Întrebări ridicate de viața imorală a lui Henrietta Lacks
Una dintre întrebările ridicate de cartea Viața imorală a lui Henrietta Lacks (de Rebecca Skloot) este întrebarea despre cine deține mai multe părți ale corpului, organe, biopsii, sânge și alte probe de țesut care sunt îndepărtate de la noi pentru testare sau tratament scopuri.
Întrebările legale privind dreptul de proprietate au fost testate în instanțe. Până în prezent, indivizii care doresc să profite de propriile lor celule și-au pierdut bătăliile legale pentru binele mai mare și pentru beneficiul universal.
Acest lucru merge uneori la îndemână cu conceptul de follow-the-bani .
Întrebarea este următoarea: Țesuturile, părțile corpului și fluidele sunt îndepărtate de la pacienți în fiecare zi, la fel ca celulele canceroase ale lui Henrietta Lacks. Ce se va întâmpla cu ei în continuare? Cei mai mulți dintre noi nu au nicio idee, cu excepția faptului că ne așteptăm să obținem un raport privind rezultatele acestor eșantioane. Acesta este un memento bun pentru a vă urma întotdeauna testele medicale .
Există câteva posibile opriri pentru materialele îndepărtate de la pacienți.
Eliminarea specimenelor
Odată ce patologul a revizuit și a raportat materialul excizat, majoritatea probelor - sânge sau țesut - sunt eliminate. Probabil ați văzut semne în birourile medicilor sau în spitalele care etichetează deșeurile bio-periculoase. Sunt legi și reglementări care determină modul în care acest material va fi tratat și aruncat, astfel încât acesta să nu fie periculos.
În cazul în care probele ne-dispuse pot merge
Cu toate acestea, nu toate sângele sau țesuturile îndepărtate de la noi sunt aruncate.
Unele dintre bio-materiale sunt salvate, apoi stocate, donate, cumpărate sau vândute și utilizate pentru cercetare. Există o serie de rezultate pentru materialele care nu sunt eliminate:
- În funcție de motivele colectării și de rezultatele (diagnosticarea sau alte întrebări), unele exemplare sunt stocate de laboratorul care le-a procesat mai întâi.
- Unele dintre sânge, țesuturi și părți sunt donate oamenilor vii. Donația pe care o cunoaștem cel mai bine este donarea de organe și țesuturi la moartea accidentală a unei persoane a cărei inimă, ficat, piele, ochi sau alte părți sunt date altcuiva care are nevoie de ele. De asemenea, auzim de rinichi, celule stem și alte donații de la un donator sănătos și viu către altcineva care are nevoie să trăiască.
- Unele dintre materiale sunt transmise biobancilor. Biobanks păstrează, clasifică, depozitează și distribuie diferite tipuri de materiale umane la laboratoarele de cercetare care au nevoie de anumite tipuri de celule și țesuturi pentru a-și face cercetările. Multe dintre aceste biobanks sunt finanțate și întreținute de grupuri nonprofit și guvernamentale. În 2009, Time Magazine a scris un articol despre biobanking care o explică bine.
- Nu toate biobanks sunt non-profit sau guvern. Se face profit de la unele din materialele eliminate de la noi. Nu profităm, bineînțeles. Dar există companii care cumpără și vând materialul eliminat de la noi. Biobanks pentru profit dezvoltă nișe specializate de tipuri de bio-materiale, cum ar fi celulele canceroase specifice. Ei se clasifică în funcție de persoana la care au fost luați (sex, vârstă, diagnostice medicale etc.). Ei își păstrează, de asemenea, exemplarele în diferite formate (înghețate sau parafine), astfel încât cercetătorii pot testa protocoalele lor pe celule diferite păstrate.
Care sunt drepturile noastre pentru specimenele noastre?
În măsura în care întreprinderile, organizațiile non-profit sau entitățile guvernamentale doresc să achiziționeze, să cumpere, să vândă sau să distribuie în altă parte bucăți de noi, au dreptul să facă acest lucru. Așa cum am discutat în Viața Nemuritoare a lui Henrietta Lacks , noi, pacienții, nu avem niciun cuvânt de spus despre ceva eliminat de la noi, conform regulii comune.
Ce este despre consimțământ?
Cei mai mulți dintre noi ar fi surprinși să știm că probabil am semnat un fel de consimțământ, oferindu-i cuiva dreptul de a folosi materialele noastre corporale îndepărtate pentru orice ar putea fi folosite. Desigur, există momente în care consimțământul este foarte vizibil cerut de la pacienți sau de la familie, la fel ca în cazul situațiilor sănătoase de donare de organe, țesuturi sau corpuri (a se vedea al doilea scenariu de mai sus).
Dar alteori există forme de consimțământ amestecate cu alte documente pe care le semnem și este posibil (sau probabil) nu știam ce semneam pentru că nu am acordat suficientă atenție. Asta face consimțământul uniform . Dar consimțământul este la fel, chiar dacă este foarte posibil ca consimțământul să nu fie necesar pentru a începe.
V-ati facut vreodata sa va intrebati ce s-ar fi putut transforma dintr-o tumoare, tesut sau fluid inlaturat de la tine?