Tratamentul pentru sindromul Down: o scurtă prezentare generală
Când a început la începutul vieții, tratamentul pentru sindromul Down îi ajută pe mulți care o au să trăiască o viață lungă și productivă.
Copiii cu sindrom Down se nasc cu el: au un cromozom în plus - o copie a cromozomului 21. Nu există nici un tratament pentru sindromul Down ; mai degrabă, scopul tratamentului este de a gestiona diversitatea tulburărilor fizice, medicale și cognitive (gândirea) pe care mulți oameni cu experiență în sindromul Down.
Tratamentul medical pentru sindromul Down
Nu există tratament medical pentru sindromul Down în sine. Cu toate acestea, oricine cu sindrom Down are un risc crescut pentru alte probleme medicale, cu toate că unele nu dezvoltă niciodată. Problemele medicale comune cu care se confruntă persoanele cu sindrom Down includ defecte cardiace și probleme tiroidiene, musculare, articulare, viziune și auz. Condițiile observate mai puțin frecvent în sindromul Down includ leucemie și convulsii.
O serie de abordări diferite sunt utilizate pentru a trata aceste afecțiuni medicale.
Medicamente. Medicamentele sunt folosite pentru a trata unele dintre afecțiunile medicale care pot însoți sindromul Down. De exemplu, o persoană care are o tulburare de convulsii poate primi un medicament anti-convulsii și cineva cu o problemă tiroidiană poate lua medicamente pentru terapia de substituție hormonală tiroidiană.
Specialiști medicali și alți specialiști. Dacă copilul dumneavoastră este diagnosticat cu sindromul Down, medicul pediatru este medicul principal pentru a-și gestiona problemele medicale.
Majoritatea pediatrilor au experiență în tratarea problemelor medicale frecvent observate la copiii cu sindrom Down. În plus:
- Dacă copilul are un defect cardiac , el sau ea va fi, de asemenea, urmat de un specialist în inimă numit cardiolog.
- Dacă copilul are o problemă tiroidiană, un endocrinolog pediatru (un medic specializat în tratarea afecțiunilor sistemului endocrin, care produce hormoni) va gestiona acea parte a tratamentului său.
Problemele de auz și viziune sunt observate la copiii cu sindrom Down nu diferă de cele observate la ceilalți copii. Probleme de auz sunt evaluate de un audiolog, probleme de vedere de către un optometrist sau oftalmolog.
Tratamentul chirurgical pentru sindromul Down
Unele afecțiuni medicale observate la copiii cu sindrom Down necesită operație. Cu toate acestea, este important să știți că necesitatea unei intervenții chirurgicale nu înseamnă că copilul are un caz "mai sever" al sindromului Down sau că el sau ea are probleme cognitive care pot apărea în această tulburare.
Copiii care au nevoie de tratament chirurgical pentru sindromul Down includ:
Infecții cardiace congenitale . Aproximativ 40% dintre copiii cu sindrom Down se nasc cu aceste defecte. Unele sunt ușoare și se pot îmbunătăți pe cont propriu, dar cele care sunt mai severe necesită de obicei o intervenție chirurgicală.
- Aproximativ 1% dintre copiii cu sindrom Down se nasc cu fistula traheoesofagiană, ceea ce provoacă sufocarea și "barbotarea" laptelui sau a formulei.
- De la 2% la 15% se nasc cu boala Hirschsprung, care cauzeaza disfunctii intestinale mari.
- Se estimează că 3% se nasc cu anus imperforat, în care nu este prezentă deschiderea anală.
Importanța intervenției timpurii
Copiii cu sindrom Down sunt aproape întotdeauna menționați la programele de intervenție timpurie la scurt timp după naștere.
Intervenția timpurie este un program de terapii, exerciții și activități concepute special pentru a ajuta copiii cu sindrom Down (și alte dizabilități). De fapt, legea federală impune ca fiecare stat să ofere servicii de intervenție timpurie pentru toți copiii care se califică, cu scopul de a spori dezvoltarea sugarilor și a copiilor mici și de a ajuta familiile să înțeleagă și să răspundă nevoilor copiilor lor.
Cele mai frecvente servicii de intervenție timpurie pentru copiii cu sindrom Down sunt terapia fizică și terapia logopedică.
Fizioterapie . Concentrându-se pe dezvoltarea motorilor deoarece majoritatea copiilor cu sindrom Down suferă de hipotonie (tonusul muscular scăzut, adesea numit sindrom de bebeluș flop ), terapia fizică îi învață să-și mute corpul în mod adecvat, pe lângă îmbunătățirea tonusului muscular.
Obiectivul dublu este 1) să-i ajuți să atingă unele dintre momentele sale de motor în timp ce se dezvoltă și 2) să ajute la prevenirea problemelor, cum ar fi postura rea, care poate provoca un tonus muscular scăzut.
Speech Therapy. Acest lucru este foarte important pentru copiii cu sindrom Down, care au adesea mici guri și limbi ușor mărite, ceea ce le face greu să vorbească clar. Aceste probleme pot fi agravate la copiii cu tonus muscular scăzut (deoarece mușchii lor faciali nu funcționează corect) și / sau probleme de auz.
Vorbitorii de vorbire îi învață pe copii să comunice mai clar vorbind sau, la unii copii cu sindromul Down, prin limbajul semnelor .
Adult de viață
Multe persoane cu sindrom Down fac cu succes tranziția de la a trăi cu familiile lor la viața independentă, adesea în aranjamente asistate de viață sau în case de grup. Având o echipă de profesioniști de sprijin - în special terapeuți ocupaționali - care predau și încurajează abilitățile de auto-ajutorare pot ajuta să se asigure că cineva cu sindrom Down atinge acest punct important.
Persoanele în vârstă cu sindromul Down: Preocupări speciale
Îmbătrânirea aduce aceleași provocări pentru persoanele cu sindrom Down ca și pentru oricine altcineva, incluzând un risc crescut de afecțiuni cum ar fi depresia și boala Alzheimer. Tratamentul este similar. O diferență pentru îngrijitorii și chiar pentru medici poate fi însă că poate fi mai greu să observați apariția acestor tipuri de afecțiuni la cineva care are probleme să comunice în mod clar despre ceea ce simte el sau ea. Îngrijitorii și medicii trebuie să fie atenți la semnele că persoanele în vârstă cu sindrom Down pot dezvolta tulburări suplimentare.
Unde găsiți sprijinul emoțional
Copierea cu aspectele emoționale și practice ale îngrijirii pentru cineva cu sindrom Down poate fi uneori copleșitoare. Din fericire, nu este nevoie să "mergeți singur". Multe surse de sprijin pentru persoanele cu sindrom Down și familiile lor și persoanele care îi îngrijesc includ:
- Sindromul Down sprijină grupurile, unde oamenii se întâlnesc pentru a vorbi despre experiențele lor și pentru a-și oferi reciproc încurajări și idei
- Consiliere din partea profesioniștilor din domeniul sănătății mintale, cum ar fi asistenții sociali, pentru ajutor cu nevoi și probleme specifice
surse:
Academia Americana de Declaratii de Politici Pediatrice. Supravegherea sanatatii copiilor cu sindrom Down. Pediatrie. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (eds.). Managementul sindroamelor genetice , ed. John Wiley & Sons (2010).
Tractul gastrointestinal și sindromul Down. "Societatea Natională a Sindromului Down (2016).
"Fapte despre sindromul Down". Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (2016).