Când persoana iubită este diagnosticată cu MS sau suferă o recidivă
Atunci când un prieten sau un iubit unul tocmai a fost diagnosticat cu scleroză multiplă (MS) sau se confruntă cu o recidivă sau flare-up, vrei să știi cum să dea cea mai de încredere și confort. Într-un moment ca acesta, știind ce să spui și să faci poate fi deosebit de dificil pentru ambii.
Pentru noul diagnosticat
Poate fi tentant să încerci să-l liniștiască pe noul tău iubit că nu "arătau bolnav" sau că știi cineva care le-a vindecat SM.
Pentru cei care și-au făcut cercetările, poate fi greu să nu faci o "haldă de creier" a ceea ce ei cred că sunt informații utile despre boală.
Nu numai că dezlănțui o tona de cercetare, sfaturi sau experiențe nefolositoare, poate fi îngrozitoare pentru cineva care încearcă doar să absoarbă știrea noului lor diagnostic SM. În schimb, concentrați-vă pe modul de a vă ajuta să vă simțiți sprijiniți.
Pentru persoanele care se confruntă cu un recidiv
Este important să înțelegem că recăderile la SM apar doar la persoanele cu un anumit tip de boală numită SM recidivantă-remisivă . Aproximativ 85% din diagnosticele MS sunt de acest tip. "Recidivantă" se referă la revenirea simptomelor, "remiterea" la perioada de remisie atunci când simptomele nu sunt prezente.
O persoană cu MS care a avut o recădere se confruntă cu agravarea acută a simptomelor, de obicei incluzând invaliditate fizică suplimentară. Nimeni nu poate anticipa cât de frecventă sau severă poate fi o recădere a SM ; simptomele pot varia de la ușoară, cum ar fi amorțeală sau oboseală, până la suficiente pentru a distruge funcțiile esențiale pentru viața de zi cu zi, cum ar fi pierderea vederii sau echilibrul.
Nu poate dura mult timp, sau pot fi permanente.
Faceți o conexiune semnificativă atunci când oferiți ajutor
Înțelegerea a ceea ce are loc o persoană cu MS - fie că este diagnosticată recent sau recidivantă - oferă în acest timp o bază solidă pentru a oferi compasiune într-o manieră utilă în mod semnificativ și pentru a spune și a face lucruri care pot face într-adevăr o schimbare.
Iată câteva lucruri pe care trebuie să le luați în considerare pentru atingerea acestor obiective.
Gândiți-vă la efectul emoțional al unei noi diagnostice sau recidive
Un diagnostic sau o recidivă la MS poate veni cu o mulțime de emoții și nu există o reacție "corectă". Pentru nou diagnosticat, poate fi un timp de frică și dezorientare. Pentru cei care se confruntă cu o recădere, poate fi descurajantă și se mânie mai ales dintr-o perioadă de speranță când simptomele au încetat să progreseze.
Gândindu-te la modul în care se simte acum persoana apropiată, țineți minte că nu numai că sentimentele și reacțiile ei se schimbă cu timpul, dar și abilitățile fizice.
Aflați cum să evitați comentariile neintenționate sau insensibile
Acestea pot lăsa persoana cu SM simțindu-se emoționat orbire, foarte frustrată și - cea mai nefericită și neintenționată de a nu suporta toate.
Pentru a evita aceste disconfort emoțional și distanțe remarcabile, începeți conversația permițând persoanei să vorbească despre diagnosticarea sau recaderea lor în modul cel mai confortabil, indiferent dacă au întrebări despre medicamente , preocupări legate de auto-injectare sau chiar chestiunea mai mare de dorit dovezile că viața continuă chiar dacă SM schimba viața în timp. Apoi răspundeți calm și susținător.
De exemplu:
- Nu spuneți niciodată: "Ar putea fi mai rău."
Ați putea spune: "Asta e mult de rezolvat. Vrei să vorbești mai mult?" - Nu spuneți niciodată: "Este o binecuvântare în deghizare".
Ați putea spune: "Este groaznic, nu sunteți singuri, voi învăța cu voi despre cum să gestionați acest lucru". - Nu spuneți niciodată: "Oh, Doamne, ce vei face?"
Ați putea spune: "Care sunt opțiunile pentru tratarea acestei situații? Cum pot ajuta?"
Deci, care este cel mai bun lucru pe care îl poți spune pentru a oferi o apropiere și o reasigurare? Este:
"Ce pot face pentru a ajuta? Sunt aici pentru tine."
Asigurați-vă asigurarea
Atunci când corpul cuiva cu MS se oprește în mod normal, poate provoca o mare anxietate persoanei și acest lucru poate fi agravat de efectele secundare ale terapiei cu steroizi.
Modalitățile pe care le puteți sprijini pe persoana apropiată de dvs. includ:
Spuneți-i că sunteți disponibil pentru textele sau apelurile telefonice de la mijlocul nopții. Atunci anxietatea pare să se înrăutățească.
Dacă administrarea de steroizi face parte din tratamentul recidivei, persoana poate fi îngrijorată de faptul că uneori se simte neobișnuit de anxios și nu știe de ce. Puteți ajuta, rememorând-o cât de ușor este să uitați că anxietatea poate fi un efect secundar al tratamentului cu steroizi .
Urmăriți-vă prin a fi disponibil pentru a vă ajuta
Multe persoane cu recăderi la SM necesită ajutor suplimentar timp de o săptămână sau două până când simptomele se vor diminua. Persoanele care au fost recent diagnosticate pot să nu știe ce fel de ajutor sau de sprijin le-ar avea nevoie ca abilitățile lor fizice schimba. Există o serie de modalități prin care puteți contribui la ușurarea acestei sarcini. De exemplu:
- Gatiti si aruncati mancarea: Nu intrebati daca persoana vrea acest lucru. El sau ea ar putea refuza, gândindu-vă că vă va împovăra. Este important să continuați să mâncați în timpul unei recăderi la MS.
- Oferiți-i să conduceți: duceți-o la întâlniri, pentru comisioane, sau doar din casă pentru a schimba peisajul. În timpul recidivelor MS, oamenii întâmpină adesea timpi de reacție întârziate și nu se simt confortabil conducători. S-ar putea să vă oferim, de asemenea, să duceți copiii în parc, grădină zoologică sau în altă parte într-o zi de weekend, oferind persoanei cu MS doar timp să se relaxeze și să se recupereze.
Aflați mai multe despre MS
Obțineți mai multe informații despre boală de la Societatea Națională Multiplă de Scleroză și Institutul Național de Tulburări neurologice și accident vascular cerebral (NINDS). Prietenul tău sau membrul familiei se va simți susținut și mai mult prin faptul că ai timp să "cunoști" MS.
Fii sigur că urmează
Continuați să verificați persoana, chiar și după ce cea mai gravă recidivă a MS a încetat. Cele mai dramatice simptome de obicei dispar imediat dupa primele doze de tratament cu steroizi, dar se pot "agata" ulterior. În plus, există întotdeauna îngrijorare cu privire la leziunile permanente ale nervilor și la dizabilități după o recidivă, iar acest lucru nu va fi cunoscut timp de câteva săptămâni. În acel moment, și în timp, continuați să îi spuneți că sunteți disponibil să vorbiți despre recidiva MS și efectele pe care le are.
Cum de te simți?
Desigur, ești supărat de această boală gravă într-o persoană apropiată de tine. Aveți nevoie și de mângâiere. Interesant este că puteți descoperi că eforturile dvs. de a vă liniști și de a sprijini pe cineva apropiat de dvs. în timpul unui nou diagnostic sau a unei recăderi a MS vă fac să vă simțiți mai bine. Prezența și angajamentul dvs. constant și fiabil pot face o diferență importantă în reducerea anxietății și îngrijorării. Pentru amândoi.
> Sursa:
> Gestionarea recidivelor. Societatea națională de scleroză multiplă. http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses.