Boala intestinului inflamator (IBD) este un complex de condiții complicate, iar cercetarea de calitate este esențială pentru dezvoltarea unor tratamente mai bune pentru pacienți. În timp ce încă nu știm ce cauzează IBD sau cum să îl vindecăm, cercetările în curs au condus la tratamente mai bune și mai eficiente și le-a oferit oamenilor de știință niște indicii despre unde să caute cauze. Chiar dacă a fost făcută o cantitate considerabilă de lucru, există încă un drum lung și multe aspecte ale bolii Crohn și ale colitei ulcerative nu sunt bine studiate sau înțelese.
Pacienții devin tot mai interesați să promoveze gradul de conștientizare al IBD și să învețe cum pot ajuta la cercetare. Vestea bună este că acum pacienții se pot implica direct, adăugând informațiile lor într-o bază de date care poate fi utilizată pentru cercetare și chiar sugerând subiecte de cercetare.
Cercetarea IBD este dificilă
Montarea unui proiect de cercetare pe IBD este o perspectivă descurajantă. Nu numai că există complexitatea care se află în spatele oricărui proiect de cercetare, dar există dificultatea de a recruta pacienți. Este nevoie de o cantitate semnificativă de timp și de efort pentru a găsi pacienți și a le implica în proiect. Acum avem înregistrări medicale electronice, dar informațiile sunt adesea în silozuri separate - toate înregistrările nu sunt accesibile într-un singur loc. Înregistrările trebuie să fie trase și organizate astfel încât să fie utile cercetătorilor. De aceea, cercetarea "revizuită" se face deseori: oamenii de știință pot lua o serie de studii deja efectuate pe un anumit subiect și pot compara rezultatele.
Acest lucru dă adesea rezultate care sunt la un nivel mult mai ridicat decât un document de cercetare, iar studiile care au rezultate conflictuale pot fi sortate pentru a ajunge la un consens cu privire la un subiect.
Modul în care se schimbă cercetarea IBD
Anterior, pacienții erau subiecți ai proiectelor de cercetare, dar nu erau de obicei consultați despre direcția în care ar trebui să se efectueze cercetarea.
Sa produs o schimbare de mare, iar acum pacienții sunt consultați atunci când vine vorba de dezvoltarea de proiecte de cercetare. Sunt dezvoltate noi instrumente care vor ajuta cercetătorii să înțeleagă ce este vorba pacienții să studieze și să ajute pacienții să se implice mai mult în cercetare.
IBD Plexus
IBD Plexus este un program dezvoltat de Fundația Crohn și Colitis din America , cu finanțare de la Leona M. și Harry B. Helmsley Charitable Trust. Ceea ce va face această bază de date este crearea unei baze de date a informațiilor de la pacienții cu IBD. Odată ce baza de date este construită, toate informațiile pacientului vor fi într-un singur loc pentru oamenii de știință și cercetători care vor avea acces. Această informație poate fi tăiată și tăiată în diverse moduri, oferind o multitudine de date pentru proiectele de cercetare.
Datele din IBD Plexus vor fi de asemenea disponibile pacienților. În acest fel, pacienții pot examina și datele și modul în care experiența lor informează procesul de cercetare. IBD Plexus este programat să funcționeze în 2018.
Cum se pot implica pacienții
Ideea de a face mai multe cercetări pentru pacienții cu IBD este una interesantă și mulți pacienți vor să știe cum se pot implica și pot adăuga vocea lor. Cea mai ușoară modalitate de implicare a pacienților este înregistrarea la partenerii CCFA.
Partenerii CCFA sunt "rețeaua de cercetare bazată pe pacienți" care se va alimenta în IBD Plexus. În cadrul partenerilor CCFA, pacienții pot introduce datele lor astfel încât să poată fi utilizate în totalitate împreună cu alte date ale pacientului pentru cercetare. Nu numai că, dar pacienții pot primi, de asemenea, rapoarte pe baza propriilor date și să vadă cum se compară cu toți ceilalți pacienți înscriși.
Cea mai bună parte a partenerilor CCFA, totuși, este că pacienții sunt capabili să propună propriile proiecte de cercetare. Alți pacienți înscriși în Partenerii CCFA pot vota ideile, iar sugestiile sunt revizuite de către cercetători. Cercetătorii pot vedea ce sunt cu adevărat preocupați de pacienții cu IBD și acționează asupra lor.
Au mai fost publicate mai multe lucrări despre partenerii CCFA, și mai sunt în curs de desfășurare acum.