Fibromialgia are un drum lung de parcurs în ceea ce privește cercetarea, tratamentele , diagnosticarea și conștientizarea publicului. În timp ce instituțiile de cercetare, atât publice, cât și private, sunt esențiale pentru progresul nostru, nu sunt singurii jucători de pe teren.
Organizațiile caritabile lucrează din greu în spatele scenei și în ochii publicului pentru a continua cercetarea și conștientizarea. Obiectivele lor înalte sunt de a ne ajuta pe toți cu această condiție complexă și debilitantă pentru a duce o viață mai bună. Cele mai importante organizații de caritate din domeniul fibromialgiei din SUA și din alte țări din întreaga lume sunt listate aici pentru a afla mai multe despre aceste grupuri importante și despre activitatea critică pe care o fac în numele nostru.
Asociația Națională de Fibromialgie
Asociatia Nationala de Fibromialgie (NFA) este probabil cea mai cunoscuta caritate de fibromialgie din Statele Unite. A fost o forta majora in urma evenimentelor de zi cu zi de constientizare a fibromialgiei din intreaga tara pentru mai mult de 20 de ani. De asemenea, a publicat revista Fibromyalgia AWARE , precum și conferințe educaționale.
Potrivit site-ului NFA, organizația "a ajutat la schimbarea atitudinilor și a înțelegerii a ceea ce este să trăiești cu FM". Site-ul său oferă o multitudine de informații privind starea, precum și un program de educație medicală continuă pentru medici și alți furnizori de servicii de sănătate care tratează fibromialgia.
Fapte rapide despre NFA:
- Fondată: 1997
- Caritate statutul: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Orange, California
Resurse pentru tine:
- Accesul gratuit include eNewsletteri, prezentări educaționale online, actualizări privind cercetarea, informații despre studii care caută participanți și reduceri la unele articole din magazinul online NFA
Modalități de a contribui:
- Donați bani prin PayPal
- Cumpărați produse educaționale și de conștientizare în magazinul online
- Creați un colector de fonduri
- Ajutați-vă cu eforturile de strângere de fonduri și de conștientizare, inclusiv campania de acordare a zilei de marți și evenimentele de informare
- Selectați NFA în Amazon Smile
Fibromialgia Coaliția Internațională
Pe site-ul său web, Fibromyalgia Coalition International (FCI) declară că vrea să fie "un far de speranță pentru milioane de pacienți cu FM / CFS din întreaga lume". Acesta găzduiește conferințe și alte evenimente educaționale în zona Kansas City și acordă o atenție deosebită abordărilor non-medicale, cum ar fi dieta, care sunt susținute de cercetarea medicală.
Fapte rapide despre FCI:
- Fondată: 2000
- Caritate statutul: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Misiune, Kansas
Misiune:
Misiunea FCI este de a oferi speranțe tuturor celor care suferă de fibromialgie și sindromul de oboseală cronică prin cercetări ample și prin raportarea unor terapii naturale, dovedite și eficiente care se concentrează asupra cauzelor profunde.
Resurse pentru tine:
- Repertoriul grupurilor de suport pentru fibromialgie
- Directorul furnizorilor de servicii de sănătate în domeniul fibromialgiei
Modalități de a contribui:
- Magazin pentru cărți, CD-uri și produse de conștientizare prin magazinul online
- Donații monetare unice sau în curs
- Locurile de muncă acordate
- Selectați FCI în Amazon Smile
Fibromyalgia Națională și Asociația Durerii Cronice
Asociația Națională pentru Fibromialgie și Durere Cronică (NFMCPA) afirmă că scopul său este de a promova diagnosticul precoce, de a conduce cercetarea științifică pentru un tratament și de a facilita cercetarea în tratamente adecvate, accesibile și accesibile pentru fibromialgie. Organiza și promovează evenimentele din 12 mai, precum și un zid de onoare și sărbătorire, precum și un tribută de memorie pe site-ul său.
Fapte rapide despre NFMCPA:
- Fondată: 2008 (ca CURE FM, a devenit NFMCPA în 2010)
- Caritate statutul: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Logan, Utah
Misiune:
Asociația Națională pentru Fibromialgie și Durerea Cronică îi unește pe pacienți, factorii de decizie politică și comunitățile medicale, medicale și științifice pentru a transforma viețile prin sprijinul vizionar, promovarea, cercetarea și educarea fibromialgiei și a bolilor cronice de durere. De asemenea, oferă un buletin informativ privind noile cercetări și eforturi de advocacy.
Resurse pentru tine:
- Lista resurselor privind problemele de handicap și de muncă
- Lista resurselor pentru problemele vârstnice
- Listarea resurselor financiare pentru bolnavii cronici
- Articulos en Espanol
Modalități de a contribui:
- Donează bani
- Cumpărați tricouri sau accesorii de la magazinul online
- Selectați NFMCPA pe Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Scopul Parteneriatului Național de Fibromialgie (NFP) este de a răspândi informații și conștientizarea fibromialgiei, precum și de a lega oamenii cu această condiție la resursele de asistență juridică, financiară și de altă natură. Ea publică un jurnal trimestrial numit Fibromyalgia Frontiers și, de asemenea, pune informații despre studiile care caută participanți.
Fapte rapide despre NFP:
- Fondată: 1992
- Caritate statutul: 501 (c) 3 non-profit
- Locul de amplasare: Linden, Virginia
Misiune:
Pentru a face din punct de vedere medical informații corecte privind resursele de fibromialgie disponibile pentru membrii noștri, profesioniștii din domeniul sănătății și comunitatea la scară largă.
Resurse pentru tine:
- Informații privind sindromul de durere miofascială (o condiție comună de suprapunere)
- Informații privind serviciile financiare și sociale
- Lista de resurse pentru bărbați și copii cu fibromialgie
- Articulos en Espanol
Asociația Americană de Chronic Durere
Asociatia Americana de Durere Cronica (ACPA) ofera sprijin si educatie pentru colegii de durere pentru persoanele cu durere, familie si prieteni si profesionistii din domeniul sanatatii. A ajutat la stabilirea a câteva sute de grupuri de sprijin ACPA în SUA, Canada, Marea Britanie și în alte țări.
Deși nu este o organizație specializată în fibromialgie, persoanele cu fibromialgie pot beneficia de grupurile de suport, de informare și de advocacy pe care le oferă. De asemenea, are un newsletter numit The Chronicle.
Fapte rapide despre ACPA:
- Fondată: 1980
- Caritate statutul: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Pittsburgh, Pennsylvania
Resurse pentru tine:
- Listarea grupurilor de sprijin pentru durerea cronică
- Porniți un grup de asistență în zona dvs.
- Informații privind numeroasele stări de durere, tratamente și instrumente de gestionare a durerii
Modalități de a contribui:
- Donați bani prin PayPal
Organizatii internationale
În afara SUA, numeroase organizații caritabile lucrează din greu pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu această afecțiune. Unii dintre ei sunt:
- Societatea Internațională de Myopaine
- Rețeaua europeană a asociațiilor de fibromialgie
- Fundația pentru o Fibromialgie I la Sindromul de Fatiga Cronica (Spania)
- AFIBROM (Spania)
- Fibromyalgia Action UK
Un cuvânt din
Pentru cei care sunt capabili să doneze, puteți găsi un beneficiar vrednic de generozitate. Pentru cei care nu pot, puteți găsi alte modalități de a ajuta sau de a promova aceste organizații. Cu toate acestea, puteți beneficia direct de informațiile și serviciile pe care le oferă, pe lângă beneficiile indirecte pe care le obținem cu toții din eforturile lor.
În plus, donații către organizații caritabile, cum ar fi acestea, pot aduce mari daruri oamenilor din viața dvs. care sunt bolnavi cronici sau pot servi ca o modalitate de a vă aminti pe cineva care sa luptat cu fibromialgia în timpul vieții. Puteți scrie, de asemenea, contribuții caritabile în voința dumneavoastră. Dar, înainte de a dona unei organizații caritabile, asigurați-vă că ați cercetat-o astfel încât să știți că banii dvs. sunt cheltuiți de fapt cum doriți.