Transplantul pulmonar poate părea o opțiune de tratament "niciodată eu" pentru fibroza chistică. Dar, indiferent de cât de sârguincioși ești cu tratamentul tău, adevărul nefericit este că va veni o zi când plămânii tăi nu se mai pot răzbuna. În cele din urmă, daunele provocate de o luptă pe viață cu fibroza chistică (CF) vor fi prea mari, iar plămânii vor începe să eșueze.
În acest moment, furnizorii de asistență medicală pot recomanda un transplant pulmonar ca opțiune de tratament care ar putea adăuga ani în viața ta.
Veți fi confruntat cu o mare decizie care necesită un angajament imens. Vei avea multe întrebări. Găsiți răspunsuri la unele dintre ele aici.
Când este momentul să luăm în considerare un transplant
Furnizorii dvs. de asistență medicală vă vor ajuta să decideți dacă și când timpul este potrivit pentru dvs., dar, în general, transplanturile sunt luate în considerare pentru persoanele care suferă de o boală pulmonară severă, cu un FEV mai mic de 40%.
O fibroză chistică care vindecă transplantul?
Nu, nu complet. Cele mai multe transplanturi la persoanele cu fibroză chistică sunt bilaterale, ceea ce înseamnă că ambii plămâni sunt înlocuiți. Plămânii transplantați nu vor avea genele, deci nu vor avea mutația CFTR care cauzează CF. Plămânii noștri noi vor putea să transporte sare și apă în mod corespunzător, astfel încât aceștia nu vor avea probleme cu mucusul gros și infecțiile pulmonare pe care le-au avut plămânii.
Veți avea în continuare mutația CFTR în alte țesuturi , cum ar fi pancreasul și sinusurile. Veți fi nevoit să luați enzime pentru a vă ajuta să digerați alimentele și să preveniți malnutriția. De asemenea, veți continua să fiți susceptibili la infecții sinusale și la alte infecții ale căilor respiratorii superioare, care ar putea să se răspândească și să vă infecteze noile plămâni.
Luarea medicamentelor după un transplant
După ce ați efectuat un transplant, veți lua medicamente pentru tot restul vieții, dar acestea vor fi medicamente diferite decât vă obișnuiți. În loc să luați medicamente pentru a vă ajuta să respirați, veți lua mai multe medicamente pentru a vă proteja noile plămâni și pentru a împiedica organismul să le respingă.
Cum se ajunge pe lista de transplant pulmonar
Odată ce medicul dumneavoastră decide că aveți nevoie de un transplant pulmonar, veți fi evaluat de o echipă de transplant. Dacă îndepliniți criteriile, veți fi plasat pe o listă națională de așteptare. Atunci când un donator devine disponibil, organul ajunge la prima persoană de pe listă, care este potrivită.
Cât timp va trebui să aștept un transplant?
Durata timpului în care veți aștepta un transplant este imposibil de prezis. Acesta va fi determinat de disponibilitatea unui donator și de poziția dvs. pe listă. Pentru transplanturile pulmonare, există liste separate de așteptare pentru adulți și copii, iar fiecare grupă de vârstă are un set propriu de criterii.
Adulți: poziția listei de așteptare pentru persoanele cu vârsta de 12 ani și peste este determinată de ceva numit Lung Allocation Score (Lung). Sistemul LAS, creat de Rețeaua Unică de Distribuție a Organelor (UNOS) în 2005, analizează gravitatea bolii și probabilitatea de supraviețuire și atribuie un scor numeric între 0 și 100.
Persoanele cu scoruri mai mari sunt considerate destinatari prioritari și plasați în partea de sus a listei de așteptare. Scorurile LAS sunt reevaluate cel puțin o dată la 6 luni.
Copii sub 12 ani: listele de așteptare pentru copiii sub 12 ani se află încă într-un sistem primul venit, primul servit. Poziția de pe listă este determinată numai de durata de timp din listă.
Prognoza pentru supraviețuire după un transplant
Conform unui raport din 2008 al Registrului științific al beneficiarilor de transplant (SRTR), aproximativ 80% din toți beneficiarii de transplant pulmonar trăiesc încă un an după transplant și aproximativ 50% trăiesc încă după 5 ani.
surse:
Fundația de fibroză chistică. Registrul anual al pacienților pentru anul 2006.
Registrul științific al beneficiarilor de transplant. "Analiza SRTR" octombrie 2008.
Rețea comună pentru partajarea de organe. "Calculator LAS". Februarie 2009.