Scleroza multiplă (MS) este o boală neurologică complicată care afectează creierul și măduva spinării, ducând la simptome precum oboseală severă, senzații dureroase, paralizie, depresie și probleme ale intestinului și vezicii urinare. Din păcate, în ciuda unei ample cercetări, experții nu au găsit totuși exactul "de ce" din spatele SM - și această evazivitate care înconjoară cauza ei a făcut dificilă găsirea unui tratament.
Acestea fiind spuse, vestea bună este că, prin cercetări intensive, conștientizare și educație, mulți oameni trăiesc bine cu SM și procesul bolii lor a fost încetinit de apariția mai multor noi terapii care modifică boala . Cu toate acestea, în ciuda acestor progrese incredibile, mai este încă nevoie de lucru. Iată organizațiile de vârf care se angajează să creeze o viață mai bună pentru cei cu SM și, în cele din urmă, să găsească un remediu pentru această boală debilitantă și imprevizibilă.
Societatea națională de scleroză multiplă
Societatea Nationala de MS (NMSS) a fost infiintata in 1946 si are sediul in New York City, desi are capitole imprastiate pe intreg teritoriul tarii. Misiunea sa este de a pune capăt SM. Între timp, această organizație proeminentă nonprofit urmărește să ajute oamenii să trăiască bine cu boala, finanțând cercetarea, oferind educație actualizată, sensibilizându-se și creând comunități și programe care să permită persoanelor cu MS și celor dragi să se conecteze și să-și îmbunătățească calitatea vieții.
A se implica
Un obiectiv major al NMSS este de a promova conlucrarea dintre persoanele cu SM și membrii familiilor acestora, prietenii și colegii - o abordare de echipă pentru găsirea unui remediu, ca să spunem așa. Există o serie de evenimente sponsorizate de NMSS în toată țara pe care le puteți implica împreună cu dvs. și cu cei dragi, cum ar fi participarea la un eveniment MS Walk sau MS Bike sau devenirea unui MS Activist.
Resurse
Programele de cercetare și educație sunt două mari resurse ale SNMM. De fapt, societatea a investit peste 974 milioane dolari în cercetare până în prezent și este foarte sinceră în sprijinirea cercetării care nu este pur și simplu interesantă, dar care va schimba chipul MS în bine.
Unele programe de cercetare interesante susținute de NMSS includ cercetări în ceea ce privește rolul dietă și alimentația în SM, terapia cu celule stem și modul în care teaca de mielină poate fi reparată pentru a restabili funcția nervoasă. În plus față de programele de cercetare, alte resurse valoroase oferite de NMSS includ o comunitate de suport online și Blogul de conectare la MS.
Asociația de scleroză multiplă din America
Asociația pentru Scleroza Multiplă a Americii (MSAA) este o organizație non-profit națională înființată în 1970. Scopul principal al acesteia este de a oferi servicii și sprijin comunității MS.
A se implica
O modalitate de a vă implica în MSAA este să deveniți un "membru al echipei de stradă", ceea ce înseamnă că răspândiți cuvântul despre colectarea de fonduri pentru Swim for MS și creșteți gradul de conștientizare cu privire la MS. Acest lucru se poate face practic (prin intermediul rețelelor sociale) sau prin discuții cu întreprinderi și organizații comunitare.
Resurse
Site-ul pentru MSAA este ușor de utilizat și oferă numeroase materiale educaționale. O resursă în mișcare este filmul lor Changing Lives M onday to S day, care dezvăluie modul în care MSAA îi ajută în mod special pe cei care trăiesc cu MS (de exemplu, oferind o vestă de răcire pentru o femeie a cărei SM se aprinde cu expunere la căldură).
De asemenea, o resursă deosebit de utilă este aplicația My MS Manager, care este gratuită pentru persoanele cu SM și partenerii lor de îngrijire. Această aplicație inovatoare permite oamenilor să urmărească activitatea bolii MS, să stocheze informații despre sănătate, să creeze rapoarte despre simptomele lor zilnice și chiar să se conecteze în siguranță cu echipa lor de îngrijire.
Proiectul de tratare accelerată pentru scleroza multiplă
Ca organizație non-profit fondată de pacienți, misiunea Proiectului Accelerated Treatment for MS (ACP) este de a conduce rapid eforturile de cercetare pentru a găsi un remediu.
A se implica
Pe lângă donații, există și alte câteva modalități de implicare în acest grup, printre care:
- Aplicarea bursei MS "Nu renunțe" la Mary J. Szczepanski
- Începând o campanie de scriere a scrisorii
- Găzduiți un fond de strângere de fonduri ACP
Resurse
Interesant este faptul că ACP conține o colecție uriașă (peste trei mii) de probe de sânge și date de la persoanele care trăiesc cu MS și alte boli demielinizante. Cercetătorii pot utiliza aceste date și apoi trimit rezultatele din studiile proprii către ACP. Scopul acestei baze de date comune este de a găsi cel mai eficient și rapid un tratament pentru MS.
De asemenea, există resurse ACP care promovează colaborarea și participarea altor persoane în cadrul comunității statelor membre, inclusiv Forumul MS Discovery și Rețeaua de Cercetare a Minorităților din MS.
MS Focus: Fundația pentru scleroza multiplă
Fundatia pentru Scleroza Multipla (MSF) a fost infiintata in 1986. Obiectivul initial al acestei organizatii non-profit a fost de a oferi educatie persoanelor cu MS in optimizarea calitatii vietii lor. De-a lungul timpului, MSF a început, de asemenea, să ofere servicii persoanelor cu SM și celor dragi, pe lângă asigurarea resurselor educaționale de calitate.
A se implica
O modalitate interesantă de a vă implica în MS Focus (dacă aveți SM) este să vă gândiți să fiți ambasador al MS Focus. În acest program, ambasadorii sporesc gradul de conștientizare cu privire la MS în cadrul propriilor comunități, organizează și conduc colectori de fonduri și ajută la conectarea acestora cu SM și echipele lor de îngrijire cu serviciile oferite de MS Focus. Persoanele interesate de acest program trebuie să se aplice mai întâi și, dacă sunt acceptate, vor primi o pregătire specială pentru a le învăța despre rolul lor.
Un alt mod de a vă implica (fie că aveți SM sau nu) este să solicitați un kit de conștientizare de la MS Focus în timpul Lunii naționale de educație și conștientizare în luna martie. Acest kit gratuit este trimis la domiciliu și conține materiale educaționale pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la MS în cadrul comunității.
Resurse
MSF oferă numeroase resurse educaționale, incluzând o revistă MS Focus, programe audio și ateliere personale. De asemenea, îi ajută pe cei cu MS să trăiască bine cu boala, oferind grupuri de sprijin, precum și cursuri de exerciții fizice parțial finanțate cum ar fi yoga, tai chi, fitness de apă, călărie și programe de bowling.
Mai mult, rețeaua Medical Fitness este partener al Fundației pentru scleroză multiplă. Această rețea este un director online gratuit online, care permite persoanelor cu SM să caute experți în domeniul sănătății și fitness din zona lor.
Poate face MS
Poate face MS, în mod oficial Centrul Jimmie Heuga pentru scleroza multiplă, este o organizație națională non-profit care împuternicește persoanele cu MS să-și vadă ei înșiși și viața lor dincolo de boala lor. Această fundație a fost creată în 1984 de către schiorul olimpic Jimmie Heuga, care a fost diagnosticat cu SM la vârsta de 26 de ani. Filozofia sănătății sale "întregi", care implică optimizarea nu numai a sănătății fizice, ci și a sănătății psihologice și a bunăstării generale, este o misiune primordială a Can Do MS.
A se implica
Principalele modalități de a se implica în Can Do MS este să găzduiți propriul eveniment de strângere de fonduri, să promovați programele educaționale ale fundației care se concentrează asupra managementului exercițiilor, alimentației și simptomelor sau să doneze fundației direct sau către fondul de burse Jimmy Huega.
Resurse
Can Do MS oferă webinarii pe o varietate de subiecte legate de MS, cum ar fi pretențiile de invaliditate, problemele de asigurare, provocările caregiving și trăirea cu dureri și depresii ale SM. De asemenea, oferă programe educaționale unice personale, cum ar fi un program TAKE CHARGE de două zile, în care persoanele cu MS interacționează cu ceilalți, partenerii lor de asistență și un personal medical al experților MS, împărtășind experiențele personale și învățând despre obiceiurile de viață sănătos.
Rocky Mountain MS Centrul
Misiunea Rocky Mountain MS Center este de a creste gradul de constientizare pentru SM si de a oferi servicii unice celor care traiesc cu aceasta afectiune. Acest centru se bazează la Universitatea din Colorado, care este unul dintre cele mai mari programe de cercetare ale statelor din lume.
A se implica
Dacă locuiți în afara Colorado, puteți deveni un partener veșnic, unde puteți face depozite lunare pentru a sprijini centrul. Sau puteți lua în considerare donarea vechii mașini vehiculelor pentru caritate.
Dacă locuiți în Colorado, vă puteți forma propria echipă de drumeții și puteți să vă implicați în Summit-uri multiple pentru MS, să participați la gala anuală a centrului sau să deveniți membru al Rețelei Tinerilor Profesioniști.
Resurse
Centrul Rocky Mountain MS oferă o serie de materiale educaționale, nu numai pentru cei cu SM, ci și pentru familiile lor și îngrijitorii. Două resurse notabile includ:
- Infor MS: O revistă gratuită, trimestrială, disponibilă în format tipărit sau digital, care oferă cele mai recente informații despre cercetarea MS, precum și informații psihosociale pentru cei care trăiesc cu MS
- eMS News: Un buletin informativ care oferă studii de ultimă oră și rezultate legate de MS
Centrul MS Rocky Mountain oferă, de asemenea, terapii complementare, cum ar fi hidroterapia, Ai Chi (Tai Chi pe bază de apă), precum și consiliere, evaluarea handicapului, carduri MS ID și un program de îmbogățire pentru adulți pentru îngrijirea pacienților.
Un cuvânt din
MS afectează oamenii în mod unic, de aceea tratarea bolii și gestionarea simptomelor acesteia poate fi o sarcină complexă. Cu alte cuvinte, nici doi oameni nu au aceeasi experienta in MS.
Acestea fiind spuse, organizațiile SM continuă să lupte pentru un tratament și pentru a oferi servicii care să îi ajute pe oameni să trăiască bine cu boala lor, este important să rămâneți rezilienți în propria călătorie a SM.
> Surse:
> Birnbaum, doctore George. (2013). Scleroza multiplă: Ghidul clinicianului pentru diagnostic și tratament, ediția a II-a. New York, New York. Presa Universitatii Oxford.
> Ziemssen T. Managementul simptomelor la pacienții cu scleroză multiplă. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.