Un instrument de monitorizare a progresiei bolii MS utilizat în majoritatea studiilor
Scala extinsă a stării de invaliditate (EDSS) este un sistem de evaluare care este frecvent utilizat pentru clasificarea și standardizarea severității și progresiei sclerozei multiple (MS).
În timp ce EDSS are multe deficiențe și este complicat de folosit și de înțeles, este important ca persoanele cu SM cel puțin să știe ce este și cum sunt aplicate. Unii neurologi o vor folosi pentru a determina cum progresează SM a pacienților lor (de exemplu, dacă devin mai invalizi).
EDSS este, de asemenea, utilizat pe scară largă în studiile clinice, atât pentru a determina cine poate participa, cât și pentru a raporta rezultatele (cum ar fi dacă o terapie cu SM este eficientă).
Cum se calculează un scor EDSS
Scorul EDSS se bazează pe testarea neurologică și pe examinarea sistemelor funcționale (FS), care sunt zone ale sistemului nervos central care controlează funcțiile corporale. Aceste sisteme funcționale sunt:
- Pyramidal (abilitatea de a merge)
- Cerebellar (coordonare)
- Braconul (vorbire și înghițire)
- Sensibil (atingere și durere)
- Funcțiile intestinului și vezicii urinare
- Vizual
- Mental
- Altele (include orice alte date neurologice datorate SM)
După examinarea acestor sisteme, un neurolog va înscrie pacientul pe baza constatărilor sale. Scorul EDSS variază de la 0,0 la 10,0.
0.0: Examenul neurologic normal.
1.0: Nu există handicap, dar există semne minime într-un sistem funcțional (FS).
1.5: Nu există handicap, dar există semne minime în mai multe FS.
2.0: Există un handicap minim într-un FS.
2.5: Există o dizabilitate ușoară într-un FS sau o dizabilitate minimă la două FS.
3.0: Există o dizabilitate moderată într-un FS sau un handicap slab în trei sau patru FS. Cu toate acestea, persoana este încă pe deplin ambulatorie.
3.5: Persoana este pe deplin ambulatorie, dar are un handicap moderat într-un FS și o ușoară invaliditate în unul sau două FS sau un handicap moderat în două FS; sau ușoară dizabilitate în cinci FS.
4.0: Persoana este pe deplin ambulatorie fără ajutor, și este sus și în cea mai mare parte a zilei (12 ore), în ciuda dizabilității relativ severe. Este capabil să meargă la 500 de metri fără ajutor sau odihnă.
4.5: Persoana este pe deplin ambulatorie fără ajutor, și este sus și în mare parte a zilei. El sau ea poate lucra o zi întreagă, dar în caz contrar poate avea anumite limitări de activitate completă sau necesită asistență minimă. Aceasta este considerată o dizabilitate relativ severă. Capabil să meargă la 300 de metri fără ajutor.
5.0: Persoana este în măsură să meargă la 200 de metri fără ajutor sau odihnă. Disabilitatea afectează activitățile zilnice de zi cu zi, cum ar fi lucrul la o zi întreagă fără dispoziții speciale.
5.5: Persoana este în măsură să meargă la 100 de metri fără ajutor sau odihnă. Dizabilitatea exclude activitățile zilnice.
6.0: Persoana are nevoie de o asistenta permanenta intermitenta sau unilaterala (trestie, talie orionara) pentru a parcurge 100 de metri cu sau fara odihna.
6.5: Persoana are nevoie de suport bilateral bilateral (trestie, talie orionara sau bretele) pentru a merge la 20 de metri fara sa se odihneasca.
7.0: Persoana nu este în măsură să meargă mai mult de cinci metri chiar și cu ajutor și este în esență limitată la un scaun cu rotile. Cu toate acestea, el sau ea roți de sine și transferuri în monoterapie și este activ în scaun cu rotile aproximativ 12 ore pe zi.
7.5: Persoana nu poate face mai mult de câțiva pași și este limitată la scaunul cu rotile și poate avea nevoie de ajutor pentru transfer. El sau ea se rotește de sine, dar poate necesita un scaun cu motor pentru activități de o zi întreagă.
8.0: Persoana este în esență limitată la pat, scaun sau scaun cu rotile, dar poate fi în afara patului în timpul zilei. El sau ea își păstrează funcțiile de auto-îngrijire și are, în general, o utilizare efectivă a armelor.
8.5: Persoana este în esență limitată la pat în cea mai mare parte a zilei, dar are o utilizare eficientă a armelor și păstrează unele funcții de auto-îngrijire.
9.0: Persoana este limitată la culcare, dar este capabilă să comunice și să mănânce.
9.5: Persoana este total neajutorată și atent în pat și nu poate să comunice în mod eficient sau să mănânce și să înghită.
10,0: Moartea datorată MS.
Dezavantaje ale utilizării EDSS pentru MS
Cercetătorii și experții au remarcat următoarele deficiențe ale EDSS pentru caracterizarea pacienților cu MS și progresia bolii:
- EDSS pune accentul prea mult pe capacitatea de a merge.
- Este insensibil la disfuncțiile cognitive la MS (la fel ca cele mai multe scale pe baza unui examen neurologic standard).
- Calculul scorurilor EDSS este complicat, deoarece regulile pentru evaluarea rezultatelor examenului neurologic și traducerea acestora în scoruri privind starea sistemului funcțional sunt ambigue și complexe.
- Datorită modului în care este proiectată scala (vezi punctele precedente), EDSS nu este sensibil la numeroasele modificări clinice pe care o persoană cu MS le are. Cu alte cuvinte, oamenii par să "sară" de la o parte a scalei la alta, mai degrabă decât să prezinte un declin neted.
În ceea ce privește interpretarea, o diferență de un punct în scor nu este egală, în funcție de unde se află în scala pe care o examinați. De exemplu, trecerea de la un scor de la 8,0 la 9,0 este o afacere mare, deoarece înseamnă că o persoană se duce în mod esențial de la a fi auto-funcțională la culcare. Pe de altă parte, trecerea de la 1.0 la 2.0 înseamnă că o persoană merge de la un handicap la un handicap minim. În ansamblu, această avertizare poate face dificilă interpretarea în studiile științifice o schimbare a punctajului.
Când este util EDSS?
Este posibil să se miște înainte și înapoi pe scară. De exemplu, un pacient complet funcțional cu simptome senzoriale ar putea avea un scor EDSS de 1,0 ori mai mare. O recidivă care implică nevrită optică ar putea să-și scadă scorul până la un nivel de 3,0, până când aceștia sunt tratați sau simptomele se depun pe cont propriu. Apoi s-ar muta înapoi la o valoare de 1,0 (sau 1,5 dacă ar fi existat unele simptome persistente).
În timp ce cei mai mulți neurologi nu folosesc în mod oficial scorurile EDDS pentru a monitoriza pacienții, unii îl folosesc pentru a determina când să ia măsuri, ca în cazul în care este necesar un tratament Solu-Medrol sau o terapie fizică.
Un cuvânt din
În timp ce învățați toate detaliile și nuanțele EDSS este probabil că nu merită timpul dumneavoastră, este bine că acum puteți să recunoașteți ce este EDSS atunci când îl citiți într-un studiu al SM sau dacă auziți că neurologul dumneavoastră o spune. De asemenea, poate oferi confort unora dintre dumneavoastră, știind că există un mod standard de clasificare a dizabilității în MS.
surse:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., & Kohlmann T. Revizuirea sistematică a literaturii și evaluarea validității Scalei de Stat pentru Persoane cu Scleroză Multiplă (EDSS) și a Sclerozei Multiple Compuse la pacienți cu scleroză multiplă. BMC Neurol . 2014 Mar 25; 14: 58.
Societatea națională a MS. Scorurile sistemelor funcționale (FSS) și Scala extinsă a stării de invaliditate (EDSS).