Dacă tu sau un iubit ați fost recent diagnosticat cu SM secundar progresiv (SPMS), vă puteți întreba cum neurologul dvs. a ajuns la această concluzie.
În mod alternativ, poate aveți MS cu recidivă-remisivă (RRMS) și vă întrebați cum va ști medicul dumneavoastră când (sau dacă) veți trece de la RRMS la SPMS.
Acestea sunt gânduri normale și, ca persoană care trăiește cu MS , este importantă înțelegerea tranziției bolii MS.
În acest fel, sunteți puțin mai pregătiți pentru ceea ce vă așteaptă în viitor și provocările cu care vă puteți confrunta.
Diagnosticarea sclerozei multiple progresive secundare
Scleroza multiplă (MS) este o boală neurologică complexă care poate fi o provocare pentru a diagnostica. Pentru unul, simptomele pot imita cele ale altor condiții de sănătate. În al doilea rând, nu există un singur test pentru a confirma un diagnostic. În schimb, diagnosticarea SM este ca și cum a pune împreună un puzzle și, uneori, piesele nu se potrivesc perfect.
Mai precis, diagnosticul SM implică o combinație de dovezi obiective (de exemplu, rezultate dintr-un RMN sau o puncție lombară ), precum și date subiective, cum ar fi istoricul evenimentelor neurologice și examinarea fizică a unei persoane.
Acestea fiind spuse, atunci când este vorba de diagnosticarea MS secundară progresivă, medicul dumneavoastră trebuie să ia în considerare doi pași esențiali:
Pasul unu: confirmați un istoric RRMS
Confirmarea unui istoric al MS care recidivă-remisivă (de ce se numește "secundar") poate fi dificilă, deoarece unii oameni pot experimenta faza RRMS fără să știe acest lucru.
Poate că au fost greșit diagnosticate sau simptomele lor au fost atât de subtile, încât nu au văzut nici măcar un doctor.
Pasul al doilea: Confirmați că MS este progresiv
După confirmarea istoricului RRMS, medicul dumneavoastră trebuie să definească cursul actual de boală ca unul care este "progresiv" sau se înrăutățește lent în timp.
Pentru a intelege mai bine ce inseamna "progressive", este mai usor sa iei in considerare atat biologia SPMS, cat si imaginea clinica, ceea ce inseamna ceea ce o persoana cu SPMS experimenteaza.
Biologia SPMS
În RRMS, știm că sistemul imunitar al unei persoane atacă teaca mielinei (acoperirea protectoare în jurul fibrelor nervoase), iar acest proces se numește demielinizare. Deoarece teaca de mielină este deteriorată sau distrusă, semnalele nervoase nu pot fi transmise corect din creier și măduva spinării la restul corpului.
Acest atac imunitar asupra tecii de mielină este un proces inflamator, după cum reiese din pete albe strălucitoare (numite leziuni de creștere a gadoliniului ) care apar pe IRM de contrast în timpul recidivelor acute.
Cu toate acestea, în SPMS, există mai puține modificări inflamatorii în sistemul nervos central. În schimb, trăsăturile caracteristice ale SPMS sunt degenerarea materiei cenușii și a materiei albe și atrofia (pierderea celulelor nervoase), după cum se observă în RMN-urile creierului și măduvei spinării.
De fapt, atrofia măduvei spinării este mult mai proeminentă în SPMS decât RRMS, iar gradul de atrofie se corelează cu gradul de dizabilitate fizică a unei persoane. Cu implicarea maduvei spinarii, persoanele cu SPMS pot dezvolta mai multe dificultati de mers pe jos, precum si probleme ale vezicii urinare si intestinului.
Este important să se înțeleagă că în SPMS există încă o demeelinizare, dar este mai răspândită, spre deosebire de focalizare, ca în RRMS. De asemenea, în timp ce există încă o inflamație în curs de desfășurare în SPMS, pur și simplu nu este la fel de robustă ca în RRMS.
In general, declinul inflamatiei in SPMS ajuta la explicarea de ce persoanele cu SPMS nu se imbunatatesc cu majoritatea tratamentelor modificatoare de boala utilizate pentru a trata RRMS (care actioneaza prin reducerea inflamatiei).
Imagine clinică a SPMS
O persoană cu RRMS (cel mai des întâlnit tip de SM) se confruntă cu episoade sau erupții (numite recidive) de probleme neurologice bruște.
De exemplu, o primă recidivă comună este nevrita optică , în care nervul optic al persoanei (un nerv cranial care leagă creierul de retină) devine inflamat. O recidivă a nevrităi optice produce simptome precum durerea oculară la mișcare și vederea neclară.
Cu orice recidivă, simptomele neurologice ale unei persoane se pot rezolva complet sau într-o oarecare măsură.
Cu alte cuvinte, după o recădere, pot apărea probleme neurologice reziduale, dar ele sunt stabile și nu se înrăutățesc (dacă nu apare o altă recidivă în aceeași zonă a sistemului nervos).
Pe de altă parte, în SM progresivă, SM a unei persoane urmează un declin treptat, agravându-se în timp. De exemplu, o persoană cu SPMS poate observa că mersul său sa înrăutățit în ultimele șase luni, dar nu poate să reamintească o anumită zi sau un punct în timp în care mersul brusc sa înrăutățit.
Perioada de tranziție între RRMS și SPMS
Partea dificilă despre SPMS este că specialiștii realizează acum că există adesea o perioadă de tranziție între momentul în care se termină RRMS și SPMS începe. Cu alte cuvinte, imaginea clinică a unei persoane poate să se suprapună între cele două tipuri de SM - astfel încât o MS poate fi înrăutățită treptat, în timp ce recidivează încă o dată.
Ce trebuie să ținem minte după o diagnosticare a SPMS
Dacă dvs. sau un iubit sunteți diagnosticați cu SPMS, există câteva lucruri pe care să le aveți în vedere.
În primul rând, este important să știți că trecerea în faza SPMS din RRMS nu este vina dvs. De fapt, majoritatea oamenilor vor trece în cele din urmă la SPMS, deși rata la care are loc această tranziție este încă neclară. Acest lucru se datorează faptului că apariția unor noi terapii care modifică boala cauzează încetinirea semnificativă a progresului bolii anumitor persoane.
În al doilea rând, este important să remarcăm că, cum ar fi RRMS, simptomele SPMS sunt variabile, la fel ca rata progresiei, adică unele persoane devin mai dizabilizate decât altele (și cu o viteză mai mare decât altele).
În al treilea rând, în cazul în care MS progresează, neurologul va examina probabil intervențiile de reabilitare, în plus față de medicamente, pentru a vă optimiza funcționarea și a vă ajuta să vă mențineți forța musculară și mersul pe jos.
Un cuvânt din
Linia de jos aici este că diagnosticul de SPMS necesită o combinație de tehnici de diagnosticare, inclusiv un examen neurologic aprofundat și RMN-uri repetate . La fel ca în cazul RRMS, nu există teste de slam-dunk. În schimb, diagnosticul este clinic și se bazează pe capacitatea unui doctor de a pune împreună puzzle-ul MS.
> Surse:
> Ontaneda D, Fox RJ. Scleroza multiplă progresivă. Curr Opin Neurol. 2015 Jun; 28 (3): 237-43.
> Societatea Națională a MS. (nd). Diagnosticarea MS secundară progresivă (SPMS).
> Societatea Națională a MS. (nd). Întrebări frecvente despre SPMS.
> Schlaeger R și colab. Din punct de vedere al atrofiei, măduva cenușie a măduvei spinale se corelează cu dizabilitatea la scleroza multiplă. Ann Neurol. 2014 Oct; 76 (4): 568-80.