Adaptarea la viață cu paralizie cerebrală și învățarea modului în care se poate face față în mod eficient condiției este principalul factor care determină calitatea vieții unei persoane cu paralizie cerebrală, precum și a restului familiei.
Abilitățile persoanelor care trăiesc cu paralizie cerebrală variază foarte mult. Dacă aveți paralizie cerebrală, s-ar putea să fiți legat de scaunul cu rotile și să nu puteți mânca fără asistență, puteți fi un atlet care utilizează o bandă intermitentă sau puteți avea abilități care se află oriunde între aceste două extreme.
Depășirea condiției dvs. necesită o varietate de strategii care s-au dovedit a fi eficiente în a trăi cu paralizie cerebrală.
Atunci când paralizia cerebrală provoacă o dizabilitate profundă, este necesară dedicarea familiei și sprijinul îngrijitorilor profesioniști. Dacă paralizia cerebrală este ușoară, este, în general, abilitățile tale de coping, mai degrabă decât abilitățile de îngrijire ale îngrijitorilor, care determină capacitatea dumneavoastră generală de a vă ajusta și de a vă maximiza abilitățile și satisfacția cu viața în ansamblu.
Emoţional
Impactul emoțional al diagnosticului de paralizie cerebrală apare foarte devreme. Părinții sunt în general mai afectați de diagnostic decât copilul, din cauza vârstei tinere a debutului simptomelor.
Acceptare
În funcție de amploarea dizabilității, există aproape întotdeauna limitări inerente în ceea ce poate obține o persoană cu paralizie cerebrală. Acceptarea acestui fapt este necesară în majoritatea cazurilor.
Atitudine pozitiva
O atitudine pozitivă este complet compatibilă cu acceptarea. Studiile arată că majoritatea persoanelor care trăiesc cu paralizie cerebrală și familiile lor au o perspectivă generală pozitivă și nu se axează pe gândirea negativă.
Setarea obiectivelor
În unele situații, o persoană cu paralizie cerebrală este capabilă să depășească obstacolele și să obțină abilități fizice, cognitive sau de altă natură.
Pentru toate persoanele cu paralizie cerebrală, obiectivele tangibile și realiste pot oferi motivație și pot oferi satisfacția unui loc de muncă bine făcut.
Participarea spirituală
O persoană cu paralizie cerebrală are capacitatea de a-și exprima opinia despre participarea la activități spirituale și expunerea la activități bazate pe credință și poate beneficia atunci când aceste dorințe sunt facilitate.
Cognitive
Unele persoane cu paralizie cerebrală au o dizabilitate de învățare, iar dacă tu sau copilul tău aveți un handicap de învățare, încă mai aveți potențialul de a învăța în propriul ritm.
Educaţie
Educația este un instrument de abilitare pentru oricine, inclusiv persoanele care trăiesc cu paralizie cerebrală. Educația face posibil să se bucure de avantajele oportunităților de angajare mai bune, să învețe cum să gestioneze banii și să citească pentru cunoștințe generale și pentru plăcere. Este important să căutați resurse educaționale compatibile cu abilitățile dumneavoastră.
Fizic
Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți paralizie cerebrală, obținerea în condiții de siguranță a mediului înconjurător și a destinațiilor din exterior poate fi o provocare. Este posibil să aveți nevoie de un scaun cu rotile, de un walker sau de o bretele pentru a putea ajunge de la un loc la altul. În plus față de dispozitivele recomandate profesional pentru asistență cu ambulanță, strategiile familiale reprezintă componentele cheie ale asigurării siguranței, maximizând libertatea de a ajunge în jurul casei și a lumii exterioare.
Familia și îngrijitorii dvs. ar putea avea nevoie să-și croiască rutina potrivită pentru dvs.
Sport
Activitățile sportive pentru persoanele care trăiesc cu paralizie cerebrală sunt oferite în majoritatea comunităților. Aceste activități pot oferi o varietate de moduri de a învăța sportul pentru realizări personale și puteți participa și la competiții.
Dispozitive de mobilitate
Scaunele cu rotile și walkers-ul pot fi personalizate, de obicei, pentru a oferi o cantitate adecvată de sprijin fără să vă limiteze în mod inutil sau să nu-ți folosiți capacitățile fizice.
Acasă Mediu
Casa ta poate fi adaptată cu rampe, șine, garnituri și alte componente structurale pentru a facilita accesul în casă cât mai independent posibil.
Transport
Masinile pot fi adaptate pentru a fi accesibile cu handicap, ceea ce face posibil sa se bucure de viata in afara casei.
Locuri publice cu acces handicapat și cu handicap
Familiarizarea cu spațiile publice din apropiere, care sunt accesibile cu handicap, cum ar fi restaurantele, muzeele și parcurile, vă pot permite să participați în comunitatea dvs. și să profitați de împrejurimile vecinătății dvs.
Social
Interacțiunile sociale și comunitățile pot fi benefice în multe feluri pentru persoanele care au paralizie cerebrală și pentru familiile lor.
Şcoală
Participarea la școală oferă structură zilnică, educație, socializare cu colegii și un sentiment de încredere și apartenență pentru cei care trăiesc cu paralizie cerebrală. Școlile își îmbunătățesc în mod constant serviciile pentru studenții cu nevoi speciale și învață să personalizeze instruirea oferind în același timp șansa elevilor să rămână parte a grupului. Adesea, părinții trebuie să comunice în avans nevoile specifice, astfel încât școala să poată proiecta un plan benefic pentru student.
Tabara de vara
Taberele concepute pentru a găzdui copiii și adulții cu dizabilități pot oferi o oportunitate sigură și distractivă de a socializa, de a se bucura de activități în aer liber, cum ar fi înotul și construirea de abilități în sport și recreere.
Colecții de familie
Întâlnirile de familie suplimentare pot oferi cea mai bună oportunitate persoanelor care trăiesc cu paralizie cerebrală să se conecteze cu o rețea iubitoare. Familia extinsă poate contribui, de asemenea, la împărțirea sarcinii de îngrijire pentru a ușura ocazional îngrijitorii primari (de obicei părinții și frații unei persoane care are paralizie cerebrală).
Evenimente comunitare
Cartierul sau comunitățile bazate pe credință pot fi un loc convingător pentru o persoană care trăiește cu paralizie cerebrală. Sentimentul acceptat ca parte a unei comunități extinse poate oferi unei persoane care trăiește cu paralizie cerebrală o schimbare a peisajului, care este de asemenea familiară.
Ocuparea forței de muncă
Adolescenții și adulții care trăiesc cu paralizie cerebrală pot să poată lucra într-o poziție angajată. Resursele județene și de stat pot oferi direcții în găsirea angajatorilor care suportă și sprijină angajații care au limitări. Lucrul în această calitate oferă încredere, camaraderie și construiește abilități și independență.
Practic
O serie de strategii speciale vă pot ajuta să vă optimizați viața și viața familiei.
Tehnologie
Comunicarea asistată de calculator și controlul dispozitivelor de mobilitate pot oferi un nivel suplimentar de independență dacă aveți paralizie cerebrală. Activitățile online pot oferi ocazia unei interacțiuni sigure cu ceilalți în forme de mesagerie, jocuri și îndrumare.
vacante
Expunerea la un mediu diferit și luarea de timp liber de la rutina obișnuită ajută toți oamenii, inclusiv persoanele care trăiesc cu paralizie cerebrală și îngrijitorii lor. Multe destinații sunt accesibile pentru persoanele cu handicap, iar grupurile de asistență pot oferi de multe ori îndrumări și recomandări pentru locații care vă satisfac abilitățile.
Cererea de ajutor
Dacă aveți paralizie cerebrală ușoară, este important să cereți ajutor de la prieteni și familie sau de la profesioniști atunci când aveți nevoie de ea. Și dacă sunteți un îngrijitor al unei persoane care trăiește cu circumstanțe profunde de paralizie cerebrală, cererea de asistență poate, de asemenea, să ușureze povara și stresul pe care, fără îndoială, îl rezistă, oferindu-vă mai mult timp pentru voi, astfel încât să puteți oferi îngrijirea iubitoare pe care doriți să le furnizați.
Locuință rezidențială
Mulți îngrijitori ai persoanelor care au paralizie cerebrală suferă un stres profund, care poate duce la probleme de sănătate personale și resentimente. Nu este neobișnuit ca familiile să caute o unitate rezidențială pentru o persoană care are paralizie cerebrală. Profesioniștii care sunt familiarizați cu această afecțiune pot oferi asistență non-stop, în timp ce membrii familiei pot vizita frecvent.
Încredere
Încrederea altora poate fi o problemă enormă atunci când vine vorba de paralizia cerebrală. Atunci când o capacitate fizică sau cognitivă este afectată, poate fi dificil să știți în cine să aveți încredere.
Există strategii care vă pot ușura liniștea și vă pot ajuta să evitați pe cei care ar dori să profite de persoanele care au deficite fizice sau cognitive. Aceste strategii pot include folosirea camerelor de supraveghere pentru a monitoriza îngrijitorii, crearea de sisteme în care activitatea financiară este verificată dublu de mai mulți oameni și de a lucra pentru a alimenta o rețea de prieteni autentici și de încredere care sunt de acord să privească pe cei dragi care trăiesc cu persoane fizice sau cognitive handicap cauzat de paralizie cerebrală.
> Surse:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, curs de angajare la adulți cu paralizie cerebrală pe o perioadă de 14 ani Dev Med Child Neurol. 2017 Jul; 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 Mar 17,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, îmbătrânirea cu paralizie cerebrală; care sunt experiențele de sănătate ale adulților cu paralizie cerebrală? Un studiu calitativ, BMJ Open. 2016 Oct 13; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Paralizie cerebrală: cum vârsta copilului și severitatea afectării afectează strategiile de stres și de coping a mamei, Cien Saude Colet. 2016 Oct; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.