Dacă trăiți cu sindrom de oboseală cronică ( ME / CFS ), șansele sunt bune să fugiți în multe persoane care cred că știu ce este. S-ar putea spune lucruri de genul: "Da, cred că am și eu asta. Sunt prea ocupat pentru a dormi suficient".
Când oamenii auzi termenul de "sindrom de oboseală cronică", este destul de logic să presupunem că este o descriere fantezie pentru faptul că ești foarte obosit.
În societatea noastră modernă, majoritatea oamenilor se simt obosiți din când în când - oboseala este una dintre cele mai mari plângeri pe care medicii le aud.
În realitate, însă, știm că ME / CFS este o boală complexă și potențial debilitantă. Când îi explici oamenilor, vă ajută să păstrați simplitatea lucrurilor și să vă raportați simptomele la experiențele obișnuite.
Poate doriți să aveți o scurtă explicație pentru majoritatea oamenilor și una mai lungă pentru cei mai apropiați de dvs.
Probabil cel mai simplu mod de a explica sindromul de oboseală cronică este: "Se simte ca și când am gripa tot timpul".
Majoritatea oamenilor sunt destul de familiarizați cu gripa pentru a obține acest lucru. Ea spune: "Nu sunt doar obosit, sunt bolnav ".
Puteți elabora pe scurt lista unor simptome asemănătoare gripei, cum ar fi dureri corporale, febră periodică de grad scăzut, durere în gât și prea multă epuizare pentru a vă mișca.
În timp ce compararea gripei acoperă câteva din simptomele dvs., va trebui să găsiți alte modalități de a ajuta pe cineva să înțeleagă lucruri cum ar fi ceața cerebrală, starea de rău post-exercițială și erupțiile / remiterile.
Explicarea ceții creierului
Pentru a explica ceata creierului sau disfunctii cognitive, amintiti-va sa folositi experiente comune pentru a va ajuta.
Aproape toată lumea a mers pentru a obține ceva și a uitat ce a fost ceva sau a pierdut trenul de gândire în mijlocul unei propoziții. Poți să folosești lucruri de genul ăsta, apoi explică că ți se întâmplă mereu.
Utilizând în mod regulat termenul de "ceață a creierului" în jurul prietenilor și familiei, îi vor familiariza. Este un termen destul de descriptiv pe cont propriu, și o mică explicație (cum ar fi "Creierul meu este fogged în ziua de azi") îi poate ajuta să înțeleagă problemele dvs. mintale.
Explicarea malariei post-exerciții
Acest simptom poate fi cel mai greu pentru oameni să înțeleagă. La cineva fără ME / CFS, exercițiul crește energia. Este un fenomen atât de bine cunoscut că oamenii spun adesea cuiva cu această boală să facă mai multă exercițiu, astfel încât să se simtă mai bine.
Deoarece starea de rău post-exercițiu înseamnă că veți avea mai puțină energie, este logic ca oamenii să nu-l primească.
Din nou, se poate plăti să se întoarcă la descrierea gripei, cu ceva de genul: "Gândiți-vă la ultima dată când v-ați îmbolnăvit de gripă (sau streptococ sau mono) și cum v-ați purtat scari. Aceasta este ceea ce mi-a facut efortul - ma scoate si face simptomele mele mai rau ".
Afecțiunea post-exercițială este un simptom greu pentru a înfășura capul în jurul valorii, chiar și atunci când îl experimentați.
Sus si jos
În cazul în care ME / CFS are flares și remisii, este un alt lucru care poate fi cu adevărat confuz pentru oameni. De obicei, oamenii se gândesc la boală ca la un lucru constant, astfel încât adesea nu înțeleg cum poți fi activ și activ într-o zi (sau în minut) și în a doua zi.
Cea mai bună metodă pe care am descoperit-o este că: "Simptomele sindromului oboselii cronice vin și se dau, cum ar fi în cazul sclerozei multiple".
De asemenea, puteți compara rachetele dvs. cu un roller coaster, explicând cum de multe ori nu știți când va veni următoarea picătură, ceea ce face cu adevărat dificilă planificarea oricărui lucru. De asemenea, spuneți-le ce fel de lucruri (exerciții, stres etc.) declanșează bruște simptome bruște, astfel încât să o primească atunci când sunteți brusc mult mai rău.
O explicație mai fiziologică
În unele cazuri, este posibil să aveți nevoie de cineva să înțeleagă boala dumneavoastră în termeni medicali. Cu ME / CFS, este ușor să vă împotmolit în explicațiile celulelor sistemului imunitar specializat și ale funcției neurotransmițătorilor, care, pentru oricine, în afară de doctor, sunt probabil de puțin ajutor.
O modalitate simpla de a explica ce se intampla in corpul tau este: "Sistemul meu imun este blocat in overdrive ca incercand sa lupte impotriva unui virus urat si sa scurga o mare parte din resursele corpului meu. Sistemul meu nervos este de asemenea hipersensibil si supra- reacționează la tot felul de lucruri ".
De asemenea, le puteți spune că mulți cercetători numesc ME / CFS o boală "neuroimună" sau "neuroendocrină imună" datorită complexității sale și implicării mai multor sisteme.
Aveți un set unic de simptome , astfel încât va trebui să personalizați explicațiile dvs. pentru a se potrivi experienței dvs. Este o idee bună să te gândești la asta înainte, ca să poți da cuiva un răspuns decent chiar și atunci când creierul tău este în ceață.