Acesta este modul în care i-am descris oamenilor cum sa simțit că trăiește cu MS.
Recent am fost rugat să vorbesc cu "căpitanii echipei" pentru MS15, turul cu bicicleta de 150 de mile între orașele din toate Statele Unite, care ridică bani pentru Societatea Națională Multiplă de Scleroză. Nu cred că niciunul dintre persoanele din audiență avea de fapt scleroză multiplă (MS) , și doar câțiva aveau cei dragi cu MS. Acești oameni preiau o cantitate enormă de logistică de planificare a responsabilității pentru echipa companiei lor și știu foarte mult despre ciclismul la distanță, dar nu neapărat MS.
Voiam să le spun că munca lor a fost apreciată. De asemenea, am vrut să le spun că "noi" suntem peste tot. Vroiam să le spun că doar pentru că am mers (mai degrabă decât s-au rostogolit) până la podium, că eu și oamenii ca mine încă rănesc în moduri greu de văzut sau de înțeles.
Experimentul meu de vizualizare
Iată ce le-am spus:
Vreau să explic câteva lucruri despre ceea ce simte MS. Cuvintele precum "obosit" sau "confuz" sunt într-adevăr inadecvate, așa că am crezut că aș încerca un mic exercițiu cu tine, dacă nu te-aș deranja să mă mângâi.
În primul rând, vă rugăm să ridicați mâna dacă ați călătorit vreodată pe plan internațional. [Cei mai mulți dintre ei au făcut-o.] Bine, bine, asta este de ajutor.
Te rog închide ochii. Vreau să încerci să vii cu mine în această călătorie.
Vi sa cerut să faceți o călătorie de afaceri într-o țară în care nu ați fost niciodată - să spunem undeva în Asia [o faceți într-adevăr departe]. A fost o cerere de ultimă instanță de către șeful tău, așa că nu te simți pregătită.
Lucrurile au fost grabite și agitate, deci nu sunteți siguri dacă ați împachetat chestiile potrivite (ați terminat cu o geantă de transport greu și voluminos) și ați ajuns târziu la aeroport, așa că vă îngrijorați tot timpul că ați stat în liniile de securitate lungi pe care le-ați dor de zborul dvs.
Fugi la poarta ta cu pantofi incomod și o haină grea cu sacii și sunt ultima persoană care se îmbarcă.
Sunteți așezat într-un scaun de mijloc și nu există loc pentru sacul dvs., astfel încât să-l umpleți sub scaunul din fața dvs., ceea ce înseamnă că nu aveți niciun loc pentru a vă pune picioarele, cu excepția pungii. Ești fierbinte să fugi. (Apropo, oricine sa așezat în clasa de afaceri, se ridică și se mută în spatele avionului pentru acest zbor.)
Căpitanul vine și salută pasagerii de la bord, informându-i că timpul de zbor este de 14 ore.
Deplasați-vă înainte înainte de sfârșitul zborului. Vecinul tău te-a văzut înțepenit cu cotul, apoi a adormit în picioare pe tine, ca să nu poți dormi. Nu puteai să mănânci cu adevărat, deoarece genunchii tăi împiedicau nivelul mesei tale. Persoana din fața ta a avut scaunul înclinat oricum, așa că ți-a presat genunchii tot timpul.
Există o mică turbulență, dar avionul aterizează în cele din urmă. Persoana de lângă tine își scutură pungile pe cap, încercând să-i scoată din coșul de gunoi. Oamenii își iau timpul să intre în culoar, lăsându-vă într-o poziție ciudată în timp ce așteptați. Îți îmbraci picioarele umflate în pantofi și-ți apuci punga, care pare să fi devenit mai greu.
În sfârșit, coborâți din avion. Nimic nu este în limba engleză (sau în altă limbă pe care o puteți înțelege).
Este 2:00 după-amiaza și toată lumea pare să știe unde se îndreaptă, cu excepția ta. Nu ai dormit timp de 36 de ore. Soarele se strecoară și totul este foarte luminos și foarte tare.
Deci, haideți să aruncăm o privire la modul în care vă simțiți în acest moment:
- Ești atât de epuizat încât te simți puțin grea și amețit.
- Ești confuz, nu știi exact unde ești sau unde trebuie să mergi. Știi că o să-ți dai seama în cele din urmă, dar acum, luminile sunt prea strălucitoare și sunetele sunt prea tare.
- Picioarele tale sunt rigide, iar picioarele tale sunt atât de tânjind de a adormi și de durere de la pantofii tăi fiind prea strânși.
- Trebuie să urinați prost, dar nu știți unde sunt băile.
- Sunteți prea cald din haina pe care o purtați, pentru că nu doriți să o purtați prea.
- Punga ta este greoaie și ciudată și te simți prea slab să o conduci. Apoi cureaua se rupe și vrei să plângi.
Bine, deschide ochii. Momentul acela este. Aceasta este SM .
Gândurile finale
Am un pic lacrimi la sfârșitul acestei prezentări. Spre surprinderea mea, cu toate acestea, majoritatea audienței mele. Cred că toată lumea se poate referi la cât de rău vă puteți simți la sfârșitul unui zbor internațional atunci când încă mai trebuie să navigați pe un teritoriu necunoscut. Nu le-am cerut să-și imagineze viața într-un scaun cu rotile sau să fie nevoiți să se injecteze în fiecare zi. De asemenea, nu am fost acolo pentru a le da un discurs despre modul în care MS ma făcut recunoscător pentru fiecare zi sau pentru a vorbi despre atitudinea mea "can-do". Voiam doar să văd puțin câte am simțit în fiecare zi.
Un cuvânt din
Experienta, simptomele si sentimentele legate de faptul ca au SM sunt diferite pentru toata lumea. Dacă aveți MS, puteți adăuga, probabil, detalii inconfortabile în "vizualizarea" mea sau creați-vă propriul dvs. care este mai adecvat situației dvs. Dacă nu aveți MS, ci o persoană iubită, întrebați-le cum simt - simțiți-vă - de cele mai multe ori. Răspunsul lor vă poate surprinde.
Din nou, scopul acestui exercițiu nu a fost acela de a obține simpatie de la audiența mea (sau oricine le citește acum). A fost să comunice despre ceva care este foarte important pentru viața mea. A trebuit să facă o legătură cu alte ființe umane în jurul acestui lucru numit "MS", chiar dacă a fost doar pentru un moment.
> Editat de Dr. Colleen Doherty, 2 august 2016.