Lucruri să nu spui cuiva cu fibromialgie sau ME / CFS

Când cineva care știm este bolnav, mai ales cu o boală cronică, poate fi greu să știi ce să le spui. Adesea, oamenii doresc să pară înțelegători, simpatici sau de ajutor - numai pentru a veni de pe rănit sentimentele bolnavului.

Anumite fraze ne enervează pe mulți dintre noi cu boli cronice cum ar fi fibromialgia (FMS) și sindromul de oboseală cronică ( ME / CFS ).

În timp ce ei sunt de obicei spuse cu cele mai bune intenții, le auzim atât de des și reflectă o astfel de lipsă de înțelegere adevărată, că sunt ca niște unghii pe o tablă.

Unele dintre lucrurile din acest articol ar putea să vă pară ca reacțiile unei persoane care este cu adevărat prea sensibilă. Rețineți că boala cronică provoacă schimbări nedorite în viața oamenilor și poate face cu adevărat un număr pe stima lor de sine. Cineva care a trebuit să renunțe la activități - mai ales la un loc de muncă - poate fi profund rănit de către și să simtă o mulțime de vinovăție, limitările lor.

Cinci lucruri să nu spui

Iată cinci lucruri pentru a evita să spui cuiva cu FMS, ME / CFS sau alte boli "invizibile":

  1. "Arăți minunat - trebuie să te simți mai bine". Aparentele inseala. Este posibil, chiar probabil, că ne facem mai bine să ascundem cum ne simțim, de fapt nu ne simțim mai bine. Sau ar putea fi o singură zi bună după o lună de zile oribile. Oricum, acest comentariu - care ar fi fost intenționat ca un compliment - face ca mulți oameni să se simtă neînțeleși. Este o hotărâre făcută fără un efort de a învăța cu adevărat cum facem.
  1. "Să vă scoatem din casă, vă va da un impuls!" Crede-mă, cei mai mulți oameni cu boli cronice ar dori să iasă din casă mai mult. Dacă rămânem acasă tot timpul, probabil că nu ne simțim suficient de bine ca să ieșim. A fi presat să facem ceva ce nu suntem fizic până când provoacă stres adăugat, ceea ce ne face mai rău.
  1. "Ești sigur că nu ești doar deprimat?" Este adevărat că mulți dintre noi suntem deprimați și chiar dacă nu suntem, simptomele pot fi similare. Totuși, numai depresia nu poate explica gama largă de simptome pe care le trăim, adesea câteva duzini. Acest comentariu scade validitatea afecțiunilor noastre fiziologice. (În plus, depresia este o boală foarte reală și gravă, astfel încât expresia "doar deprimată" nu este niciodată potrivită.)
  2. "Știu cum te simți și eu mă simt obosit". Dacă ești atât de obosit încât te simți în pragul colapsului fizic, mental și emoțional complet, știi cum ne simțim. În caz contrar, afirmațiile de acest fel fac să pară că trivializați o boală care este mult mai mult decât să fii obosit. Dacă vrei să apară înțelegere, ești mai bine să spui ceva de genul: "Am fost foarte epuizat în ultima vreme, nu știu cum trăiești așa tot timpul".
  3. "Dacă ați fi (exercițiați mai mult / pierdeți din greutate / mâncați o dietă mai bună / reveniți la muncă), vă veți simți mai bine". În timp ce exercițiile fizice sau schimbarea dietetică pentru a ajuta unii oameni cu aceste condiții, modificările greșite ne pot face mult mai rău. Ne cunoaștem cel mai bine corpul și trebuie să cercetăm aceste schimbări pentru noi înșine. Pierderea în greutate este extrem de dificilă pentru cineva care nu poate fi foarte activ, și fiind spus să facă acest lucru este greu de stima de sine. În plus, nu există dovezi că pierderea în greutate ar fi mult mai utilă oricum. Când vine vorba de "a te întoarce la treabă", din nou, asta e ceva ce ar plăcea majoritatea dintre noi, dar nu putem.

Deci ce ar trebui să spui?

Acum, că aveți o idee despre ce teme să evitați, iată câteva lucruri care ar fi binevenite în special de persoanele cu aceste condiții.

  1. "Dacă nu sunteți în stare să ieșiți, ne putem întâlni și (să vorbim / să jucăm cărți / să urmărim un film)". Acest lucru arată că înțelegeți limitările bolii și oferă persoanei o alternativă la anularea planurilor care ar putea să le acorde mai bine simptomele.
  2. "Să facem cumpărăturile împreună cu băcănicii (sau Crăciunul), te voi ridica". Cumpărăturile pot fi extrem de obositoare pentru noi și pot ajuta într-adevăr să ai pe altcineva acolo pentru a te ajuta cu lucruri precum încărcarea și descărcarea mașinii sau trekkingul înapoi în magazin pentru un articol uitat de cealaltă parte. Un prieten foarte bun va citi Holiday Shopping cu FMS & ME / CFS și va da sugestii utile în timp ce vă aflați și în legătură cu asta.
  1. "Cât de mult ai făcut astăzi?" Acest lucru arată că înțelegeți că nivelurile de energie pot varia de la o zi la alta și pot ajuta companionul să se simtă confortabil exprimându-și limitele.
  2. "Cum merg lucrurile?" Acest lucru este mai bine decât să întrebați "cum vă simțiți?" Ea deschide ușa tuturor aspectelor vieții, în loc de bunăstarea fizică. De cele mai multe zile, nu simt asta grozav, dar alte aspecte ale vieții mele ar putea merge foarte bine.
  3. "Pot să vă dau o plimbare / ajutor cu asta?" Acest lucru funcționează mai bine decât ceva de genul "Ai nevoie de mine să ..." pentru că arată o dorință de a ajuta fără a presupune că persoana este incapabilă sau este o povară.

Dacă sunteți dispus să depuneți eforturi pentru a înțelege boala și limitele membrilor familiei / membrilor familiei, vă mulțumesc! Afecțiunile cronice pot fi singure, iar sprijinul oamenilor în jurul nostru este de neprețuit.