamentele se concentrează pe ameliorarea simptomelor și îmbunătățirea calității vieții, mai degrabă decât tratarea cancerului în sine.
Diferite furnizori de hospice au orientări diferite privind ceea ce constituie tratament activ. De exemplu, utilizarea unui tub de hrănire poate fi sau nu considerată îngrijire paliativă, în funcție de agenția specială de hospice. Cu cancerul pulmonar specific, programele de îngrijire a azilului pot diferi în ceea ce este acceptabil, cum ar fi gestionarea unei efuzii pleurale maligne (acumularea fluidelor în jurul plămânilor care conțin celule canceroase).
Unele programe pot lua în considerare scurgerea lichidului sau instalarea unor măsuri paliative care îmbunătățesc dificultățile de respirație. Un alt exemplu ar fi durerea sau fracturile datorate metastazelor osoase. Terapia radiologică (sau agenții de modificare a oaselor) este uneori utilizată pentru a reduce durerea, dar poate sau nu să fie considerată o formă de "tratament activ", în funcție de agenția specială de hospice. O altă considerație poate fi utilizarea fluidelor intravenoase dacă o persoană este simptomatică datorită deshidratării.
Bineînțeles, tratamentele care se adresează în principal durerii, dificultăților de respirație și greață sunt acoperite, deoarece scopul este maximizarea calității vieții.
Când ar trebui să alegeți Hospice cu cancer pulmonar?
Hospice este de obicei recomandată atunci când riscurile și efectele secundare ale altor tratamente vor depăși beneficiile. Desigur, acesta este un echilibru pe care fiecare persoană trebuie să îl cântărească și răspunsul poate varia foarte mult între diferite persoane. Nu există nici un drept și rău în acest spectru; doar o decizie care este cea mai bună pentru tine și familia ta.
Este important de reținut că, odată cu progresele înregistrate în tratamentul cancerului pulmonar în ultimii ani, chiar și în cazul schimbărilor care au avut loc între 2015 și 2017, răspunsul poate fi foarte diferit decât ar fi fost acum câțiva ani în urmă.
Opțiuni de tratament mai noi de luat în considerare înainte de a alege Hospice
În trecut, cu cancer pulmonar inoperabil au existat doar câteva opțiuni. Terapia radiologică în stabilirea cancerului pulmonar avansat este în primul rând concepută în mod paliativ pentru a reduce durerea și suferința. Care, de cele mai multe ori, a lăsat singura chimioterapia ca opțiune care ar putea prelungi viața; și de a evalua riscurile și beneficiile schemelor de chimioterapie a fost prima întrebare.
Acest lucru sa schimbat considerabil odată cu opțiunile de tratament mai noi, cum ar fi terapiile vizate și imunoterapia. Este important ca toată lumea cu cancer pulmonar fără celule mici să aibă profilul molecular (testarea genotipului) pe tumora lor, deoarece nu toți cei care sunt eligibili pentru aceste tratamente sunt conștienți că sunt disponibili. Dacă o mutație vizată, cum ar fi o mutație EGFR , o rearanjare ALK sau o rearanjare a genei ROS1 .
Imunoterapia este o altă opțiune care uneori este eficientă (și dramatic pentru unii oameni) cu cancer pulmonar avansat. Aceste tratamente sunt mult mai probabil să fie eficiente dacă aveți testarea PD-L1 care arată niveluri ridicate. În timp ce medicamentele pentru imunoterapie nu funcționează pentru toată lumea, acestea pot duce, pentru unii oameni, la un răspuns durabil (controlul îndelungat al cancerului).
Terapiile vizate, precum și medicamentele pentru imunoterapie nu sunt fără efecte secundare, dar sunt adesea tolerate mult mai bine decât chimioterapia tradițională.
Este important să rețineți că, chiar dacă tratamentul cu agenți vizați, imunoterapie sau chimioterapie ar putea prelungi viața, unii oameni vor alege să nu continue tratamentul. Trecerea prin tratamentul cancerului de orice formă nu este ușoară pentru nimeni și unii oameni se simt pur și simplu prea obosiți pentru a continua tratamentele În alegerea dvs. trebuie să vă onorați propriile dorințe și să faceți alegerea cea mai potrivită pentru dumneavoastră personal, deoarece sunteți pe deplin conștienți de opțiunile pe care le aveți. În plus, chiar dacă aceste tratamente pot fi eficiente uneori, eventual majoritatea tratamentelor nu mai funcționează și se va confrunta cu o decizie privind hospice-urile.
Din moment ce alegeți hospice este, în esență, alegerea de a opri tratamentul activ, faceți o clipă pentru a discuta cu familia despre aceste aspecte care trebuie luate în considerare înainte de a opri tratamentul cancerului .
Întrebări de întrebat înainte de a alege Hospice
Decizia de a alege hospice poate fi copleșitoare, dar poate ajuta să ceară mai multe întrebări:
- Există opțiuni de tratament rămase? În a pune această întrebare, vă recomandăm să întrebați în mod specific opțiunile de chimioterapie, opțiunile de terapie vizate, opțiunile de imunoterapie și posibilitatea unor studii clinice care ar fi adecvate pentru dumneavoastră.
- Care este calitatea vieții tale ca azi? Ce doriți să fie calitatea vieții dvs.? Ar mai fi nevoie de alte tratamente pentru reducerea calității vieții?
- Ai avut o consultație de îngrijiri paliative? Îngrijirea paliativă este o grijă care se adresează bunăstării fizice, emoționale și spirituale, chiar dacă intenția voastră este un tratament.
- Cum te simte familia ta in legatura cu decizia ta?
- Este îngrijirea hospice acoperită de asigurarea dvs. medicală sau de beneficiul Hospice Medicare ?
Luați un moment pentru a enumera atât avantajele, cât și dezavantajele îngrijirii hospice . Uneori văzându-le pe hârtie alb-negru pot face alegerea dvs. să pară mult mai clară.
Cum de a găsi cele mai bune Hospice Care
Disponibilitatea îngrijirii hospice variază în funcție de locul în care locuiți și este adesea mai ușoară dacă locuiți într-o regiune urbană mai degrabă decât rurală. Prima decizie este să decideți dacă doriți să aveți un hospice la domiciliu sau dacă doriți să fiți într-o unitate hospice. Nu există o alegere corectă, iar cea mai bună decizie este ceea ce tu și familia ta simți că este potrivit pentru tine.
Multe comunități au mai mult de un furnizor de hospice, deci va trebui să alegeți care dintre cele mai potrivite nevoi. Oncologul și asistentul oncologic vă pot ajuta. Dacă sunteți implicat într-un grup local de sprijin pentru cancer pulmonar sau în comunitate, puteți solicita și recomandări de la acești oameni. Există, de asemenea, organizații de stat și naționale, cum ar fi organizația de spitale a statului dvs., pe care o puteți contacta cu întrebări.
Ce-ar fi dacă vă schimbați mintea?
Este important pentru cineva care alege îngrijirea hospice să știe că e bine să te răzgândești. Dacă decideți că doriți să vă reluați tratamentul activ al cancerului sau dacă este aprobat un nou medicament pentru tratamentul cancerului pulmonar și o opțiune pentru dumneavoastră, puteți să părăsiți întotdeauna hospice.
Un cuvânt din
Vorbind despre hospice este o discuție dificilă pentru persoanele cu cancer și oncologii lor. Din păcate, știm că prea puțini oameni optează pentru azil până când se află foarte aproape de moarte și lipsesc de multe dintre serviciile minunate pe care le oferă hospice-ul. Decizia cu privire la hospice cu cancer pulmonar implică în mod special mai multe întrebări și considerații decât în trecut, datorită progreselor în tratamentul cancerului pulmonar avansat, cum ar fi terapiile vizate și imunoterapia.
Nu există două persoane sau două forme de cancer, și nimeni nu poate lua această decizie importantă pentru dvs. Este important să înțelegeți toate opțiunile dvs. și apoi să faceți o alegere care să vă onoreze propriile nevoi și cele ale familiei dvs. Acestea fiind spuse, mai multe studii au constatat că familiile de persoane cu cancer pulmonar cred că calitatea lor de viață a iubit-o a fost mult mai bine atunci când îngrijirea hospice a fost aleasă mai devreme decât mai târziu în stadiile finale ale bolii.
> Surse:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. și colab. Asociatia intre ingrijirea agresiva si familiile decedate Evaluarea de la sfarsitul vietii de ingrijire pentru veterani cu non-cancer pulmonar cu celule mici, care a murit in afaceri Veteranilor facilitati. Rac . 2017, 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. și L. Hatfield. Beneficiarii Medicare cu experiență avansată în cancerul pulmonar Diverse modele de îngrijiri de la diagnostic la moarte. Sănătate . 2017, 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. și colab. Perspectivele familiei privind îngrijirea agresivă a cancerului de aproape de sfârșitul vieții. JAMA . 2016, 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. și colab. Efectul consultării cu Hospice asupra tratamentului agresiv al cancerului pulmonar. Cercetarea și tratamentul cancerului . 2017 iulie 14 (Epub înainte de imprimare).