Boala Parkinson (PD) este o boală complexă a creierului, care nu numai că cauzează o capacitate scăzută de mișcare, dar este, de asemenea, legată de o serie de alte simptome nemotorice cum ar fi probleme de somn, depresie, constipație și pierderea mirosului. Adăugând la complexitatea sa este faptul că multe dintre terapiile curente pentru PD au efecte secundare care le limitează utilizarea.
Chiar daca oamenii de stiinta au parcurs un drum lung in ceea ce priveste intelegerea biologiei PD si sunt in curs de dezvoltare terapii noi pentru a gestiona mai bine simptomele, exista inca multe provocari in jurul acestei neurodegenerative oarecum elusive si debilitante boala (moarte din celulele creierului).
În cele din urmă, vrem un remediu pentru Parkinson și singura modalitate de a găsi un remediu este prin mai multe cercetări și conștientizări. Deși există o serie de fundații care susțin cu fermitate boala Parkinson, este normal să ne întrebăm la care ar trebui să vă concentrați. Acestea fiind spuse, iată o listă a fundamentelor Parkinson care părea demne de sprijinul dumneavoastră.
Fundația Michael J. Fox
Actorul inspirat și avocatul Michael J. Fox împărtășește povestea lui de a trăi cu Parkinson pe site-ul fundației. De asemenea, promovează cu entuziasm obiectivul său principal (și fundația) de a găsi un leac pentru PD.
Cercetare
Această fundație privată este transparentă cu privire la misiunea sa de cercetare și exact cum este finanțată - peste 700 milioane de dolari au fost dedicate cercetării PD până în prezent, făcând această fundație cel mai mare finanțator nonprofit din lume în cercetarea PD.
A se implica
O modalitate prin care vă puteți implica mai mult în Fundația Michael J. Fox este devenirea unui membru al echipei Fox. Echipa Fox este un program comunitar de colectare a fondurilor la nivel local, în cadrul căruia oamenii organizează diverse evenimente de colectare a fondurilor, cum ar fi curse de biciclete și concerte, pentru a strânge bani pentru cercetarea PD.
Există chiar un grup Team Fox Young Professional (YP) situat în șase orașe din Statele Unite, precum și din Toronto, Canada. Acest grup este format din copii cu vârsta cuprinsă între 20 și 30 de ani, cu medii de lucru diferite, dintre care majoritatea au o persoană iubită cu Parkinson . Acești profesioniști își asumă un rol unic de conducere și își mențin angajamentul de a strânge bani pentru cercetare.
Resurse
Fundația Michael J. Fox oferă o multitudine de cunoștințe despre PD. Un instrument educațional inovatoare pe care îl utilizează este filmul "Foxfeed Blog", care prezintă un specialist în neurolog și tulburări de mișcare care cântărește pe teme pertinente legate de PD.
Fundatia Nationala a Parkinsonului
Fondată în anii 1950, Fundația National Parkinson, sau FNM, își propune să îmbunătățească viața celor care trăiesc cu boala Parkinson.
Cercetare
Un studiu de cercetare imens in curs de desfasurare este NPF Parkinsons Rezultatele proiectului, care are aproape 10.000 de participanti. Scopul acestui studiu este de a examina mai mulți factori care influențează cât de bine trăiește o persoană cu boala. Studiul include următoarele:
- Înțelegerea beneficiilor exercițiului în PD
- Studierea rolului depresiei și anxietății în sănătatea generală a unei persoane cu PD
- Analizând de ce PD este gestionat diferit în funcție de locul în care o persoană primește îngrijirea
A se implica
O modalitate de a ajuta Fundația Nationala Parkinson sa stranga bani este prin a incepe o strangere de fonduri Team Hope, ceea ce inseamna planificarea unui eveniment propriu sau participarea la o cursa de anduranta.
Dvs. și cei dragi puteți participa și la Ziua mișcării, care se desfășoară în diferite orașe din Statele Unite. Acest eveniment de strângere de fonduri încurajează orice tip de "mișcare", cum ar fi yoga, tai chi, pilates și mersul pe jos.
Resurse
O resursă valoroasă furnizată prin intermediul FNM este capitolul FNP al acestora, care oferă acces la grupuri de sprijin și cursuri de exerciții fizice și de wellness în cadrul unei comunități proprii.
În plus, prin intermediul site-ului lor, puteți găsi Centrele de excelență ale FNP care se află în întreaga țară. Aceste centre sunt centre clinice medicale care asigură îngrijirea persoanelor cu Parkinson. Ei se implică, de asemenea, în cercetarea legată de Parkinson.
De fapt, unele dintre aceste centre oferă studii clinice pe care o persoană cu boala Parkinson se poate înscrie, dacă este eligibilă. Mai mult, anumite centre oferă terapii specifice Parkinsonului, cum ar fi terapia fizică, terapia ocupațională, logopedie și consiliere. Unele centre oferă, de asemenea, tratamente chirurgicale pentru PD, cum ar fi stimularea creierului profund, și o procedură care implică administrarea unei formule de gel de carbidopa / levodopa (Duopa) printr-un tub în intestinul subțire.
American Parkinson Boala de asociere
Asociația americană a bolilor Parkinson, sau APDA, a fost înființată în 1961 și a cheltuit peste 170 de milioane de dolari în furnizarea de educație, promovarea conștientizării, sprijinirea cercetării și oferirea de servicii persoanelor care trăiesc cu PD.
Cercetare
APDA a finanțat 46 milioane dolari în cercetare până în prezent și în prezent menține opt Centre de Cercetare Avansată, care se află în importante spații medicale universitare din Statele Unite. În fiecare an, aceștia acordă, de asemenea, granturi și burse de cercetare individuale oamenilor de știință care studiază boala Parkinson.
A se implica
ADPA oferă Optimism Walk, un fond de strângere de fonduri care încurajează o plimbare (între una și trei mile) în diferite locații din întreaga țară.
Puteți, de asemenea, naviga pe site-ul lor pentru a citi Poveștile oamenilor despre optimism. Aceste povestiri sunt conturile oamenilor despre cum au învățat să trăiască bine și să trăiască pozitiv cu PD. Sunteți de asemenea bineveniți să vă împărtășiți povestea proprie, care poate fi terapeutică pentru unii oameni.
Resurse
Ca și alte fundații, resursele educaționale sunt abundente și includ:
- Un sistem național de capitole și centre de informare și referire (I & R)
- Peste 30 de broșuri și broșuri educaționale care sunt gratuite și pot fi trimise la domiciliu sau citite pe calculator
- Un buletin informativ sezonier
- O linie telefonică gratuită (888-606-1688) care este administrată de un terapeut fizic licențiat care oferă informații despre exerciții fizice în PD
Boala Parkinsons Foundation
Boala Parkinsons Foundation, sau PDF, citează misiunea lor finală ca una de a descoperi cauza și vindecarea bolii Parkinson.
Cercetare
PDF sprijină în prezent peste 40 de programe și proiecte științifice pentru puțin peste 5 milioane de dolari. Mai exact, susțin cercetarea în trei centre medicale academice impresionante:
- Centrul Medical Universitar Columbia (New York, NY)
- Centrul Medical Rush (Chicago, IL)
- Centrul Medical Weill Cornell (New York, NY)
Ei oferă, de asemenea, finanțare pentru cercetare și premii de dezvoltare a carierei pentru a selecta oameni de știință și semenii medicali care au un interes în PD.
A se implica
O modalitate de a te implica în Fundația pentru bolile Parkinson este să afișezi părți din Proiectul Quiltului din Parkinson. Această pilotă a fost creată de mai mult de 600 de persoane care și-au împărtășit experiența cu PD prin desene, imagini, cuvinte și simboluri. Acum, puteți închiria panouri din pilotă pentru a crește gradul de conștientizare în propria comunitate.
O altă modalitate semnificativă de a vă implica este să vă împărtășiți povestea dvs. dacă aveți PD sau apelați la fonduri ca un campion PDF.
Resurse
PDF-ul oferă o serie de resurse minuțioase pentru cei cu PD și membrii familiilor acestora, prieteni și / sau îngrijitori. Printre acestea se numără:
- O linie de asistență națională, personală de experții Parkinson, care sunt disponibile atât celor care trăiesc cu această afecțiune, cât și celor dragi
- Programul "antrenează instructorul" pentru asistenți medicali și terapeuți fizici pentru a optimiza îngrijirea persoanelor cu Parkinson
- Implicarea seminariilor online pentru oricine vrea să învețe despre Parkinsons
Un cuvânt din
Desigur, există mult mai multe organizații de caritate, organizații, grupuri de advocacy și societăți care susțin boala Parkinson decât cele menționate aici. Dar, deja faceți o diligență prin căutarea unei fundații specifice care se potrivește cu așteptările dumneavoastră. (Dacă acestea nu sunt, continuați să căutați.)
Rețineți că alegerea de a lucra cu o anumită fundație este o stradă cu două sensuri. În timp ce vă dați un timp prețios, bani și energie unei organizații, asigurați-vă că veți câștiga ceva în schimb - poate cunoaștere, o nouă prietenie, amintiri prețuite sau pur și simplu un sentiment de pace.
> Sursa:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prezentări prediagnostice ale bolii Parkinson în tratamentul primar: un studiu de caz-control. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.