Nu alegerea dializei este o opțiune valabilă, dar care sunt repercusiunile
Pacienții cu boală renală avansată care se apropie de stadiul 5 au două opțiuni atunci când vine vorba de gestionarea bolii lor, fie începând de la un fel de dializă (în hemodializă centrală fiind cea mai frecventă în SUA sau dializă la domiciliu, care poate fi fie hemodializă sau dializă peritoneală ) sau obtinerea unui transplant de rinichi. Dar ce se întâmplă dacă un pacient nu poate avea sau nu vrea niciuna dintre aceste opțiuni pentru nici un motiv.
Ce se întâmplă atunci când un pacient cu insuficiență renală nu primește dializă sau un transplant? Cât timp se așteaptă să trăiască? Acest articol va încerca să răspundă la câteva dintre aceste întrebări.
NU ALEGEREA DIALIZEI ESTE ACTUAL O ALEGERE VALABILĂ, DAR PENTRU PACIUNUL DREPT
Decide cine este "pacientul potrivit" este o decizie care este cel mai bine lasată discuției dintre pacient și nefrologul său . In mod traditional, atunci cand pacientii nu au fost considerati a fi candidati pentru dializa, nefrologi ar spune, vom renunta la dializa pe doamna X. Cu toate acestea, spunând "reține" are conotații negative (gândiți-vă că "vom reține sprijinul pentru viață etc."). Pentru un pacient tipic și pentru familia sa, acesta dă impresia că medicul nu va oferi nimic și așteptăm până la moartea pacientului. Cu toate acestea, acest lucru nu ar putea fi mai departe de adevăr, deoarece o mulțime de complicații ale bolii renale pot și ar trebui să fie gestionate cu medicamente.
Cu alte cuvinte, nefrologii încă puteau oferi mult; destul de mult, fără să cupleze pacientul la aparatul de dializă. De aceea, pentru a comunica mai bine ceea ce este încă capabil pentru pacient, termenul adecvat pentru managementul non-dialitic al insuficienței renale care este acum utilizat este Conservator Maximal (MCM) .
Acest lucru este detaliat aici.
CINE ESTE PACIENTUL IDEAL PENTRU GESTIONAREA CONSERVATIVĂ A NEDELOR RIDICATE ȘI DE CE NU ESTE PENTRU TOTI
Nu toți pacienții ar face în mod necesar un bun candidat pentru MCM, iar alte opțiuni ar putea fi mai potrivite. Gestiunea conservatoare este o potrivire bună în diferite setări. Acestea ar putea include vârsta și fragilitatea avansată, demența severă, prezența altor afecțiuni severe cum ar fi insuficiența cardiacă sau cancerul metastatic etc. În astfel de cazuri, este dificil să se prevadă întotdeauna dacă dializa ar adăuga ceva la calitatea / cantitatea vieții. Și adesea, pacienții se uită pur și simplu la "imaginea de ansamblu", mai ales dacă speranța de viață este limitată.
Cu toate acestea, MCM nu este pentru toată lumea. Pacienții trebuie educați că există doar atâtea complicații ale insuficienței renale care sunt tratabile cu pastile, iar unele simptome / semne vor reacționa numai la dializă. Acest lucru se datorează faptului că așa-numitele toxine uremice care se acumulează în insuficiența renală și care sunt cauza majorității complicațiilor nu vor fi eliminate cu un management conservator (deși chiar și dializa nu le elimină în mod necesar pe toate). Pacientul și medicul ar putea avea nevoie să stea împreună pentru a depăși așteptările și a schița un plan de îngrijire.
Și atunci când vorbirile se referă la așteptări, două întrebări vor apărea adesea de la pacienții care refuză dializa:
- Cum aș simți dacă refuz să fac dializă?
- Ar fi scurtat durata vieții mele dacă refuz să fac dializă?
Având în vedere cantitatea redusă de date, acestea nu sunt întrebări ușor de răspuns. Dar avem mai multe date disponibile despre speranța de viață la pacienții care optează pentru dializă. În conformitate cu raportul din Statele Unite privind datele renale, supraviețuirea preconizată pentru pacienții dializați ar putea varia de la 8 ani (la pacienții cu vârsta cuprinsă între 40 și 44 de ani) până la 4,5 ani (pacienți între 60 și 64 de ani). Aceasta este totuși media, cu fluctuații largi observate în funcție de vârsta pacientului, starea nutrițională și prezența altor afecțiuni coexistente cum ar fi boala cardiacă ischemică, cancerul etc.
Aș dori, de asemenea, să vă îndrept atenția spre un grafic care compară speranța unui bărbat obișnuit de 55 de ani cu un pacient similar la dializă sau cel care a primit un transplant de rinichi.
SURVIVAL ȘI VIAȚĂ CU DIALIZĂ ȘI FĂRĂ DIALIZĂ
Să analizăm câteva studii care au încercat să compare supraviețuirea dintre aceste două categorii. Un studiu privind pacienții cu boală renală de stadiu 5, care au avut vârsta de cel puțin 80 de ani, a raportat o durată medie de viață care a fost cu 20 de luni mai lungă (29 luni față de 9 luni) la pacienții care au optat pentru dializă. Un alt studiu care a comparat supraviețuirea pacienților care au optat pentru dializă cu cei care au ales administrarea conservatoare a raportat o supraviețuire mai bună la pacienții care au optat pentru dializă. Toți pacienții aveau cel puțin 75 de ani. Ratele de supraviețuire de 1 an au fost de 84% în grupul care a optat pentru dializă și 68% în grupul care alege un management non-dialitic. S-ar putea deduce din aceste date că pacienții cu insuficiență renală care optează pentru dializă vor avea în general tendința de a trăi mai mult.
Cu toate acestea, cele de mai sus ar fi o presupunere simplistă. Pacienții cu afecțiuni renale avansate vor avea de multe ori alte afecțiuni grave cum ar fi insuficiența cardiacă, diabetul, cancerul etc .; ceea ce noi medici numim "co-morbidități" . Și astfel, dacă analizăm mai departe datele pe care le-am discutat mai sus, ne dăm seama că speranța de viață la pacienții care au avut alte afecțiuni coexistente severe cum ar fi boala cardiacă ischemică nu diferă de fapt; dacă au optat pentru dializă sau nu ! Cu alte cuvinte, la un pacient care are co-morbidități severe, supraviețuirea ar putea fi determinată mai mult de aceste condiții decât de faptul dacă pacientul este dializat sau nu. Mesajul de a lua acasă este că dializa vă va mări durata de viață atâta timp cât nu aveți mai multe alte boli grave menționate mai sus. De asemenea, vă voi îndrepta atenția spre Figura 2 din acest articol care întărește ceea ce am discutat.
În sfârșit, permiteți-mi să menționez o statistică importantă (detalii aici, aici și aici). Durata medie de viață după ce un pacient aflat deja pe dializă este scos din dializă este de 6 până la 8 zile, dar intervalul extrem poate fluctua oriunde între 2 zile și 100 de zile.
STATUTUL FUNCȚIONAL ȘI CALITATEA VIEȚII FĂRĂ DIALIZĂ
Pentru pacienții care decid să nu aleagă dializa după o discuție cu nefrologii, o întrebare evidentă care apare este "cum aș simți"? Majoritatea pacienților sunt, de fapt, mai îngrijorați în această privință decât în legătură cu posibila reducere a speranței de viață.
În 1949, dr. David Karnofsky a descris o scală (100 fiind o persoană normală sănătoasă și 0 implicând moartea) care ar putea fi utilizată pentru a măsura obiectiv statutul funcțional al pacienților cu cancer. Scala a fost aplicată acum pentru a măsura rata declinului funcțional al pacienților cu insuficiență renală care sunt administrați în mod conservator fără dializă. Articolul din acest articol (vezi Figura 1) descrie cum ar fi acești pacienți dintr-un punct de vedere funcțional / calitativ în ultimul an al vieții lor. Ce este interesant de observat este că astfel de pacienți ar necesita probabil doar asistență ocazională până în ultima lună a vieții lor, după care vor observa o scădere puternică a statutului lor funcțional, necesitând astfel în mod progresiv îngrijire specială / admitere la spital. Scara și articolul ne dau mai multe informații despre ce să ne așteptăm atunci când pacienții cu insuficiență renală se uită în viitor și decid să opteze pentru o viață fără dializă. Ceea ce aș dori să subliniez aici este că aceste concluzii se bazează pe ipoteza că pacienții sunt bine îngrijiți în mod conservator, într-un mod neagresiv. Aceasta este ceea ce noi numim acum Management Maximal Conservator (MCM) și aici sunt detaliile sale.