Exemple de speranță - de a trăi o viață întreagă cu fibroza chistică
Există oameni care au reușit să trăiască o viață plină și semnificativă, în ciuda diagnosticului de fibroză chistică ? Realizând faptul că mulți oameni și chiar și cei celebri au trăit vieți pline cu fibroza chistică pot aduce speranță celor care trăiesc cu boala și familiilor lor astăzi.
A trăi cu fibroza chistică
Cu zeci de ani în urmă, diagnosticul de fibroză chistică (CF) a garantat aproape o speranță de viață semnificativ mai mică decât media.
Copiii care au fost diagnosticați nu ar fi trebuit să trăiască mult timp, și chiar acum câteva decenii, a fost rar pentru un copil cu CF să ajungă la vârsta adultă.
Astăzi, datorită medicinii moderne și unei înțelegeri mai bune a bolii, persoanele cu CF pot duce vieți pline și semnificative.
Persoanele celebre cu fibroză chistică
Acești oameni celebri cu fibroză chistică s-au deplasat deasupra și dincolo de diagnosticul lor pentru a dovedi că poți duce o viață completă cu CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, născută în 1968, este un triatlat canadian. Diagnosticată în vârsta de 20 de ani, ea a depășit speranța medie de viață pentru cei cu CF și continuă să trăiască o viață extrem de activă. Bentley subliniază importanța respectării stricte a regimurilor de tratament și a exercițiilor fizice pentru persoanele care trăiesc cu CF. A câștigat 11 concursuri Ironman și este unul dintre cei mai de succes triatlatori.
Mai degraba decat sa-si vada conditia ca pe o dauna, Bently a scris intr-un blog din decembrie 2016, "adversitatea duce la maretate". În ceea ce privește împărtășirea speranței pe care a descoperit-o cu alții, ea spune: "De fiecare dată când alergam, știam că rasa mea a servit unui scop mai înalt pentru a oferi familiilor speranța că copiii lor cu CF ar putea obține lucruri similare în viață". Mulțumesc, Lisa, că ne aduceți speranță.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, născut în 1991, este fiul fostului fotbalist NFL Boomer Esiason și soția sa, Cheryl. Gunnar a fost diagnosticat cu fibroză chistică la vârsta de doi ani. În mod ironic, Boomer a fost implicat în campaniile de conștientizare privind fibroza chistică și campaniile de strângere de fonduri timp de mai mulți ani înainte ca fiul său să fi fost diagnosticat.
Boomer este fondatorul Fundației Boomer Esiason, o organizație non-profit care urmărește să promoveze cercetarea asupra CF și să îmbunătățească viața persoanelor cu fibroză chistică. Gunnar este absolvent al Colegiului Boston și antrenorizează fotbal de liceu pe Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, fost jucător de baschet și antrenor de baschet asistent la Universitatea Anderson din Carolina de Sud, născut în 1982, a fost diagnosticat cu fibroză chistică când a fost copil. El sa luptat cu o creștere slabă când a fost un adolescent, dar a înflorit după ce a avut un tub de alimentare plasat în stomac. Jucătorul de baschet de 6'1 a urcat în cele din urmă un loc pe echipa de baschet a lui Anderson. Ca multi sportivi cu fibroza chistica, Gottlieb subliniaza importanta activitatii fizice pentru persoanele cu CF si spera ca povestea sa ii va inspira si pe ceilalti tineri care se lupta cu boala pentru a-si continua visele.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, născut în 2006, este fiul premierului britanic Gordon Brown și a fost diagnosticat cu fibroză chistică ca urmare a testelor de screening de rutină pentru nou-născuți . Diagnosticul a fost o surpriză pentru Browns, care nu știau că sunt purtători ai bolii. Povestea lui este o mărturie a beneficiilor screening-ului nou-născut pentru fibroza chistică .
Prin screening-ul nou-născut, tratamentul poate fi inițiat imediat, în loc să aștepte semnele și simptomele fibrozei chistice, cum ar fi malnutriția sau suferința respiratorie. Este important să rețineți că testul efectuat în prezent la nou-născuți este doar un test de screening; sunt necesare teste suplimentare pentru copiii care au test pozitiv pentru a determina dacă au sau nu fibroză chistică.
5. Alice Martineau
Alice Martineau a fost cântăreață britanică. A absolvit o diplomă de primă clasă de la King's College din Londra și a avut o carieră de modelare și cântărire relativ reușită. Martineau a scris și a vorbit adesea despre starea ei și despre așteptarea unui transplant triplu (inimă, ficat și plămân).
A murit în 2003 din cauza complicațiilor legate de CF când avea 30 de ani. Din fericire, chiar și în perioada scurtă de timp de la moartea ei până în prezent, s-au înregistrat progrese semnificative în tratamentul fibrozei chistice.
6. Travis Flores
Travis Flores, nascut in 1991 si diagnosticat cu CF la varsta de patru luni, a scris o carte pentru copii numita "Spiderul care nu a reusit niciodata" cu ajutorul Fundatiei Make-A-Wish . El a folosit o parte din vânzările din cartea sa pentru a dona Fundației, precum și organizațiilor de cercetare și cercetare. El a crescut peste un milion de dolari pentru Fundația pentru fibroza chistică și este un vorbitor și purtător de cuvânt frecvent pentru organizație. A obținut o diplomă de licență în cadrul Colegiului Marymount Manhattan și a obținut o diplomă de masterat de la Universitatea din New York (NYU) și este prezent în Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, născut în 1989, este un jucător de rugby de succes din Australia. El a fost diagnosticat cu CF atunci când a fost copil. Medicii i-au spus familiei lui Charles că nu va mai trăi după a zecea aniversare. Aproape două decenii mai târziu, Charles joacă rolul de prostituată și a câștigat mai multe campionate. Se crede că este singura persoană cu CF care să joace un sport de contact profesional. Charles serveste acum ca ambasador pentru Fibroza chistica Australia.
A trăi cu fibroza chistică
După cum reiese clar din învățarea acestor supraviețuitori și a prosperilor fibrozei chistice, mulți oameni sunt acum capabili să trăiască vieți pline și notabile cu boala. Există mult mai mulți oameni care, deși nu sunt celebri, trăiesc cu siguranță în viața lor profundă datorită progreselor extraordinare ale tratamentului care au avut loc în ultimele decenii. În prezent, speranța de viață pentru această boală este apropiată de vârsta de 40 de ani, sperând că îmbunătățirile viitoare vor crește mult mai departe.
Citiți despre acești oameni, vă întrebați cum ar fi să trăiți cu fibroza chistică? Check out povestea lui Zoe - o fetiță care trăiește cu CF.
surse:
Biblioteca Națională de Medicină din SUA. Medline Plus. Fibroză chistică. Actualizat 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm