Oriunde vă aflați pe calea pacientului - tocmai ați fost diagnosticat cu cancer de vezică urinară , ați început tratamentul sau ați trecut prin monitorizare pentru recurență - este posibil să aveți o anxietate și un sentiment de neliniște. Pentru a vă oferi o liniște de spirit, iată sfaturile care vă vor ghida în călătoria dumneavoastră pentru cancerul vezicii urinare.
Educă-te
Cunoașterea este putere și nu există nicio excepție atunci când vine vorba de înțelegerea diagnosticului de cancer al vezicii urinare .
Acestea fiind spuse, cancerul vezicii urinare este o boală deosebit de complexă, astfel că citirea despre ea poate părea copleșitoare. Acest lucru este normal - există multe informații de digerat.
Dacă vă descoperiți că sunteți încurcați cu nuanțele, faceți un pas înapoi și scrieți-vă întrebările sau sursele de confuzie. Apoi, asigurați-vă că aduceți aceste întrebări sau preocupări la vizita următorului dvs. medic sau întrebați medicul dacă există o modalitate de a le contacta prin e-mail sau pe un portal de sănătate.
În cele din urmă, ar trebui să obțineți cunoștințe pentru a vă satisface. Scopul dvs. principal este de a fi un pacient informat, astfel încât să puteți face alegeri bune, să nu deveniți un expert.
Pregătiți-vă pentru întâlniri
Planificarea vizitelor și testelor dvs. este foarte importantă. Urmând acești pași vă pot ajuta să vă întâlniți fără probleme:
- Înregistrați-vă toate întâlnirile, testele și datele chirurgicale într-un calendar.
- Ajungeți la timp (dacă nu puțin devreme) la întâlnirile dvs. și aduceți un partener sau un iubit de încredere.
- Aduceți o listă cu toate medicamentele (inclusiv vitaminele sau suplimentele fără prescripție medicală), alergii, probleme medicale și istoric familial la fiecare vizită medicală.
- Puneți un notebook cu întrebări și preocupări în jurul valorii de dvs. și scrieți periodic în el, atunci când un alt gând apare în mintea voastră. Amintiți-vă, orice se întâmplă aici - fiecare întrebare sau îngrijorare este demnă.
- Investigați problemele financiare legate de îngrijirile dvs. de sănătate, astfel încât să puteți bugetul corect.
De asemenea, încercați să nu vă simțiți copleșiți de numărul mare de medici pe care îl veți vedea. Iată o defalcare rapidă, astfel încât să puteți înțelege cel mai bine rolul unic al medicului în îngrijirea dvs.:
- Urolog : Un chirurg care îți îndeplinește îndepărtarea cancerului vezical și te monitorizează cu cistoscopie .
- Oncolog medical: un medic care tratează cancerul cu medicamente, cum ar fi chimioterapia.
- Radiologie oncolog: Un medic care oferă radioterapie.
- Patolog : Un medic care vă privește celulele canceroase sub microscop. Aceste constatări vă ajută să dictați planul de tratament. (Probabil că nu vă veți întâlni cu patologul dvs.)
Alți membri ai echipei dvs. vor include probabil un practician de asistență medicală, un asistent de medic, un psiholog, un coordonator financiar și / sau un asistent social.
Distribuiți-vă povestea
Cum și când îi spui altora despre diagnosticul și / sau experiențele tale depinde în întregime de tine. De exemplu, unii oameni pot alege să detalieze numirile doctorului și tratamentele pentru cancer într-un blog pe care oamenii să-l citească. Alții pot scrie într-un jurnal personal sau pot vorbi în mod regulat cu un prieten apropiat. Cu toate acestea, unii pot evita întrebări binevenite de la prieteni, familie și / sau colegi, preferând să păstreze diagnosticul privat.
Toate acestea sunt OK - fiind diagnosticat cu cancer de vezică este o afacere mare. Spuneți altora poate fi o problemă delicată și delicată, mai ales atunci când este vorba de dezvăluirea diagnosticului pentru membrii familiei.
Copiii dvs. sau cei dragi pot dori să vă protejeze și să vă asigure un loc în față, ceea ce este adesea bine intenționat, dar poate fi și impozit și stresant pentru dumneavoastră. Deși este bine să vă împărtășiți opiniile, aveți încredere în instinctele dvs. și în cercetarea voastră diligentă.
Deplasați-vă înainte cu echipa de asistență medicală cu care vă simțiți mai bine. Desigur, căutarea unei a doua opinii este adesea o idee bună și nu poate face rău.
Găsiți asistență
Efectul fizic și emoțional de a fi tratat pentru intervenții chirurgicale pentru cancerul de vezică, pentru chimioterapie și pentru urmărirea ulterioară poate fi drenat, intensiv și consumator de timp. Toată lumea are nevoie de ajutor și sprijin. Fii deschis să consideri un grup de sprijin, fie o comunitate online, cum ar fi MyLifeLine.org sau Cancer Survivors Network sau un grup din propria comunitate.
Alte mijloace de sprijin includ vizionarea unui consilier profesionist care are experiență în tratarea persoanelor cu cancer. De fapt, vorbind uneori cu un străin este mai ușor decât deschiderea către un prieten sau un membru al familiei.
Discutați problemele legate de calitatea vieții
Pentru cancerul vezicii musculare invazive, standardul de îngrijire este o cystectomie radicală cu reconstrucție urinară. În timp ce tratarea cancerului este un accent principal al medicului, este important să se abordeze problemele de calitate a vieții care vor apărea după operație, cele două cele mai frecvente fiind:
- Probleme sexuale
- Probleme urinare
Disfuncția erectilă este un efect secundar cu cistectomie radicală la bărbați, deoarece nervii care sunt implicați în erecția unui om sunt localizați la baza prostatei, care este îndepărtată printr-o cistectomie radicală.
La femei, atingerea unui orgasm poate fi afectată dacă legăturile nervoase care liniile vaginului sunt deteriorate. Abuzul sexual la femei poate fi afectat și în cazul în care clitorisul își pierde o parte din cantitatea de sânge în timpul intervenției chirurgicale.
Discutarea acestor îngrijorări cu chirurgul dvs. este importantă, deoarece anumite tehnici pot ajuta la evitarea sau la diminuarea acestor probleme.
În funcție de tipul de deturnare urinară pe care chirurgul dvs. îl decideți după cistectomie radicală, pot apărea o serie de probleme legate de calitatea vieții, care includ:
- Stresul de îngrijire a pielii din jurul stomiei
- Goliți punga pentru urostomie, o pungă de colecție mică aflată în afara corpului sau puneți un cateter în stoma
- Funcționarea sexuală cu o pungă de urostomie
- Probleme medicale care apar din reconstrucția urinară, scurgeri de urină sau blocaje
Vestea bună este că toate aceste aspecte pot fi abordate, dar pot dura o anumită răbdare și rezistență din partea dvs. O soluție este o asistentă medicală de terapie enterostomală , care vă poate învăța cum să vă îngrijiți corespunzător stomul și pielea înconjurătoare.
> Surse:
> Societatea Americana pentru Cancer. Chirurgia cancerului vezicii urinare. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Calitatea vieții după cystectomie radicală pentru cancerul vezicii urinare la bărbați cu o conductă ileală sau deturnare urinară a continentului: Un studiu comparativ. Urol Ann . 2013 Jul-Sep; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Primii pași - Am fost diagnosticat cu cancer de vezică urinară. În Gonzalgo ML (Ed), Ghidul pacientului pentru cancerul vezicii urinare (1-8). Massachusetts: editori Jones și Bartlett.