Suntem invizibili. Noi, pacienții, cei mai importanți actori din lumea sănătății și îngrijirii medicale, chiar cei care ar trebui să fie cei din față, centrul și vârful minții în fiecare moment al oricărei sarcini sau idei implicate în asistența medicală, sunt, în schimb, prea invizibili.
Am participat la Conferința dedicată partenerilor din domeniul sănătății din Boston. Vorbitorii au fost absolut fascinați și informați.
Tema generală a conferinței este de a aborda modalități de extindere a eficienței și eficienței unei practici medicale. Întreprinderile au cabine și mese înființate pentru a arăta participanților ceea ce fac companiile lor. Ele se concentrează în cea mai mare parte pe vorbirea cu profesioniștii, nu pe pacienți, deoarece în cea mai mare parte sunt profesioniști în domeniul sănătății și medicilor care participă la această conferință.
Comunitățile online au fost subiectul unei singure sesiuni la care am participat. De la grupuri de pacienți precum ACOR și PatientsLikeMe la grupuri pentru profesioniști din domeniul medical precum Sermo, comunitățile online sunt instrumente pentru schimbul de informații cu alții care au interese similare. Acestea au devenit o modalitate foarte eficientă de a afla mai multe despre diagnostic și tratament. Această sesiune a fost un grup, ceea ce înseamnă că au existat patru vorbitori care au o mulțime de cunoștințe pe această temă, condusă de un moderator.
La mijlocul sesiunii, moderatorul a apelat la sute de membri ai publicului și a întrebat: "Câți dintre voi sunteți furnizori?" Apoi, "Câți plătitori?" Apoi "Industrie?"
Apoi se întoarse spre panoul de boxe și porni.
Buna? Cum rămâne cu noi? Suntem pacienți invizibili?
Da, am făcut pipi în sus. Mi-am ridicat mâna și am strigat: "Și câți dintre noi suntem pacienți?" care a cauzat cateva momente de hub-bub - si un comentariu de la un membru al grupului care a spus, suntem toti pacienti.
Pacienții sunt invizibili în discuțiile privind asistența medicală
Problema reală nu a fost că o sesiune la o conferință. Problema reală este că acest lucru se întâmplă peste tot. Îmi freesc coatele cu profesioniștii din domeniul medical și liderii industriei în mod regulat și sunt întotdeauna surprinși că suntem surprinși că pacienții sunt atât de marginalizați. Și bineînțeles, după cum știți, nu cred că profesioniștii sunt pacienți, în sensul cel mai pur al cuvântului. Ei știu prea mult.
Din anumite motive, în această țară, se acordă asistență medicală pacienților și pacienților, dar prea rar la pacienți.
Pacienții sunt invizibili în discuțiile privind politicile
Locul cel mai vizibil și potențial periculos pe care îl vedem este Washington DC, unde se decide politica de sănătate. Cei care vor lua decizii pentru noi fac decizii de bani , nu decizii ale oamenilor. În plus, pacienții sunt rareori chiar invitați în conversație.
Voi continua să dau harpă. Voi continua să fiu acoperi în acel unguent marginalizator. Suntem pacienți și merităm o voce - în îngrijirea noastră, în îngrijirea noastră și în imaginea de ansamblu asupra deciziilor privind modul în care se desfășoară asistența medicală.
Stați în picioare și fiți vizibili
Sper că te vei ridica și vei fi numărat.
În cabinetul medicului, plătitorilor dvs., utilizând instrumentele care vă ajută să vă îmbunătățiți grija, în conversațiile despre reformă.
Scopul meu - obiectivul nostru - ar trebui să fie că, într-o bună zi, nu vom fi invizibili deloc. De fapt, vom fi motivul pentru care există deja sistemul de sănătate. Asta nu este adevărat astăzi.
Am acel vis.