Cum diagnosticul greșit a devenit o sursă de motivație
În timp ce poveștile personale pot să nu fie norma pe About.com, aceasta este foarte relevantă pentru informațiile pe care le veți găsi pe acest site web. Este povestea mea personală de diagnoză și o explicație pentru motivul pentru care fac munca pe care o fac. Dacă nu a fost pentru a primi un diagnostic greșit, nu aș fi ghidul tău pentru abilitarea pacientului .
La sfârșitul lunii iunie 2004, mi-am găsit o bucată de golf pe picior.
Nu a rănit - a fost doar acolo.
Am făcut imediat o întâlnire cu medicul meu de familie și, pentru că nu avea nicio idee despre ce a fost, ma trimis la un chirurg care la eliminat în acea după-amiază. "Vă vom anunța când vom auzi din laborator", a fost comentariul de plecare al chirurgului, când mi-am tras cămașa și am pregătit să mă întorc acasă.
O săptămână mai târziu, nici un cuvânt. Am contactat biroul chirurgului și mi sa spus că rezultatele nu s-au întors încă. Sărbătorile din 4 iulie au provocat întârzierea, așa că am așteptat.
O altă săptămână mai târziu, chirurgul mi-a chemat în cele din urmă rezultatele laboratorului meu. "Aveți un cancer foarte rar numit limfom cu celule T de tip panniculită subcutanată", mi-a spus el.
Apoi a aruncat oa doua bomba. Mi sa spus că motivul pentru care rezultatele laboratorului au durat atât de mult a fost că rezultatul a fost atât de rar - că un al doilea laborator a fost chemat pentru oa doua opinie . "Două laboratoare au confirmat în mod independent aceste rezultate", mi sa spus.
Vom face o programare oncologică cât mai curând posibil.
"Cât mai curând posibil" a durat mai mult de două săptămâni, nu neobișnuit, deoarece sunt sigur că știți dacă ați avut vreodată nevoie de o programare oncologică. Am început imediat să caut pe Internet informații despre limfoamele cu celule T de tip panniculită subcutanată (SPTCL).
Era greu să găsesc ceva, deoarece, așa cum mi-a spus-o chirurgul, este foarte rar.
Ceea ce am aflat a fost că era o boală terminală, cu acțiune rapidă. (Am inteles un protocol de tratament la Moffitt Cancer Center a fost mai recent dezvoltat care se extinde de viata de pana la doi ani.) In 2004, cel mai mult cu cineva cu SPTCL parea sa traiasca a fost de doi ani, indiferent daca au primit sau nu orice tratament.
Când am văzut în cele din urmă oncologul, a fost foarte descurajator. Dr. S, îl voi suna, m-au trimis pentru sânge și o scanare CT, ambele revenind negative pentru orice anomalii. Cu toate acestea, a insistat asupra faptului că lucrarea de laborator a strâns lipsa altor dovezi.
Nu mi-a făcut nici un sens. M-am simțit bine. Jucam golf o dată sau de două ori pe săptămână. Știam doar că lipsesc piesele.
Când l-am împins pentru mai multe informații, el a citat simptomele mele suplimentare - bufeuri și transpirații nocturne. "Dar eu sunt 52!", Am avertizat. "La 52 toate femeile au transpirații nocturne și bufeuri !"
El a insistat ca simptomele mele nu aveau legatura cu menopauza. În schimb, a spus el, au fost simptome ale limfomului meu. Fără chemo, mi-a spus, aș fi mort până la sfârșitul anului.
Am întrebat despre posibilitatea ca rezultatele laboratorului să fie greșite.
Nu - nici o șansă, spuse el. Două laboratoare au confirmat în mod independent rezultatele. Presiunea de a începe chimioterapia a început să crească.
În afară de familia mea și de câțiva prieteni apropiați, nu am împărtășit știrile cu altcineva. Afacerea mea suferea deja - fiind lucrător pe cont propriu și având o asigurare de sănătate neplăcută, înseamnă că diagnosticul meu a devenit și acum scump. Investigam prea mult timp cercetarea, frettingul și plata pentru vizitele la medic și testele care erau acoperite doar marginal de asigurarea mea. Viata, ceea ce a ramas din ea, mergea pe tuburi - repede.
Până atunci a fost august, și am luat o decizie.
Chemo, sau nu chemo? Am aflat că dr. S sa îmbolnăvit, iar partenerul său, Dr. H., mi-a preluat cazul. Dr. H ma întrebat de ce așteptam să încep chemo și i-am spus că încercam să găsesc un alt oncolog pentru oa doua opinie. Au existat prea multe semne de întrebare. Răspunsul său la mine mă face să mă tremură în această zi: "Ceea ce aveți este atât de rar, nimeni nu va mai ști despre asta decât mine".
Dacă ceva ma obligat să încep săpat mai adânc, asta a fost. Acum am fost "bolnav" ȘI supărat!
Câteva zile mai târziu, am luat cina cu niște prieteni de afaceri, dintre care nici unul nu știa nimic despre diagnosticul meu. Câteva pahare de vin mi-au slăbit buzele - mi-am împărtășit diagnosticul cu ei și, desigur, au fost pardosiți. Dar un prieten a fost mai mult decât pardosit. Ea a contactat un prieten oncologist al ei și ma sunat a doua zi să-mi spună că prietenul ei trata în prezent pe cineva cu SPTCL și mi-ar face timp pentru mine dacă aș vrea să-mi fac o întâlnire.
Acea mică poveste bună a aprins un foc sub mine. Am făcut o programare pentru a-și vedea prietena cu medicul o săptămână mai târziu, apoi am contactat-o pe oncologul meu original pentru a lua copii cu înregistrările mele. Înregistrări în mână, am început să caut pe Internet explicațiile fiecărui cuvânt pe care nu l-am înțeles pentru a vedea dacă aș putea afla mai multe.
Dacă ar fi trebuit să identific exact momentul în care această misiune de abilitare și de promovare a pacientului a început, acel moment ar fi.
Rezultatele laboratorului nu au fost la fel de publicate. De fapt, nici un raport nu a confirmat exact un diagnostic pentru SPTCL. Unul dintre ei spunea "cel mai suspicios", iar celălalt spunea: "cel mai consistent cu". Nici unul dintre ei nu era sigur . A fost găsită încă o dovadă a acestei maladii misterioase pe care am considerat-o neacceptată.
Mai mult, al doilea raport de laborator a declarat că biopsia forfetară a fost trimisă pentru încă un test numit "clonalitate" - dar niciun rezultat al acestui test nu a fost inclus în înregistrările trimise prin fax.
M-am întrebat ce clonalitate a fost și de ce aceste rezultate nu au fost incluse în înregistrările mele.
Am contactat fostul meu birou de oncologi și, în mod ciudat, nu aveau nici o înregistrare a testului de clonabilitate. Așa că, în timp ce se luptară să-l găsească, am privit exact ce este acest test.
Clonabilitatea, se pare, determină dacă toate celulele anormale provin dintr-o singură clonă .
Pur și simplu pune, dacă este pozitiv, testul este puternic sugestiv pentru cancer, cum ar fi limfomul.
Când am primit în sfârșit o copie a ultimului raport de laborator, am aflat că a fost negativă.
În timp ce așteptam să-mi văd noul doctor, am început să descifrez rezultatele. M-am uitat în sus pe diverse pete (amintiți-vă violet de gențian din biologia liceului?), Scrisori grecești și termeni medicali. În concordanță cu rezultatele clonării, mi-a devenit foarte clar că nu am avut cancer, indiferent de ce au crezut acești laboratoare și oncologi.
Când m-am dus la vizita mea, am fost împuternicit și dat afară. Am fost destul de sigur de rezultatele mele și am împărtășit cu el tot ce am învățat. El ma examinat, a scos câteva cărți de pe rafturi și mi-a ajutat să învăț și mai mult. După ce am aflat că au existat mai puțin de 100 de cazuri raportate de SPTCL în deceniul precedent pentru a fi spus că chiar dacă am avut SPTCL, ar fi mai bine tratat cu radiații decât chemo, mă simțeam chiar mai bine cu minutele.
Apoi noul meu medic a recomandat ca biopsia mea să fie trimisă spre examinare unui specialist din cadrul Institutului Național de Sănătate, parte a guvernului SUA. Trei săptămâni mai târziu, la sfârșitul lunii septembrie, mi sa dat confirmarea că, de fapt, nu am avut cancer .
Diagnosticul corectat a fost pentru paniculită, o inflamație a celulelor grase. Nu a cauzat o singură problemă de atunci.
Relief? Cu siguranță. Dar prima mea reacție a fost mai multă furie.
La urma urmei, dacă am suferit chemo și am supraviețuit, mi-ar fi spus că am fost vindecată de o boală pe care nu am avut-o niciodată. Și la fel de înfricoșătoare, am găsit cazuri online de persoane care au fost diagnosticate cu SPTCL și tratate cu chemo care a murit în timpul tratamentului; autopsiile au arătat că nu au început niciodată SPTCL. Procesele au fost câștigate.
Experiența mi-a schimbat viața în multe feluri . Într-un singur lucru, am crezut întotdeauna că totul se întâmplă pentru un motiv.
Deci, această diagnoză greșită ma forțat să pun la îndoială - ce pământ ar putea fi motivul pentru o astfel de experiență?
Asta ma condus la cel mai important lucru pe care l-am făcut în viața mea. În 2006, am schimbat carierele pentru a începe să ajut pe alții să se ajute să navigheze în labirintul american de sănătate . Eu scriu articole despre abilitarea pacientului aici, la About.com. Am scris patru cărți. Vorbesc în întreaga țară și în Canada cu privire la temele de responsabilizare a pacienților. Și am înființat și condus o organizație pentru avocați independenți, care sunt persoane care sunt acolo ajutând alți oameni - ca tine - în fiecare zi să navigheze sistemul de sănătate pentru a obține ceea ce ei nevoie. (Găsiți mai multe despre toate aceste activități în bio-mea.)
Se pare că cel mai rău lucru care mi sa întâmplat vreodată (misdiagnosisul) a fost, pe termen lung, cel mai bun lucru care mi sa întâmplat vreodată.
Cunoașterea este un lucru puternic, și chiar mai mult atunci când este împărtășit.
........ Actualizare: 2011 .........
În toamna anului 2010, am citit cartea " Viața nemuritoare a lui Henrietta Lack" , de Rebecca Skloot, care ma făcut să încep să mă întreb ce sa întâmplat cu "bucla" mea - tumoarea mi-a îndepărtat în 2004, care a fost greșit diagnosticată.
Și ce am învățat! De la depozitare la profit, se întâmplă multe cu piesele corpului nostru care sunt îndepărtate de la noi. Aflați mai multe aici despre ceea ce se întâmplă cu sângele, cu celulele și alte specimene îndepărtate de corp în general, apoi citiți povestea despre ceea ce am aflat despre propria mea tumoare și despre locul în care este astăzi.
........ Actualizare: 2013 .........
Nouă ani după ce mi-a fost înghițit originalul și misdiagnosisul rezultat, a apărut o bucată nouă ...
Am înregistrat călătoria, pentru că mi-am dat seama devreme că faptul că a fost un pacient împuternicit și încurajat a schimbat întreaga experiență.
Alătură-te mie în călătorie! Nouă ani mai târziu - oa doua încercare demonstrează că abilitarea schimbă totul