65 Trandafiri și Explicarea Fibrozei chistice la copii
Ce este "Trandafiri?"
Termenul "trandafiri 65" este o porecla pentru fibroza chistica (CF). Fibroza chistică este o afecțiune genetică care provoacă fluide digestive, transpirații și mucus pentru a deveni blocuri lipicioase și blocante ale căilor respiratorii, pasaje digestive și alte canale în tot corpul. Din cauza blocajelor cauzate de CF, boala este în cele din urmă fatală.
În prezent, datorită cercetărilor și progreselor în medicină, mulți oameni cu CF trăiesc bine în anii treizeci și rata medie de supraviețuire în 2016 era de 37 de ani.
Cu decenii în urmă, cu toate acestea - înainte de tehnologiile avansate pe care le avem astăzi - speranța de viață pentru cei cu CF nu sa extins de-a lungul copilariei timpurii.
Povestea din spatele termenului "65 trandafiri"
Termenul "65 trandafiri" a fost inventat la sfârșitul anilor '60, de către Richard (Ricky) Weiss, un bărbat de patru ani cu fibroză chistică. Mama tânărului băiat, Mary G. Weiss, a devenit voluntar pentru Fundația de Fibroză Chistică în 1965, după ce a aflat că toți trei dintre fii ei aveau CF. Pentru a contribui la strângerea de fonduri pentru boală, Weiss a făcut apeluri telefonice pentru a aduna sprijin pentru cercetarea asupra CF. Necunoscută lui Weiss, Ricky se afla în apropiere, ascultând apelurile.
Într-o zi, Ricky, la vârsta de patru ani, sa confruntat cu mama și ia spus că știe despre apelurile ei. Mama lui a fost surprinsă, pentru că a ținut cunoștința despre starea ascunsă de fiii ei. Confuz, Weiss la întrebat pe Ricky despre ce crede că vorbește telefonul. Ia răspuns: - Lucrezi pentru 65 de trandafiri.
Fără îndoială, mama lui a fost incredibil de mișcată de neînvinuirea sa greșită a fibrozei chistice, așa cum au mai mulți oameni încă din acea zi.
Până în prezent, termenul "65 de trandafiri" a fost folosit pentru a ajuta copiii să-și dea un nume la starea lor. Expresia a devenit de atunci o marcă înregistrată a Fundației de Fibroză Chistică, care a adoptat trandafirul ca simbol al acesteia.
Familia Weiss azi
Richard Weiss a murit din cauza complicațiilor legate de CF în 2014. El este supraviețuit de părinții săi, Mary și Harry, soția lui, Lisa, câinele lor, Keppie și fratele său, Anthony. Familia sa rămâne dedicată găsirii unui remediu pentru fibroza chistică.
Despre Fundația pentru Fibroza Chistică
Fundatia de fibroza chistica (cunoscuta si sub numele de Fundatia CF) a fost infiintata in 1955. La infiintarea fundatiei, copiii nascuti cu fibroza chistica nu se asteptau sa traiasca suficient de mult timp pentru a merge la scoala elementara. Datorită eforturilor familiilor ca familia Weiss, au fost strânse fonduri pentru a finanța cercetarea pentru a afla mai multe despre această boală puțin înțeleasă. În termen de șapte ani de la începerea înființării fundației, vârsta medie de supraviețuire a crescut până la vârsta de 10 ani și a continuat să crească de atunci.
In timp, fundatia a inceput sa sprijine cercetarea si dezvoltarea medicamentelor si tratamentelor specifice CF. Aproape fiecare medicament aprobat de FDA pentru fibroza chistica disponibil astazi a fost posibil in parte din cauza sprijinului fundatiei.
Astazi, Fundatia CF sprijina cercetarea continua, ofera ingrijire prin centre de ingrijire CF si programe de afiliere, si ofera resurse pentru persoanele cu CF si familiile lor.
Conștientizarea diagnosticului chiar înainte de apariția simptomelor a permis multor copii cu CF să primească tratamente
Screening pentru fibroza chistică și transportatorii
Au fost făcute îmbunătățiri nu numai în tratamentul fibrozei chistice, ci și în capacitatea noastră de a detecta mai devreme boala și chiar de a afla dacă părinții se întâmplă să transporte gena.
Testarea genetică este disponibilă acum pentru a determina dacă sunteți unul dintre cei 10 milioane de oameni din Statele Unite care poartă caracterele CF - o mutație în gena CFTR .
Screening-ul nou-nascut pentru fibroza chistica este efectuat in majoritatea statelor si poate detecta posibilitatea ca gena sa fie prezenta si sa conduca la teste suplimentare.
Înainte de această testare, boala a fost adesea diagnosticată până la apariția simptomelor, inclusiv creșterea întârziată și problemele respiratorii. Acum, chiar înainte de apariția bolii, tratamentul poate începe.
Advocacy de fibroză chistică
Dacă sunteți mutat să vă alăturați eforturilor familiei Weiss în a face o diferență pentru cei cu fibroză chistică, aflați mai multe despre a deveni un avocat. Pentru a obține o idee mai bună mai întâi despre imensele schimbări pe care le-a făcut advocacy în viața celor care trăiesc cu boala. verificați acești oameni celebri cu fibroză chistică care sunt și au fost și exemplul speranței.
surse:
Fundația de fibroză chistică. Povestea lui Roses 65. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Biblioteca Națională de Medicină din SUA. Medline Plus. Fibroză chistică. Actualizat 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm