Trei sfaturi pentru a vă gândi cum vă pasă de cineva cu ALS
Indiferent dacă sunteți un soț, un copil, un prieten sau un îngrijitor formal, îngrijirea unei persoane cu scleroză laterală amiotrofică (ALS) este o provocare pe atât de multe niveluri.
Cu toate acestea, cu mentalitatea corectă, sprijinul celorlalți și dispozitivele de asistență adecvate, îngrijirea unei persoane cu ALS poate fi îndeplinită. Iată câteva sfaturi pe care să le țineți minte pe măsură ce navigați prin călătoria dvs. de îngrijire.
Împuterniciți-vă cu cunoștințele
Un pic de cunoștințe merge mult atunci când vine vorba de îngrijirea unei persoane cu ALS. Înțelegând de ce persoana pe care o îngrijiți nu se poate mișca bine, are mișcări musculare și spasme, suferă durere și salivare excesivă (denumită sialorrhea) și mai târziu are dificultăți în hrănire și respirație, puteți fi un îngrijitor mai proactiv și anticipator.
Cu alte cuvinte, cu o cunoaștere de bază a ALS, veți putea anticipa mai bine problemele pe care le-a iubit persoana, familia, prietenul sau partenerul și care se poate pregăti bine pentru acele tranziții - un mijloc de a crea cel mai mic proces de îngrijire.
Căutați sprijin
Cerințele fizice ale îngrijirii pentru cineva cu ALS sunt mari și variază de la asistență cu activități de viață zilnică, cum ar fi scăldatul, folosirea băii, mâncarea și îmbrăcarea pentru a gestiona ajutoarele de mobilitate și, eventual, hrănirea dispozitivelor și mașinilor de respirație, mai întâi un CPAP și apoi un ventilator .
În plus, îngrijitorul unei persoane cu ALS trebuie adesea să administreze gospodăria, mai ales dacă este soț sau membru al familiei. Aceasta înseamnă curățarea, spălarea rufelor, plata facturilor, numirea medicilor și comunicarea cu alți membri ai familiei.
Echipa ALS Healthcare
Căutarea sprijinului de la alții este absolut esențială.
Ar trebui să începeți cu echipa de asistență medicală ALS, care include:
- Neurolog
- Terapist fizic și ocupațional
- Discurs și terapeut înghițit
- Nutritionist
- Terapistul respirator
Această echipă de profesioniști din domeniul sănătății nu vă poate ajuta doar cu procesul de îngrijire, ci și pentru a ușura simptomele ALS ale persoanei dragi.
De asemenea, prin intermediul echipei de îngrijire a sănătății ALS, cei care vă iubesc, asistenții sociali vă pot oferi informații despre grupurile de îngrijire a îngrijirii în comunitatea dvs., precum și despre resursele de îngrijiri paliative la momentul diagnosticării și o referire la ospiciu în faza terminală a ALS.
Dispozitive de asistare
Slăbiciunea musculară este un simptom primar al ALS, și cu aceasta apar probleme de mers pe jos, mâncare, folosirea băii, scăldarea și menținerea capului în poziție verticală (datorită mușchilor slabi ai gâtului).
Asistentele cum ar fi scaune cu rotile, ascensoare de baie, scaune toalete ridicate, tetiere detașabile și ustensile de masă speciale pot îmbunătăți funcționarea și calitatea vieții pentru o persoană cu ALS. Aceasta, la rândul său, poate îmbunătăți calitatea vieții îngrijitorului.
Alte dispozitive utile pentru îngrijirea unei persoane cu ALS includ saltele speciale care pot ajuta la prevenirea defectării pielii și a durerii musculare și articulare.
În cele din urmă, există dispozitive electronice de asistare ca un dispozitiv de vorbire care poate fi adaptat pentru utilizare manuală sau vizuală pentru a permite comunicarea și angajarea.
Asigurați-vă că vorbiți cu echipa de asistență medicală ALS a dvs. iubit despre cum să obțineți aceste dispozitive.
Respect Care
Ca îngrijitor, trebuie să vă îngrijiți de minte și de corp, pentru a avea grijă cel mai bine pentru alții. Cu alte cuvinte, aveți nevoie de pauze, și aici se află jocul de îngrijire a respirației.
Îngrijirea pentru îngrijire poate însemna câteva ore libere pentru a vă bucura de un film, pentru a vă lua un pui de somn, pentru a savura o plimbare în natură sau pentru a merge la cină sau la o cafea cu un prieten. De asemenea, poate însemna să faceți o vacanță în week-end, astfel încât să puteți să vă relaxați și să faceți ceva special pentru dvs.
Atunci când cauți o îngrijire de răgaz, există câteva opțiuni diferite. De exemplu, puteți examina agențiile de sănătate la domiciliu care oferă ingrijitorilor instruiți sau chiar o reședință, ca o facilitate de îngrijire pe termen lung, care angajează profesioniștii din domeniul sănătății la fața locului. În cele din urmă, puteți opta să întrebați pur și simplu o prietenă sau o agenție de voluntari pentru a oferi îngrijire de răgaz pentru câteva ore.
Comunitate
Este important să vă amintiți că cei din comunitatea dvs. adesea doresc să vă ajute, dar nu știu neapărat cum. Ar putea fi cel mai bine pentru dvs. să scrieți sarcini specifice cu care aveți nevoie de asistență și apoi să le trimiteți prin e-mail prietenilor, membrilor familiei sau vecinilor.
Fii sincer și dacă descoperi că gătitul și curățenia interferează cu îngrijirea ta, întreabă pe cei din comunitatea ta să te ajute la mese sau să donezi bani pentru un serviciu de curățenie a casei.
Aveți grijă de simptomele depresiei
Dacă vă îngrijiți pe cineva cu ALS, este obișnuit să simțiți o serie de emoții, inclusiv îngrijorare, frică, frustrare, disconfort și / sau chiar furie. Mulți îngrijitori se simt, de asemenea, vinovați, cum ar trebui sau ar putea să facă o treabă mai bună sau sentimente de incertitudine cu privire la viitor.
Uneori aceste emoții pot fi atât de puternice încât încep să afecteze calitatea vieții îngrijitorului. Unii îngrijitori devin chiar deprimați. Acesta este motivul pentru care este important să aveți cunoștință despre simptomele timpurii ale depresiei și să vă consultați medicul dacă întâmpinați unul sau mai mulți dintre ei.
Simptomele depresiei sunt persistente, durează aproape în fiecare zi timp de două săptămâni și pot include:
- Simt trist sau în jos
- Experimentați o pierdere a interesului pentru activitățile de care v-ați bucurat odată
- Având dificultăți de dormit (de exemplu, dormind prea mult sau având probleme cu adormirea)
- Având o schimbare a apetitului
- Simt vinovat sau fără speranță
Vestea bună este că depresia poate fi tratată, fie cu o combinație de medicamente și terapie de vorbire, fie cu unul din aceste tratamente în sine.
Un cuvânt din
Grija pentru o persoană cu ALS este dificilă și consumă energie, atât din punct de vedere fizic cât și mental. Dar, în timp ce vor fi multe lovituri de încercare de-a lungul drumului, asigurați-vă că vor fi momente înălțătoare și pline de suflet.
În cele din urmă, îngrijirile, atenția și prezența ta sunt suficiente. Asadar, fiti buni la voi si amintiti-va sa aveti grija de propriile nevoi.
> Surse:
> Galvin M et al. Caregiving în ALS - o metodă mixtă de abordare a studiului Burden. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Probleme de îngrijire paliativă în scleroza laterală amiotrofică: O revizuire bazată pe evidență. Am J Hosp Palliat Îngrijire . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Tratamente simptomatice pentru scleroza amiotrofică / boala neuronului motor. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.