Dacă aveți un istoric familial de cancer, este posibil să fi auzit de termenul "previvor". Dacă aveți o predispoziție genetică la cancer și nu ați auzit termenul, puteți găsi că ajută la descrierea a ceea ce este greu de definit și a găsi sprijin.
Să aruncăm o privire asupra definiției previvorului, a opțiunilor de tratament disponibile, a emotiilor speciale și a fricii care pot însoți constatările și ce suport este disponibil.
Definiție
Termenul "previvor" a fost inventat de organizația FORCE și se referă la supraviețuirea unei predispoziții la cancer. Cu unele tipuri de cancer, există măsuri preventive care pot fi luate pentru a reduce riscul, dar spre deosebire de cei care au fost diagnosticați cu cancer, există mai puține informații despre cum să începeți. Ce trebuie să știți pentru a fi împuternicit ca un președinte sau pentru a afla dacă ești un previvor?
În cazul unor cancere, există teste de screening care pot ajuta la detectarea precoce. Cu alții, pot exista intervenții chirurgicale sau medicamente care pot reduce riscul de a dezvolta cancer în primul rând.
De exemplu, dacă cineva are, de exemplu, o mutație a genei BRCA1 cu un risc crescut de a dezvolta cancer mamar sau ovarian, puteți începe screeningul precoce cu mamografii sau RMN-uri la sân . Cei cu risc de cancer de colon ereditar pot incepe proiectii de colonoscopie la o varsta frageda. De asemenea, pot exista abordări preventive, așa cum a făcut Angelina Jolie cu ajutorul mastectomiei sale profilactice.
Motivele cuiva poate fi un previvor
Există mai multe motive pentru care cineva poate fi considerat un președinte. Ei includ:
- Cei cu o mutație genetică cunoscută care ridică riscul de cancer, cum ar fi mutațiile BRCA1 și BRCA2.
- Cei care au un istoric familial puternic de cancer. Mai mulți membri ai familiei cu un tip de cancer sau oameni cu anumite combinații de cancer (cum ar fi cancerul de sân la unii membri și pancreatic în altul) prezintă mai multă îngrijorare decât alții.
- Având un factor de risc pentru cancer care vă ridică riscul, de exemplu, având un istoric de boală inflamatorie a intestinului, care poate ridica riscul de cancer de colon.
Aflați dacă sunteți unul
Majoritatea oamenilor care sunt "previvori" nu știu probabil că termenul se potrivește. Testarea genetică pentru cancer este doar un fenomen recent, iar gradul de conștientizare a riscului de cancer se îmbunătățește în fiecare zi. Este important ca toată lumea să aibă o înțelegere a istoricului familial și a planului genetic și să învețe despre cancerul ereditar și testarea genetică, dacă este cazul.
Din moment ce înțelegerea cancerului ereditar este în fază incipientă, există și o mulțime de informații inexacte. Nu există un test simplu de sânge care să vă poată spune ce tipuri de cancer sunteți probabil să dezvoltați și nici instrucțiunile lor solide pentru majoritatea scenariilor posibile.
O înțelegere de bază a statisticilor este, de asemenea, importantă atunci când citiți despre riscurile genetice pentru a evita temerile inutile. De exemplu, ați putea auzi că o anumită genă vă dublează riscul unui tip de cancer. Astfel de statistici pot fi înșelătoare. Dacă se referă la cancer, cum ar fi cancerul de sân, cancer care apare la 1 din 8 femei, aceasta este o constatare importantă. Având dublu risc vă va da un risc din 1 la 4 de a dezvolta boala.
Dimpotrivă, în cazul în care cancerul rar se produce la numai 1 din 100.000 de persoane, auzul că aveți dublu risc poate fi înfricoșător. Cu toate acestea, acest lucru ar însemna doar că riscul dvs. este acum de 1 din 50 000.
Dacă ați ezitat să întrebați membrii familiei care au fost condițiile în familie, nu sunteți singuri. Poate fi o discuție ciudată de inițiere. Poate doriți să verificați câteva idei despre cum să aveți un chat de istorie a cancerului de familie.
Provocări
Vom examina unele dintre opțiunile de tratament dacă sunteți un preșivor, considerente de planificare familială și cum să faceți față cu emoțiile, dar este important să discutați mai întâi despre faptul de a fi un previvor poate fi o astfel de provocare.
La urma urmei, unii oameni pot face comentarii bine intenționate, dar dureroase, cum ar fi "cel puțin nu aveți cancer!"
Cei care sunt supraviețuitori la cancer nu pot să recunoască provocările de a fi prezervativi, după cum sa menționat în acest ultim comentariu. S-ar putea să credeți că persoanele care trăiesc înainte ar trebui să beneficieze de ajutor de la cei care au fost deja diagnosticați, dar acest lucru nu este întotdeauna cazul. Din păcate, deoarece există mult mai puțin sprijin pentru preșivori decât pentru supraviețuitori. Ca un previvor, vă puteți simți izolat și singur.
Fiind un previvor este provocarea anxietății și, în anumite privințe, această anxietate poate fi mai rea decât cea a supraviețuitorilor. De ce? Dacă sunteți diagnosticat cu cancer puteți veni cu un plan de tratament. Puteți face ceva. În schimb, ca un predicivor, oamenii se confruntă cu frica de necunoscut și cu incertitudinea viitorului.
O altă diferență este în planificarea tratamentului. Ghidurile sunt prezente pentru cele mai multe tipuri de cancer, iar cei mai mulți oncologi sunt familiarizați cu acestea. Ce ar trebui să faceți ca un previvor pentru a vă reduce riscul sau ajutorul în depistarea precoce a cancerului? Nu este întotdeauna clar. Tehnologia utilizată pentru a detecta o predispoziție (în special testarea genetică) se află mult în urma conștientizării că există o predispoziție. Același lucru poate fi valabil și pentru tratament, dar este mai încărcat emoțional. Gândiți-vă la o dublă mastectomie la o femeie tânără, fără cancer.
Într-un studiu care analizează consilierea reproductivă în preventiv, sa constatat că mai puțin de jumătate dintre profesioniștii din domeniul sănătății chestionați erau familiarizați cu managementul. Și, dintre cei care erau familiari, cei mai mulți au afirmat că cunoștințele lor erau fie scăzute, fie moderate.
Ereditar de Cancer vs. Mutații Gene specifice
Pentru a ilustra unele dintre provocările în înțelegerea cancerului de sân ereditar, este util să vorbim despre ceea ce se înțelege prin cancerul de sân ereditar. Probabil ați auzit despre mutațiile genei BRCA, dar acestea reprezintă doar 20-25% din cazurile de cancer de sân ereditar. Mutațiile BRCA sunt considerate a fi un factor în 5 până la 10% din cancerele de sân.
Există peste 72 de mutații genetice legate de cancerul de sân , dintre care unele sunt de mare risc și unele dintre acestea sunt cu risc scăzut. Mai mult decât atât, sunt probabil mai multe pe care nu le-am descoperit încă. Testarea este disponibilă pentru mutațiile BRCA, precum și pentru altele, dar, de cele mai multe ori, femeile care dezvoltă cancer de sân ereditar nu sunt conștiente de riscul lor. Acesta este motivul pentru care este important să se țină seama de istoria familială și să nu se examineze numai testarea genetică. De fapt, unii medici cred că oricine are teste genetice ar trebui să vadă și un consilier genetic. Un consilier genetic poate simți că există un risc prin analizarea istoricului familiei, chiar dacă testele sunt normale.
Gestionarea riscurilor
Gestionarea predispoziției dumneavoastră la cancer va depinde de mai mulți factori, inclusiv tipul de cancer, riscul relativ pe care îl puteți dezvolta, cancerul, vârsta dumneavoastră și multe altele. Fiecare persoană este diferită, iar abordarea poate varia pentru persoanele individuale, în funcție de locul în care se află. Dacă doriți să aveți o familie, eliminarea ovarelor nu ar fi o opțiune bună, dar dacă ați terminat familia și aveți o mutație BRCA, aceasta poate.
Să examinăm câteva exemple de screening (pentru a ajuta la depistarea precoce) și tratamente (pentru a reduce riscul) care ar putea fi luate în considerare.
Exemple de opțiuni de tratament includ:
- Mastectomii pentru mutații genetice cu o incidență crescută a cancerului de sân (BRCA1 sau BRCA2).
- Eliminarea ovarelor și trompelor uterine pentru femeile cu mutații genetice BRCA.
Opțiunile de screening sunt singura opțiune pentru unele tipuri de cancer. De exemplu, dacă cineva are o predispoziție ereditară la cancerul pulmonar, nu poate cere doar o eliminare dublă a plămânilor. În acest caz, poate fi luată în considerare screeningul timpuriu sau mai frecvent. Exemplele includ:
- Screening-ul anterior și / sau RMN pentru cancerul de sân.
- Examenele GYN și ultrasunetele ovariene pentru detectarea cancerului ovarian.
- Colonoscopia pentru screening pentru cancerul de colon (cu unele sindroame ereditare, cum ar fi sindromul Lynch acest lucru poate fi început în copilărie târziu).
- PSA și alte teste pentru bărbați cu mutație BRCA. (Cu o mutație BRCA, este posibil ca bărbații să nu aibă mai multe șanse de a dezvolta cancer de prostată, dar pot dezvolta un cancer de prostată mai agresiv. Rata de supraviețuire de 5 ani pentru bărbații cu cancer de prostată este acum de 99%, în timp ce rata de supraviețuire de 5 ani pentru bărbații cu o mutație BRCA este de 50%).
- Examenele dermatologice periodice cu istoric familial de melanom.
Copierea cu emoțiile
Dacă ați aflat că sunteți un președinte, probabil că vă simțiți atât anxios, cât și frustrat. Anxious din cauza incertitudinii și frustrat, deoarece liniile directoare, dacă există, sunt neclare.
În același timp, puteți simți compasiunea pe care o meritați sau nu. Comentariul menționat mai sus, "cel puțin nu aveți cancer", este vorbit prea des. Ceea ce am învățat cu supraviețuitorii de cancer este că profunzimea emoțiilor simțite este similară dacă o persoană a fost diagnosticată cu un stadiu incipient cancer foarte curabil sau a fost diagnosticată cu un cancer avansat sau în stadiu final.
Dacă vi s-au spus că sunteți un previnor, este înspăimântător și aveți nevoie de sprijinul pe care îl veți primi dacă ați avea cancer și poate mai mult. Având un diagnostic definitiv, chiar dacă e rău, este uneori mai ușor decât să te confrunți cu necunoscutul.
Găsirea suportului
Găsirea suportului este esențială dacă ești un previvor. Am auzit multe despre cât de important este sprijinul pentru cei care au fost diagnosticați cu cancer. Sprijinul a fost chiar legat de supraviețuire în câteva studii! Cei implicați în grupurile de asistență pentru cancer remarcă adesea despre cât de neprețuit sunt aceste conexiuni, chiar dacă au o familie și prieteni prietenoși. Se validează pentru a vorbi cu cineva care "o primește" și înțelege cu adevărat ceea ce treceți.
Același lucru este valabil și în cazul pacienților care trăiesc înainte, care se pot simți separați atât de cei care nu au o predispoziție, cât și de cei care au cancer. Organizații precum FORCE (care se confruntă cu riscul nostru de cancer împuternicit) sunt acolo. Grupurile Facebook se extind și există persoane active pe alte platforme sociale. Dacă doriți să căutați pe suporturi sociale pentru asistență, hashtag-ul este #previvor.
sfaturi
Câteva sfaturi pentru previvori sunt în ordine, deși toată lumea este diferită.
- Aflați despre predispoziția dvs. Aceasta este o situație în care cunoașterea este cu adevărat putere.
- Accepta faptul ca nu toata lumea intelege frica si incertitudinea care au legatura cu predispozitia la cancer.
- Găsiți un medic care înțelege genetica cancerului și are un interes și o experiență în reducerea riscurilor și depistarea precoce.
- Aveți un avocat în rândul familiei și al prietenilor care vă pot suporta dacă sunteți criticat pentru orice abordare luați.
- Practicați modalități de a redirecționa conversațiile în care oamenii vă spun ce trebuie să faceți. Dacă discutați în mod deschis despre a fi un previvor, puteți avea prieteni bine intenționați să recomande totul dintr-o dietă de suc de morcovi până la ultimul picior găsit în Amazon. Rețineți că oamenii au adesea multe sfaturi și opinii despre cum să gestioneze cancerul sau o predispoziție, ci doar să-și schimbe mintea dacă s-au diagnosticat.
- Găsiți suport.
Un cuvânt din
Dacă ați aflat că aveți o predispoziție la cancer, vă puteți simți anxios. Numai în ultimii ani am avut teste genetice disponibile sau chiar știu despre unele predispoziții. Acest lucru vă poate lăsa frustrat.
Învățarea cât de mult poți despre predispoziția ta și punerea riscurilor în perspectivă este foarte utilă. Găsirea profesioniștilor din domeniul sănătății care sunt interesați și motivați să vă ajute este o necesitate, dar găsirea sprijinului altora, care se confruntă în mod similar cu a fi un previvor este de neprețuit.
> Surse:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tian-Heiginen, V. și colab. Cunoștințele, comportamentul atitudinii și recomandările profesionale ale diagnosticului genetic preimplantare pentru cancerul mamar și cancerul ovarian ereditar. Reproductive Biomedicine Online . 2018, 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T. și B. Mawn. Managementul riscului de management al riscului pentru cancer pentru femeile BRCA +. Jurnalul de vest al cercetărilor în domeniul asistenței medicale . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. și colab. Societatea Americana de Oncologie Clinica Declaratie de Declaratie: Teste genetice si genomice pentru sensibilitatea la cancer. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.