Rămâi devotat prin cunoștințe, sprijin și autocriu
Distrofia musculară este o boală a slăbiciunii musculare și a unei pierderi care se înrăutățește de-a lungul timpului. Deși nu există nici un tratament, există terapii care să ajute la gestionarea bolii - și aici se află în joc îngrijirea.
Indiferent dacă sunteți părinte sau iubit, îngrijirea pentru cineva cu distrofie musculară necesită o rezistență fizică, mentală și emoțională extraordinară. Dar, pe măsură ce vă îmbarcați (sau continuați) călătoria voastră de îngrijire, știți că nu sunteți singuri.
Alții se află și în această călătorie, iar alții sunt dispuși să meargă împreună cu voi.
Acestea fiind spuse, aici sunt trei tidbituri pe care le puteți lua în considerare pe măsură ce navigați în această experiență unică.
Tidbit # 1: Obțineți cunoștințe
Cunoașterea distrofiei musculare vă va oferi un anumit control asupra rolului dvs. de îngrijire vulnerabil și dificil. Veți putea anticipa și răspunde mai ușor la provocările celor dragi.
Cu asta, iată câteva fapte fundamentale pentru a vă distrage mintea.
Există diferite tipuri de distrofie musculară
În distrofia musculară, una sau mai multe gene care controlează funcția musculară normală sunt mutate (secvența ADN este modificată). Deoarece diferite gene pot fi mutate, există diferite tipuri de distrofii musculare.
De exemplu, în distrofia musculară Duchenne (tipul cel mai frecvent), gena dystrophin este mutată. Din păcate, pentru unele distrofii musculare, gena sau genele precise afectate nu au fost încă identificate.
Distrofia musculară este moștenită
Gena mutantă care provoacă distrofie musculară este trecută de la unul sau ambii părinți la un copil. Modelul specific de moștenire (modul în care gena este transmisă copilului) depinde de localizarea genei. De exemplu, gena mutantă care cauzează distrofia musculară Duchenne este situată pe unul dintre cromozomii X purtați de mamă.
Acest model de moștenire se numește recesiv legat de X.
Distrofia musculară cauzează slăbiciune musculară
Simptomul principal al distomiei musculare este slăbiciunea musculară. Unele tipuri de distrofii musculare cauzează și alte simptome, cum ar fi probleme cardiace sau dificultăți cognitive.
Severitatea simptomelor variază, ceea ce înseamnă că unii oameni dezvoltă dizabilități severe, necesită un scaun cu rotile pentru mobilitate și suport pentru ventilație pentru supraviețuire, în timp ce altele au doar dizabilități ușoare.
În cele din urmă, vârsta de apariție a slăbiciunii musculare (sau începutul distrofiei musculare) variază - unele începând de la naștere, în timp ce altele încep în copilărie, adolescență sau chiar la maturitate.
Tidbit # 2: obțineți asistență
Dacă vă îngrijiți de un copil sau de un adult cu distrofie musculară, asigurați-vă că vă întindeți pentru sprijin.
Familie si prieteni
Toată lumea are nevoie de o pauză, indiferent dacă sunteți un părinte care se îngrijește de un copil cu distrofie musculară sau de un iubit care se îngrijește de un adult. De fapt, familia, prietenii și chiar voluntarii din comunitatea dvs., adesea doresc să ajute, dar nu știu cum.
Fii specific, elaborează un program și nu te simți vinovat. Toată lumea are nevoie de timp să se relaxeze și să se îngrijească de sine.
Ajutor extern
Luați în considerare obținerea unui asistent extern (sau live-in) care să vă ajute la baie, să mergeți la baie, să intrați și să ieșiți din pat, să vă îmbraciți și să vă gatiți.
De asemenea, puteți lua în considerare angajarea unei asistente medicale (sau chiar programarea unor voluntari voluntari) pe timp de noapte pentru a viziona copilul sau persoana iubită, astfel încât să puteți obține un somn neîntrerupt.
De multe ori, oamenii descoperă că ajutorul din afară promovează independența pentru ambele părți - copilul sau iubitul dvs. va aprecia probabil această schimbare.
Echipa medicală
În funcție de tipul de distrofie musculară pe care o are copilul sau cei dragi, va fi nevoie de numiri de asistență medicală, adesea multiple.
De exemplu, copilul sau iubitul dvs. poate avea o programare fizică programată în mod regulat, fie la o clinică, fie în interiorul casei.
Alte numiri potențiale de asistență medicală pot include:
- Vizite de medic (de exemplu, pediatru, specialist neuromuscular, chirurg ortoped și cardiolog)
- În urma unor teste variate (de exemplu, testarea funcției pulmonare, testele de densitate minerală osoasă și radiografiile coloanei vertebrale pentru a verifica scolioza)
- Obținerea vaccinărilor (de exemplu, vaccinul anual împotriva gripei și vaccinurile pneumococice)
- Nutriție și consultanță consilier genetic
- Asistentul social vizitează la dispozitivele de asistență deschise, cum ar fi scaunele cu rotile, ventilatoarele și ascensoarele
În timpul numiților, fiți deschisi pentru a discuta preocupările și a pune întrebări. Îți aștepți să ajungi la echipa medicală a iubitului tău pentru sprijin și îndrumare. În cele din urmă, comunicarea deschisă între toate părțile va optimiza îngrijirea și calitatea vieții.
Distrofie musculară
Asociația pentru distrofie musculară (MDA) este o organizație remarcabilă care oferă o serie de resurse persoanelor care îi îngrijesc, inclusiv articole online și grupuri de discuții, programe de sprijin și o listă de lectură recomandată.
În afară de resursele de îngrijire, aceștia oferă programe cum ar fi tabăra de vară anual MDA, unde copiii cu distrofie musculară se pot bucura de o săptămână de distracție. Această oportunitate gratuită (finanțată de susținătorii MDA) oferă părinților (și altor îngrijitori) o pauză mult meritată.
Tidbit # 3: Grijă pentru tine
Auto-îngrijirea este extrem de importantă ca îngrijitor. În primul rând, este important să aveți grijă de corpul propriu. Aceasta înseamnă că vă asigurați că vă faceți exerciții fizice, mâncați nutritiv și vă vedeți medicul pentru verificări regulate.
Dacă întâmpinați dificultăți în găsirea timpului de exercițiu sau sunteți pur și simplu epuizat la sfârșitul zilei, încercați să încorporați exerciții fizice în viața de zi cu zi. De exemplu, puteți încerca antrenamentele bazate pe televizor acasă sau puteți merge pentru plimbări lungi zilnice în natură sau la o pistă locală locală cu cei dragi, dacă este posibil.
În plus față de participarea la sănătatea voastră fizică, asigurați-vă că aveți grijă de bunăstarea emoțională. Depresia este frecventă printre persoanele care îi îngrijesc, așa că urmăriți simptomele depresiei ca o dispoziție persistentă scăzută, probleme de somn, o pierdere sau creștere a poftei de mâncare sau sentimente de deznădejde și vină. Dacă sunteți îngrijorat de depresie, consultați medicul dumneavoastră sau medicul de sănătate mintală.
Pentru a combate stresul și cererea de a fi îngrijitor, precum și pentru a împărtăși partea plină de satisfacții, vă recomandăm să vă alăturați unui grup de asistență pentru îngrijitori. Puteți lua în considerare și angajarea în terapiile mind-body care pot promova relaxarea și ameliorarea stresului, cum ar fi meditația yoga sau meditația.
Un cuvânt din
Îngrijirea unui iubit cu distrofie musculară nu este ușoară, dar mulți găsesc o căptușeală de argint, fie că câștigă o perspectivă mai profundă și mai sănătoasă asupra vieții, devine mai spirituală, fie că găsește pur și simplu frumusețe în plăcerile mici din viața de zi cu zi.
Rămâneți rezilienți și dedicați în călătoria voastră de îngrijire, amintiți-vă să vă îngrijiți propriile nevoi și să ajungeți la alții pentru o mână de ajutor.
> Surse:
> Darras BT. (2017). Caracteristicile clinice și diagnosticarea distrofiei musculare Duchenne și Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. La zi. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E și colab. Cuantificarea sarcinii îngrijirilor medicale în distopția musculară Duchenne. J Neurol . 2016 mai, 263 (5): 906-15.
> Asociația distrofiei musculare. (nd). Infirmierele.
> Institutul Național de Tulburări neurologice și accident vascular cerebral. (2018). Distrofie musculară.