Cum sa traiesti o viata completa cu CF
Cu zeci de ani în urmă, fibroza chistică (CF) a fost considerată o sentință de moarte timpurie. Condiția de a trăi cu CF a fost aceea de a petrece o mare parte din timpul necesar pentru a respira și a încerca să evitați suferința până când ați cedat unei decese premature în copilăria timpurie. Din fericire, acest lucru nu mai este cazul. Astăzi, persoanele cu fibroză chistică trăiesc mai mult decât oricând, de obicei până la maturitatea de mijloc.
Generația de astăzi descoperă că trăirea cu CF înseamnă învățarea de a face față, a îndrăzni să sperăm și de a găsi un nou mod normal.
Învățați cum să faceți față unei diagnostice a CF
Un diagnostic cu CF este incredibil de dificil și fiecare familie reacționează diferit. Învățarea faptului că copilul dvs. are o boală cu potențial letal este o experiență care schimbă viața. Odată ce șocul inițial se estompează, puteți începe să vă construiți setul de instrumente pentru deprinderile și tehnicile de îngrijire a copilului, pentru a vă îngriji copilul.
Iată patru elemente pe care trebuie să le includă fiecare cutie de instrumente CF.
Cunoştinţe. Întrebați, urmăriți, studiați și citiți totul despre CF, puteți obține mâinile. Există multe de învățat, deci este normal să aveți multe întrebări pe parcurs. Ia notite! Nu vă bazați pe memorie, acesta va eșua în perioadele de stres. Notați orice întrebări pe care le puteți avea într-un notebook de dimensiuni mici. Păstrați notebook-ul cu dvs. în orice moment și fiți gata să vă referiți la notele de fiecare dată când vedeți medicii.
A sustine. Implicați-vă cu grupurile de asistență. Conectați-vă cu alți pacienți cu CF și cu familiile acestora. Nimeni nu știe prin ce treceți ca și cum cineva a fost deja pe aceeași cale. Înconjurați-vă cu oameni care vă pot ghida pe măsură ce vă creați calea proprie.
Un plan. Noțiuni de bază prin viața de zi cu zi cu CF poate fi copleșitoare.
Familiarizați-vă cu toate tratamentele, medicamentele și terapiile de care aveți nevoie pentru a vă administra starea copilului dumneavoastră. Creați un plan care programează toate aceste activități - medicamente, terapie, alte tratamente - în rutina zilnică.
Putere. Este posibil să auziți multe cuvinte descurajatoare de la oameni bine înțeleși, dar dezinformați. Amintiți-vă că fibroza chistică a fost o mulțime de lucruri pe care nu mai este. Cu toate acestea, alții ar putea să nu știe acest lucru. Puteți educa pe ceilalți despre CF, dar dacă preferați să nu faceți asta prea bine. Așteptați să vă întâlniți cu negativitatea, dar nu lăsați-o să vă ajute pe cei mai buni dintre voi. Încercați și filtrați zgomotul de fundal și ascultați pe cei cu cea mai mare experiență în CF, cum ar fi furnizorii de îngrijire a sănătății copilului dumneavoastră.
Planificarea pentru o viata completa cu CF
Acum că ați dezvoltat o strategie pentru a face față unui diagnostic cu CF, următorul pas este să începeți planificarea pentru viitorul imediat și pe termen lung. Copiii cu CF pot planifica viata ca adulti deoarece am invatat modalitati mai bune de a trata CF. Prevenirea daunelor de la o vârstă fragedă este singura modalitate de a oferi copiilor cu CF posibilitatea de a deveni adulți. Aceasta este o mare responsabilitate pentru părinți și implică un sacrificiu necesar.
Iată trei modalități de a vă asigura că copilul dvs. are cel mai bun viitor posibil.
- Stabiliți o rutină. Tratamentul cu CF necesită, de obicei, administrarea de medicamente înainte de fiecare masă, inhalarea medicamentelor de câteva ori pe zi și tratamentele terapeutice de până la patru ori pe zi. Montarea acestor lucruri în viața ta poate fi o provocare. Cu toate acestea, coerența este cheia succesului. Programarea tot ce trebuie să faceți poate ajuta la economisirea timpului și la ușurarea sarcinii.
- Fiți sârguincioși. Odată ce ai o rutină, încearcă să rămâi cu el. Când lucrurile devin agitate, este posibil să fiți tentat să renunțați la un tratament sau să amânați un medicament. Nu o face! Lipsește chiar și un pas dintr-o rutină de tratament poate provoca obstacole majore. Lipirea unei rutine vă va ajuta să rămâneți în curs și să învățați copilului obiceiurile bune pentru viitor.
- Învață să jonglezi. Mulți părinți ai copiilor cu CF găsesc că devin atât de consumați cu nevoile copilului lor, încât uită să aibă grijă de ei. Nu lăsați ca acest lucru să se întâmple sau că veți abate rapid din abur. CF este un angajament pe tot parcursul vieții. Nu va pleca. Va trebui să găsiți modalități prin care să faceți parte din viața dvs. fără a lăsa să fie întreaga viață.
Învățarea de a trăi cu CF poate fi stresantă pentru toți cei implicați, dar adesea este terifiant pentru frații care pot fi prea tineri pentru a înțelege ce înseamnă viața cu CF. Frații mai vechi se pot teme că fratele sau sora lor vor muri, vor fi gelos de toată atenția pe care o primesc frații lor bolnavi sau se vor simți vinovați că sunt sănătoși și că fratele sau sora lor nu este. Este important să includeți frații în ecuație, asigurându-vă că nu se pierd în amestec.
Descoperirea unui nou tip de normal
Viața se modifică după diagnosticarea cu CF. Chiar și după ce copilul a ajuns la vârsta adultă, CF va juca în continuare un rol important în viața ta. Copilul dumneavoastră poate avea nevoie de ajutor cu îngrijire fizică, chiar dacă el devine mai în vârstă. În plus, va trebui în continuare să ia în considerare programul lor de tratament atunci când planificați evenimente de familie.
Cu câteva schimbări aici și acolo, copilul tău poate trăi o viață relativ normală . Persoanele cu CF pot merge la școală, pot avea prieteni, pot juca sport, se căsătorească și au copii și chiar au o carieră de succes.
Puteți să visezi chiar dacă tu sau copilul tău ai CF. Stabiliți obiective pe termen scurt pentru a vă ajuta să vă realizați planul de viață, dar să fiți flexibili. Este posibil să trebuiască să faceți unele ajustări de-a lungul drumului.
Sursă:
Carpenter, DR, și Narsavage, GL (2004). O respirație la un moment dat: trăiesc cu fibroză chistică. Jurnalul de Nursing Pediatric. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fibroza chistică: un act de echilibrare? Jurnalul de fibroză chistică. 6, 161-162.