Asociația Proiectelor de Cancer de Sân metastazat (ACCC) este o inițiativă educativă care abordează nevoile și problemele de comunicare ale femeilor și bărbaților care trăiesc cu cancer de sân metastatic. Scopul principal al acestei inițiative este îmbunătățirea tratamentului și a managementului cancerului de sân metastatic în cadrul comunității. Avionul de Cancer de Cancer Avon, Comunitatea de Sprijin pentru Cancer și Alianța Metastatică a Cancerului de Sân își împărtășesc experiența și resursele în calitate de parteneri ACCC în această inițiativă, cu finanțare și sprijin oferite de Pfizer Oncology.
Proiectul de cancer de san metastatic ACCC abordeaza in mod direct o nevoie identificata ca parte a cancerului nostru de san: o poveste jumatate spus Initiativa - nevoia de a genera discutii mai productive intre medici si pacienti cu cancer de san metastatic, a declarat Julia Perkins Smith, MD, de Nord America Medical Affairs Lead, Pfizer Oncologie. "Pfizer se angajează profund să contribuie la satisfacerea nevoilor unice ale comunității MBC și suntem încântați să susținem activitatea inovatoare a ACCC în acest domeniu. La fel ca ACCC, sperăm că acest proiect va permite pacienților cu MBC să câștige mai bine înțelegerea bolii lor și au o voce mai puternică în luarea deciziilor de tratament. "
Probleme de comunicare
Pentru pacienți: un diagnostic de cancer mamar metastatic are probleme de comunicare inerente; este adesea înțeles greșit. Uneori, chiar și pacienții au dificultăți de înțelegere atunci când oncologul le vorbește despre boala lor metastatică, despre necesitatea tratamentului pe toată durata vieții, efectele secundare anticipate și modul în care boala lor va avea un impact asupra calității vieții și a speranței de viață.
Inițial, mulți pacienți sunt copleșiți de diagnosticul lor și de ceea ce li se spune; ei sunt reticenți în a pune întrebări. Chiar și atunci când pacienții continuă tratamentul, unii pacienți nu împărtășesc temerile lor cu membrii echipei lor de îngrijire sau solicită suportul emoțional de care au nevoie. Ei își limitează adesea discuțiile cu oncologul medical la gestionarea efectelor secundare și eficiența tratamentului actual.
Potrivit unui raport de sondaj on-line realizat de Comunitatea de Sprijin pentru Cancer, majoritatea pacienților cu cancer de sân metastatic au raportat o bună comunicare cu echipa lor de asistență medicală. Cu toate acestea, 2 din 5 pacienți au declarat că nu au discutat despre îngrijorările lor profunde despre sănătatea emoțională, tratamentul, simptomele și calitatea vieții.
Informațiile personalizate despre cancerul de sân metastatic reprezintă un factor critic pentru participarea informată în luarea deciziilor privind tratamentul. Informația joacă, de asemenea, un rol emoțional important în reducerea incertitudinii, a lipsei de control și a primejdiei. Cu toate acestea, mulți pacienți nu primesc informații adecvate de la echipele lor de sănătate; înțelegerea naturii bolii și a scopurilor tratamentului este adesea slabă; mulți cred că vor fi vindecați. Limitarea timpului și a resurselor în practicile oncologice ocupate poate duce la un dialog slab pacient-medic, inclusiv într-o direcție "doctor-știe-cel mai bun" de comunicare. Pacienții raportează, de asemenea, confuzii cu privire la sursele de informații fiabile " Katherine Crawford-Gray, director al Alianței metastatice a cancerului de sân.
Pentru public: Deși există o conștientizare largă a cancerului de sân ca urmare a mesajelor care apar pe televiziune și radio și în presa scrisă, aceste mesaje se concentrează, de obicei, asupra cancerului de sân în stadiu incipient , nu asupra stadiului IV, a cancerului mamar metastatic.
Cu toate acestea, estimările au pus numărul pacienților care suferă de boală metastatică între 150 000 și 250 000 în SUA. În fiecare an, 40 000 de pacienți metastazați mor de boală. Aproximativ 6-10 procente din totalul cancerelor de sân nou diagnosticate sunt metastatice. Între 20-30% din toate cazurile de cancer mamar vor deveni metastazate, aparând la 5, 10, 15+ ani după tratamentul pentru un stadiu incipient de cancer de sân.
Cancerul de sân metastazat este stadiul cel mai avansat al cancerului mamar, cancerul fiind răspândit dincolo de sân în organe îndepărtate, cum ar fi plămânii, ficatul, creierul și osul. Deși este tratabilă, nu este dăunătoare.
Nu se potrivește cu mesajele "se simt bine" despre cancerul de sân supraviețuit adesea comunicat la televiziune, radio și în presă.
Având în vedere că pacienții metastazați trăiesc într-o cultură în care supraviețuirea este considerată ca fiind rezultatul obișnuit după terminarea tratamentului, mulți dintre ei cu afecțiuni metastatice se simt ca niște oameni din afara comunității cancerului de sân. Ele sunt adesea întrebate de către familie și prieteni pentru a explica de ce trebuie să fie în tratament pentru tot restul vieții.
Potrivit Alianței Cancerului de Metastatic (MBC), mesageria publică despre "vindecarea" cancerului de sân și supraviețuirea este atât de răspândită încât persoanele diagnosticate la etapa a IV-a cu cancer de sân metastatic pot fi stigmatizate de percepția că nu au reușit să aibă grijă de ei înșiși sau supuși unei examinări anuale.
Privire de ansamblu asupra proiectului de cancer mamar metastatic
Marianne Gandee, director adjunct al educatiei furnizorilor, ACCC, descrie proiectul ca "Programul nostru de educatie in domeniul cancerului de san metastatic incearca sa ofere pacientilor MBC oferind instrumentele si resursele furnizorilor de asistenta medicala pentru a rezolva lacunele in ingrijire si pentru a imbunatati comunicarea dintre pacienti si furnizori. "
Proiectul va oferi:
- Vizite pe teren în unități cu programe care demonstrează practici eficiente în tratamentul și gestionarea pacienților.
- Schimbul de informații privind starea actuală a tratamentului cancerului mamar metastatic și a managementului pacienților.
- O pagină web și o aplicație
- Materiale de educație potrivite pentru utilizarea de către toți membrii echipei de îngrijire a cancerului.
- Un registru de lucru privind practicile eficiente în îngrijirea pacienților cu cancer de sân metastatic.
- Acces la registrul de experiență al Cancerului din Comunitate privind Cancerul: Cancer de sân metastatic.
- În 2007, elaborarea planurilor operaționale pentru a sprijini programele membre ale ACCC îmbunătățește tratamentul și gestionarea femeilor și bărbaților cu cancer de sân metastatic.
Asociația Centrelor Comunitare pentru Cancer, o organizație națională de advocacy și educație din 1974, este un forum pentru abordarea problemelor care afectează programele comunitare de cancer la nivel național. Ca atare, ACCC poate utiliza resursele sale și a partenerilor săi în proiectul de cancer de sân metastatic pentru a ajunge și a asista membrii săi în abordarea nevoilor de comunicare ale pacienților cu cancer de sân metastatic. Membrii includ peste 22.000 de profesioniști în domeniul cancerului, de la 2.000 de spitale și practici la nivel național. Optologii comunitari tratează mai mult de 75% dintre pacienții cu cancer.
Președintele ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP, a declarat: "Pe măsură ce ne străduim să oferim îngrijiri personalizate și centrate pe pacient, trebuie să le acordăm posibilitatea pacienților să participe pe deplin la conversații în ambele sensuri cu furnizorii lor". concepute pentru a face acest lucru prin extinderea conversiei actuale a cancerului de sân pentru a aborda lacunele în comunicațiile dintre boala precoce și cea metastatică; și îmbunătățirea comunicațiilor în jurul tratamentului și managementului cancerului de sân metastatic în cadrul oncologiei comunitare.
Rolurile de parteneri în proiectul de cancer mamar metastatic
"Cruciada de cancer de sân Avon este mandri sa contribuie la stralucirea unei lumini stralucitoare a nevoilor unice ale pacientilor MBC si a familiilor acestora si sa avanseze capacitatea comunitatii de cancer mamar in ansamblu pentru a raspunde mai bine acestor nevoi ", a declarat Carolyn Ricci, Director de Program, Avon Cruce de Cancer.
"Alianța pentru cancerul mamar metastatic crede că parteneriatele, cum ar fi cea pe care o avem cu Asociația Centrelor Comunitare de Cancer pentru Proiectul lor de cancer mamar metastatic, sunt esențiale dacă trebuie să influențăm schimbările semnificative care duc la îmbunătățirea calității și cantității de viață pentru persoanele care trăiesc cu cancer de sân metastatic. Rolul nostru în colaborarea cu ACCC este de a aduce expertiza membrilor noștri la cercetarea și dezvoltarea inițiativelor. Unul dintre beneficiile Alianței este că vom înțelege mai bine nevoile de comunicare ale clinicilor comunitare pentru cancer și, sperăm, vom putea avea un rol mai activ în colaborarea cu centrele pentru a răspunde acestor nevoi.
Alianța a solicitat Dr. Corrine Ellsworth Beaumont să studieze barierele de comunicare care există și să propună noi modalități de a le aborda. Ca rezultat al Fazei I a acestei cercetări, pilotăm un Kit de Instrumente de Comunicare care se bazează pe un design vizual cu un text minim. Parteneriatul nostru cu ACCC in proiectul lor de cancer de san metastatic ajuta la asigurarea calitatii de membru cu cunostinte si acces la aceasta resursa inovatoare, a declarat Katherine Crawford-Gray, director al Metastatic Cancerului de san Alianta.
Registrul comunitar de asistență pentru cancer al Cancerului, singurul registru de acest gen, permite pacienților și îngrijitorilor să împărtășească experiențele lor unice pentru a contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor care trăiesc cu un diagnostic de cancer. O secțiune specială a Registrului este dedicată înțelegerii nevoilor sociale și emoționale ale persoanelor care trăiesc cu cancer de sân metastatic. Informațiile scoase din Registru vor oferi partenerilor tendințe de vârf în jurul provocărilor asociate cu cancerul de sân metastatic. Aceste constatari vor ajuta la dezvoltarea de resurse si instrumente adaptate si de a ajuta la asistenta medicala centrata pe pacient, a spus Joanne Buzaglo, PhD, Senior Vice President, Institutul de Cercetare si Instruire al comunitatii de sprijin pentru cancer.
Un cuvânt din
Dacă aveți cancer mamar metastatic, aveți nevoie și meritați o echipă de îngrijire a cancerului care este deschisă pentru a răspunde la întrebările dumneavoastră și vă va acorda timp pentru a asculta cum vă simțiți. Dacă sunteți nou diagnosticat, dacă nu aveți o relație satisfăcătoare cu un oncolog care a gestionat tratamentul pentru un cancer de sân mai devreme, va trebui să găsiți un oncolog medical. Este o idee bună să vă întâlniți cu doi sau mai mulți oncologi înainte de a alege cine vă va administra îngrijirea continuă.
În afară de a vorbi despre planul de tratament, aceste întâlniri vă vor oferi posibilitatea de a vă stabili nivelul de confort cu fiecare medic oncolog, deoarece acesta va fi o parte integrantă a îngrijirii dumneavoastră. Trebuie să simțiți că puteți vorbi cu oncologul dvs. medical și cu alți membri ai echipei dvs. de îngrijire despre toate preocupările care influențează calitatea vieții dumneavoastră.
Alăturați-vă unui grup de pacienți cu cancer de sân metastazat va ajuta la reducerea izolării pe care o simțiți. Acesta vă va oferi ocazia de a vă împărtăși cu alții care se pot referi la ceea ce vă confruntați.
Participarea la secțiunea Cancer Experience Registry pentru femeile și bărbații care trăiesc cu boli de sân metastatice este o modalitate bună de a împărtăși experiențele, de a accesa resursele și de a învăța de la alții cu cancer mamar metastatic. Registrul este o comunitate online. Este gratuit, confidențial și accesibil oricui a fost diagnosticat cu cancer sau este îngrijitor pentru un pacient cu cancer.
> Surse:
> ACCC-lansează inițiativa-adresă-comunicare-provocări-cu care se confruntă-cu-metastatic-cancer de sân-pacienții, comunicat de presă, iunie 2016
> Alianța MBC. Schimbarea peisajului pentru persoanele care trăiesc cu cancer de sân metastatic. Cancerul mamar metastatic Analiza peisajului: Raport de cercetare, octombrie 2014,
> Studiu etnografic în exercițiu, sponsorizat de Pfizer Oncology, 2014