Fundația Crohn & Colitis

by Amber J. Tresca

Un grup de advocacy pentru persoanele cu boli intestinale inflamatorii

În Statele Unite, cel mai mare grup non-profit care oferă sprijin și informații persoanelor cu boli inflamatorii intestinale (IBD) și îngrijitorilor lor este Fundația Crohn și Colitis, numită și Fundația. Fondată în 1967, studiile privind fondurile Crohn & Colitis Foundation organizează programe educaționale și oferă sprijin pacienților cu IBD, familiilor acestora și medicilor care tratează persoanele care trăiesc cu IBD.

Fondatorii Fundației Crohn & Colitis

Fundația a fost fondată pentru prima dată în 1967 ca Fundația Națională pentru Ileită și Colită. Acesta a fost inițial fondat de Irwin M. și Suzanne Rosenthal, William D. și Shelby Modell și Henry D. Janowitz, MD. ("Ileita", care este considerată acum un termen învechit, a fost folosită pentru că, la acea dată, a fost folosită pentru a descrie boala Crohn.) Suzanne Rosenthal a fost diagnosticată cu boala Crohn în 1955. Ea, împreună cu soțul ei Irwin Modells și Dr Janowitz au format prima organizație non-profit dedicată ajutorării celor care trăiesc cu IBD și familiile acestora.

Suzanne a elaborat modelul pentru grupurile de sprijin în persoană pentru cei cu boală Crohn și colită ulcerativă, răspândind eventual ideea la capitolele locale ale Crohn & Colitis Foundation din întreaga țară. Fundația a fost rebrandedă ca Fundația Crohn și Colitis of America, care a fost apoi actualizată la Fundația Crohn & Colitis în 2017, care a inclus utilizarea unui nou logo și instituirea unei direcții diferite pentru grup.

Cum sunt cheltuite fondurile de strângere de fonduri

Fundația Crohn & Colitis nu primește nicio finanțare din partea guvernului, dar este sprijinită în totalitate de cei 50.000 de membri ai sai care aparțin unuia din cele 40 de capitole din Statele Unite și de subvenții din partea industriei. Fondurile sunt strânse prin diverse evenimente locale și naționale, printre care se numără evenimentele de mers pe jos și alergarea populară Take Steps și Team Challenge.

Fundația raportează că 82% din toate donațiile primite sunt cheltuite pentru "cercetare, educație și sprijin". Începând cu anul 2011, Fundația Crohn & Colitis a cheltuit 43,5 milioane de dolari pentru servicii critice, alocând fondurile după cum urmează:

Program servicii: 81,8%
Strângerea de fonduri: 8,0%
Administrativ: 10,2%

Publicații ale Fundației Crohn & Colitis

Fundația Crohn & Colitis produce mai multe publicații, inclusiv jurnalul medical revizuit, Inflammatory Bowel Diseases , care are un trafic de 2500 de profesioniști din domeniul sănătății care sunt implicați în tratamentul persoanelor care trăiesc cu IBD. Celelalte două publicații principale includ " Take Charge" , care este publicată de două ori pe an la o circulație de 50.000, și sub microscop , care este publicat de două ori pe an la o circulație de 80.000.

Produse digitale pentru Crohn & Colitis Foundation

GI Buddy. Una dintre ofertele pe care Fundația le oferă gratuit pentru utilizatori este aplicația GI Buddy . GI Buddy este o modalitate pentru pacienți de a-și urmări tratamentele, simptomele și mesele, și de a genera un jurnal și câteva rapoarte.

Partenerii CCFA. Acest instrument online este utilizat de mai mult de 14.000 de utilizatori care au o formă de IBD. Utilizatorii Parteneriatului CCFA pot introduce câteva informații de bază despre simptomele și bunăstarea lor și, în schimb, primesc diagrame și grafice pentru a vedea în ce situație se află situația lor individuală față de ceilalți utilizatori care au efectuat ancheta relevantă.

Participanții pot sugera, de asemenea, domenii de cercetare care sunt apoi votate de alți utilizatori care sunt, de asemenea, interesați să vadă aceste idei incluse într-un studiu de cercetare. Oamenii de știință implicați în program pot folosi apoi sugestiile pentru a proiecta studii de cercetare.