Este suficient pentru a vă face să vă trageți părul afară!
Când învățați despre sindromul oboselii cronice ( ME / CFS ), sunteți obligat să vă prezentați referiri la lucruri precum criteriile Fukuda, Oxford și definiția empirică. Dacă nu știți ce înseamnă aceste lucruri sau contextul lor, poate fi foarte confuz.
Probabil ați văzut o mulțime de controverse în jurul acelor lucruri. Aceasta este o chestiune complexă care se întoarce de decenii.
Au fost scrise despre el toate cărțile.
Cu toate acestea, înțelegerea doar a câtorva puncte cheie vă poate ajuta să descifrați lucrurile pe care le citiți și să le puneți în context.
Cele cinci definiții concurente
Comunitatea medicală a avut un timp atât de dificil de a înțelege ME / CFS că cinci definiții diferite sunt în prezent în joc. Cercetătorii diferiți folosesc definiții diferite, diferiții medici folosesc criterii de diagnostic diferite, iar trecerea frontierelor unei națiuni poate însemna uneori întâlnirea unei definiții și a unui set de criterii diferite față de ceea ce sunteți obișnuit.
O parte a problemei este că avem două tabere distincte atunci când vine vorba de modul în care cercetătorii privesc și studiază această boală. Ce tabără intră în influența definiției pe care o folosesc.
Tabăra fiziologică: Cercetătorii din acest grup consideră ME / CFS o boală fiziologică care implică anomalii biologice complexe. Ei studiază subiecte precum infecția, toxinele de mediu și alte cauze ale stresului fiziologic.
Atunci când selectează participanții la studiu, aceștia pot utiliza una dintre aceste trei definiții:
- Fukuda
În 1994, CDC a adoptat criteriile stabilite de Grupul de studiu privind sindromul de oboseală cronică internațională. Lucrarea a fost scrisă de Keiji Fukuda. Numele lui a devenit modul standard în care mulți oameni se referă la aceste criterii.
- Criteriile canadiene
Reluate în 2010, aceste criterii sunt considerate mai stricte și mai specifice decât Fukuda. Acestea necesită mai multe simptome fizice (inclusiv stare de rău post-exercițiu ) și exclud persoanele cu simptome de boală mintală. - Criterii internaționale de consens
Această definiție folosește encefalomielita mialgică (ME), înlocuiește "oboseala" cu "epuizarea neuroimmică post-exercițială" și necesită mai multe simptome fiziologice dincolo de ceea ce face Fukuda.
Un raport al Institutului de Medicina din 2015 a oferit noi criterii de diagnostic pentru ME / CFS si a sugerat o schimbare a numelui in boala intoleranta la efort sistemic (SEID). Rămâne de văzut ce impact va avea acest lucru asupra cercetării. Cu toate acestea, cuvintele "sistemic" și "boală" clarifică afirmația raportului că aceasta este o boală fiziologică.
Tabăra psihologică / comportamentală: cercetătorii din acest grup subliniază tratamentul aspectelor mentale, emoționale și sociale ale ME / CFS. Criticii ei se referă adesea la aceasta ca la o abordare biopsychosocială.
Atunci când acești cercetători selectează participanții la studiu, aceștia aleg în general una din aceste trei definiții:
- Fukuda (a se vedea numărul 1 de mai sus)
- Oxford Criteria
Aceste criterii din 1991 includ oboseala cronică de origine necunoscută și sindromul de oboseală post-infecție.
- Definiția empirică a CDC
În 2005, fostul șef al cercetării CDC privind sindromul de oboseală cronică a revizuit Fukuda.
Deci, ce înseamnă acest lucru pentru cercetare?
Cu cinci definiții în utilizare activă, ne confruntăm cu unele probleme reale când vine vorba de învățarea despre această condiție și cum să o tratăm.
Este destul de comun ca un studiu medical să contrazică altul; cu toate acestea, atunci când vine vorba de ME / CFS, există obligația de a avea rezultate și mai contradictorii. Devine mai greu să se uite la mai multe studii și să se ajungă la concluzii valide.
ME / CFS este complicată indiferent de definiția pe care o utilizați. Cercetarea este dramatic subfinanțată atunci când o comparați cu alte boli care afectează un număr similar de persoane.
Toate definițiile diferite servesc la încetinirea progresului și la păstrarea apei murdare.
Ce înseamnă acest lucru pentru persoanele cu ME / CFS?
Pentru persoanele care trăiesc cu această boală, ar putea însemna să așteptați mai mulți ani pentru tratamente eficiente. (La urma urmei, încă nu avem un singur medicament aprobat de FDA pentru ME / CFS).
De asemenea, aceasta poate însemna că medicul dumneavoastră este mai puțin capabil să vă ajute, deoarece el sau ea nu poate indica un corp de cercetare cu concluzii clare. Confuzia contribuie probabil la îndoielile persistente pe care le au anumiți medici în privința faptului că ME / CFS este chiar o condiție "reală".
În prezent, există o mulțime de dezbateri aprinse despre un tratament numit terapie comportamentală cognitivă (CBT) . Cele două tabere nu sunt de acord cu privire la utilitatea sa în ME / CFS, iar cel de-al doilea tabără care văd CBT ca tratament de primă linie. Nu durează mult pentru a găsi pacienți online, care spun că li sa refuzat alte tratamente bazate pe această credință, chiar și atunci când CBT nu le-a ajutat.
Ce rezerva viitorul?
Se pare ca oamenii care fac cercetari fiziologice folosesc mai des denumirea de encefalomielita mialgica, fie impreuna cu sindromul oboselii cronice, fie in locul ei. Dacă această tendință continuă, bănuiesc că în cele din urmă vom ajunge la două boli diferite cu nume diferite. Totusi, odata cu aparitia SEID, cercetatorii cu siguranta au cateva lucruri de luat in seama.
Între timp, va continua să fie o bătălie îndelungată pentru cercetători, medici și pacienți, ca să facă capete sau cozi din această condiție. Vestea bună este că, încet, progresăm în ciuda tuturor.
surse:
Carruthers BM, și colab. Jurnal de medicină internă. 2011 Oct; 270 (4): 327-38. Encefalomielita encefalică: criteriile internaționale de consens.
Carruthers BM, și colab. Oficial al sindromului de oboseală cronică. 2003 11 (1): 7-36. Encefalopatie mială / sindrom de oboseală cronică: definiție clinică de lucru clinică, protocoale de diagnostic și tratament.
> Centre de control și prevenire a bolilor. "Diagnosticarea CFS".
Fukuda K, și colab. Analele medicinii interne. 1994, 15 decembrie; 121 (12): 953-9. Sindromul de oboseală cronică: o abordare cuprinzătoare a definirii și studiului său. Grupul de studiu al sindromului de oboseală cronică internațională.
Reeves WC, et al. Medicamentul BMC. 2005 15 decembrie; 3:19. Sindromul de oboseală cronică - o abordare empirică clinică a definirii și studiului său.