Ce se califică o boală ca rară?
O boală rară apare la mai puțin de 200.000 de indivizi în Statele Unite și la mai puțin de 5 la 10.000 de persoane din Uniunea Europeană. Așa cum ați putea ghici, există unele boli care afectează numai numărul mic de indivizi din lume. Și există unele boli care sunt cu adevărat una-de-un fel, de obicei, se întâmplă din cauza unui defect genetic.
Unele boli sunt răspândite în anumite părți ale lumii, dar rare în altele. Se estimează că există între 5.000 și 8.000 de boli rare cunoscute în lume.
Vreau să știu dacă o anumită boală este considerată rară.
Biroul american de boli rare are o listă cu peste 6.000 de boli considerate rare în Statele Unite.
Am nevoie de informații despre o boală rară.
Puteți căuta informațiile în ordine alfabetică după numele bolii. Dacă nu cunoașteți numele sau cum să-l scrieți, puteți consulta pagina de tipuri de boli de pe acest site pentru listări grupate după tip (de exemplu, tulburări neurologice, tulburări ale pielii etc.).
Am nevoie de informații despre o boală rară care nu a fost încă listată pe site-ul tău.
Dacă nu găsiți ce aveți nevoie, verificați aceste site-uri:
- În Statele Unite: Centrul de informare privind bolile genetice și rare, unde puteți contacta o persoană care are întrebări specifice despre boala dumneavoastră.
- În Marea Britanie: Contactați un index familial de condiții specifice și tulburări rare
- În Europa: Orphanet - accesibil în 6 limbi: engleză, franceză, germană, italiană, spaniolă și portugheză.
Cum pot găsi un grup de sprijin pentru o anumită boală sau tulburare?
În primul rând, căutați un articol despre tulburarea de pe site. Puteți să consultați pagina de tipuri de boli de pe acest site pentru listări dacă nu știți numele tulburării.
Articolul va conține un link către grupurile de suport. Dacă nu există încă un articol despre tulburare, încercați pagina de resurse a grupurilor de sprijin, care se leagă de diferitele grupuri de suport din SUA și internaționale privind bolile rare.