Când epilepsia afectează dezvoltarea sau durata de viață a copilului
Când se naște un copil, părinții au, de obicei, tot felul de speranțe și vise pentru viitor. Ajustarea la vestea oricărei tulburări medicale este inofensivă, dar mai ales dacă copilul nu se va gândi sau se va dezvolta în mod normal. Deși multe tulburări de convulsii pot avea un rezultat bun, unele epilepsii pediatrice sunt mai grave și sunt asociate cu dizabilități de învățare sau cu moartea precoce.
Iată câteva fapte fundamentale despre câteva tulburări grave de convulsii observate la copii.
Encefalopatia mioclonică precoce
Encefalopatia mioclonică precoce este asociată cu mioclonus, o mișcare rapidă a mușchilor, care apare în copilăria timpurie. O electroencefalogramă (EEG) este foarte anormală în aceste cazuri. Din păcate, bebelușii rămân în totalitate dependenți de ceilalți, iar peste jumătate ar putea să moară în primul an de viață.
Infecția anterioară a encefalopatiei epileptice
Encefalopatia epileptică precoce infantilă, cunoscută și sub numele de sindrom Ohtahara, afectează copiii când au doar câteva săptămâni sau luni. Convulsiile sunt frecvente și adesea greu de rezolvat . Sindromul Ohtahara are un model tipic EEG care ajută la diagnosticare. Cei care supraviețuiesc tulburării pot fi profund dezavantajați.
Sindromul de Vest
Sindromul West este numit după medicul englez William James West, care a descris boala în 1841. Sindromul de Vest este asociat cu o triadă clasică de spasme infantile, cu un model EEG anormal numit hiparîthmie și regresie de dezvoltare.
Sindromul Vest apare în aproximativ unu la 1900 la 1 la 3900 sugari. Sunt disponibile medicamente care pot trata tulburarea, inclusiv vigabatrin sau corticotropin. Chiar și aceste medicamente, de obicei, nu au un efect mare, totuși prognosticul rămâne, de obicei, foarte scăzut dacă nu se găsește o cauză specifică și reversibilă a sindromului.
Migrenare maligne convulsive parțiale în copilărie
Acest sindrom de convulsii apare de obicei în primele șapte luni de viață. Convulsiile sunt, de obicei, rare pentru a începe, apoi crește până la punctul în care pot exista până la 50 pe zi. În mod similar, convulsiile vor crește în timp, mergând de la secunde în lungime la minute. Un EEG va părea să prezinte convulsii începând din diferite zone ale creierului, mai degrabă decât întotdeauna începând în același mod. Convulsiile sunt, de obicei, foarte dificil sau imposibil de controlat, iar dezvoltarea copilului este afectată.
Dravet
Sindromul Dravet începe în primul an de viață la un copil care a fost bine înainte. Prima criză este adesea declanșată de febră. Odată cu trecerea timpului, copilul are multe tipuri de convulsii, inclusiv convulsii generale, convulsii parțiale și mioclonice. EEG inițial este normal, dar încetinește în timp. Între vârsta cuprinsă între 1 și 4 ani, copilul își pierde competențele dobândite anterior. Convulsiile devin refractare la orice fel de tratament și 16-18% dintre copii mor, adesea datorită statutului epileptic , a înecării sau a morții subite inexplicabile în epilepsie (SUDEP).
Coping cu epilepsie infantila grave
Dacă copilul dumneavoastră are o formă gravă de epilepsie ca una dintre cele de mai sus, vă puteți simți neajutorat.
Majoritatea părinților ar prefera mai degrabă să facă ceva decât să-și urmărească copilul să treacă printr-o epilepsie cu o întârziere de dezvoltare. Este important să rețineți că, doar pentru că o boală poate să nu aibă un remediu, asta nu înseamnă că nu vă este disponibil niciun ajutor.
- Discutați cu medicul pediatru și educați-vă despre boala copilului dumneavoastră. Acest lucru poate ajuta la ameliorarea unei temeri de necunoscute și vă va ajuta să planificați pentru ceea ce are nevoie copilul dumneavoastră.
- Educați-vă prietenii și membrii familiei, astfel încât ei să știe ce să facă atunci când copilul dumneavoastră are o confiscare.
- Aveți grijă de dvs., relaxați-vă și gândiți-vă pozitiv. Copiii iau indicii de la părinții lor. Dacă sunteți relaxat, copilul dvs. va lua în considerare acest lucru și va fi mai probabil să fie relaxat și fericit, de asemenea.
- Discutați cu alte persoane care au trecut prin ceva similar. Luați în considerare un grup de asistență. Dincolo de a vorbi doar despre sentimentele tale, poți obține sfaturi și sfaturi valoroase.
Având un copil cu o gravă dizabilitate în dezvoltare este o provocare unică și poate fi foarte emoțional, dar nu este și fără recompense. Mai ai copilul tău, complet unic, care are nevoie de tine la fel de mult ca oricare alt copil - și poate mai mult. Nimeni nu-și dorește ca copilul lor să aibă o asemenea boală. Dar majoritatea părinților cu care am vorbit simt că recunoștința pe care o au pentru a le cunoaște pe copiii lor depășește chiar povara întârzierilor de dezvoltare sau moartea timpurie.
surse:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: Epilepsia, volumul 16, numărul 3, iunie 2010.
Gerald M Finichel. Neurologie pediatrică clinică. Ediția a VI-a. Sanders-Elsevier, 2009.
DISCLAIMER: Informațiile de pe acest site sunt numai pentru scopuri educaționale. Nu trebuie folosit ca înlocuitor pentru îngrijirea personală de către un medic autorizat. Vă rugăm să-l consultați pe medicul dumneavoastră pentru diagnosticarea și tratamentul oricăror simptome sau afecțiuni medicale .