10 lucruri pe care trebuie să le cunoașteți despre boala celulară

Boala celulara este o forma mostenita a anemiei in care celulele rosii devin anormal de lungi si ascutite, asemanatoare cu forma unei banane. Aceasta afectează aproximativ 100.000 de persoane din Statele Unite și milioane de oameni din întreaga lume. În Statele Unite se întâmplă în aproximativ una din fiecare 365 nașteri afro-americane și mai rar în nașteri hispanic-americane. Deși boala celulelor secera nu este o condiție extrem de rară, există unele fapte mai puțin cunoscute și concepții greșite pe care toată lumea ar trebui să le cunoască.

1 -

Poate apărea în orice grup ras sau etnic

Deși boala celulelor secera a fost asociată de mult timp cu oameni de origine africană, ea poate fi găsită în multe rase și grupuri etnice, inclusiv spaniolă, braziliană, indiană și chiar caucaziană. Din acest motiv, toți copiii născuți în Statele Unite sunt testați pentru această afecțiune.

2 -

O boală moștenită

Boala celulară nu este contagioasă ca o răceală. Oamenii se nasc fie cu ei, fie nu sunt. Dacă sunteți născut cu boală de celule seceră, ambii părinți au o trăsătură de sâcâi (sau un părinte cu trăsătură de celule seceră și cealaltă cu o altă trăsătură hemoglobină). Persoanele cu trasaturi de celule secera nu pot dezvolta boala celulelor secera.

3 -

Diagnostic la naștere

În Statele Unite, fiecare copil este testat pentru boala celulelor secera. Aceasta face parte din ecranul nou - născut efectuat la scurt timp după naștere. Unii oameni se pot referi la acest lucru ca testul PKU. Identificarea copiilor cu boala celulară în copilărie poate preveni complicațiile grave.

4 -

Legătura dintre trasaturile celulare și malarie

Persoanele cu trasatura de celule secera pot fi gasite cel mai mult in zonele din lume care au malarie. Acest lucru se datorează faptului că traumatismul sep celular poate proteja o persoană de a deveni infectată cu malarie. Aceasta nu inseamna ca o persoana cu trasatura de celule secera nu poate fi infectata cu malarie, dar este mai putin comuna decat o persoana fara trasatura de celule secera.

5 -

Nu toate tipurile sunt create egal

Există diferite tipuri de boli de celule seceră care variază în funcție de severitate. Hemoglobina SS (cel mai des întâlnit tip) și secera beta zero sunt cele mai severe urmate de hemoglobină SC și secera beta plus talasemie.

6 -

Mai mult decât dureri

Există mult mai mult pentru boala celulă seceră decât crize dureroase. Boala celulară este o tulburare a celulelor roșii din sânge, care furnizează oxigen tuturor organelor. Deoarece boala celulară se produce în sânge, fiecare organ din organism poate fi afectat. Pacienții cu SCD sunt expuși riscului de accident vascular cerebral, boală oculară, calculi biliari, infecții bacteriene grave și anemie.

7 -

Copiii cu risc de accident vascular cerebral

Deși toți oamenii cu boală de celule secerate sunt expuși riscului de accident vascular cerebral, copiii cu boală celulară au un risc mult mai mare decât copiii fără boală celulară. Din cauza acestui risc, medicii care trateaza copiii cu boala celulara folosesc o ultrasunete a creierului pentru a examina si a determina cine este cel mai mare risc de accident vascular cerebral si de a incepe tratamentul pentru a preveni aceasta complicatie.

8 -

Un antibiotic simplu modifică speranța de viață

Penicilina antibiotică este de salvare a vieții. Persoanele cu boala celulară sunt cu risc crescut de infecții bacteriene grave. Inceperea penicilinei de doua ori pe zi in primii cinci ani de viata a schimbat cursul acestei conditii de la ceva vazut doar la copii intr-o conditie la care oamenii traiesc in varsta.

9 -

Tratamentele sunt disponibile

Există mai mult decât medicamente împotriva durerii pentru tratarea bolii celulare secerătoare. Astăzi, transfuziile de sânge și un medicament numit hidroxiuree schimbă viața persoanelor cu celule secerătoare. Aceste terapii permit oamenilor cu boală de celule seceră să trăiască vieți mai lungi, cu mai puține complicații. Sunt în curs de desfășurare studii de cercetare multiple pentru a găsi opțiuni suplimentare de tratament.

10 -

Există un tratament

Transplantul de măduvă osoasă (numită și celule stem) este singurul remediu. Cel mai bun succes a venit de la donatorii care sunt frați ai căror genetici se potrivesc cu persoana cu boală de celule secerătoare. Uneori sunt utilizate tipuri de donatori, cum ar fi indivizii sau părinții independenți, dar mai ales în studiile clinice de cercetare. În următorii ani, terapia genică arată ca un tratament promițător.

Dacă dumneavoastră sau membrul familiei dumneavoastră aveți o boală de seceră, este important să aveți o monitorizare regulată cu un medic pentru a vă asigura că aveți până la data de îngrijire.

> Sursa:
Institutul Național de Inimă, Plămâie și Sânge. Gestionarea bazată pe dovezi a bolii celulare Sickle: Raportul panelului de experți, 2014.