Resurse disponibile copiilor și familiilor care trăiesc cu condiții digestive
Copiii cu afecțiuni digestive - cum ar fi boala inflamatorie intestinală (IBD, inclusiv boala Crohn și colita ulcerativă), sindromul intestinului scurt, gastropareza și alte tulburări de motilitate, boala Hirschprung și boala celiacă - se confruntă cu îngrijorări speciale pe măsură ce navighează viața cu o boală cronică. De asemenea, părinții și îngrijitorii necesită sprijin și informații care nu sunt exact aceleași ca cele necesare pentru adulții care sunt diagnosticați cu aceste condiții.
Există mai multe organizații nonprofit și organizații caritabile în Statele Unite și în Regatul Unit, care sunt dedicate sprijinirii familiilor care trăiesc cu boli și condiții digestive. Aceste grupuri oferă programe, asistență și informații specifice pentru copii și părinții și îngrijitorii acestora.
Raliul tineretului
Tineretul Rally este un grup dedicat oferirii unei experiențe îmbogățite, săptămânii, rezidențiale de vară pentru copiii care trăiesc cu tulburări intestinale și vezică urinară. Unele dintre afecțiunile medicale care carieră experiență includ includea o pungă Koch, ileostomie, urostomie, colostomie sau un Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
La Raliul anual de tineret, copiii au ocazia să se întâlnească și să se socializeze cu alți copii care trăiesc cu provocări similare în materie de sănătate într-un mediu sigur și favorabil. Pe lângă activitățile recreative, sunt oferite seminare educaționale care ajută copiii să învețe să facă față și să gestioneze boala lor.
Camparii sunt încurajați să strângă fonduri pentru a-și susține înregistrarea în tabere și Raliul pentru tineret, care beneficiază, de asemenea, de sprijin din partea partenerilor din industrie. Voluntarii, inclusiv profesioniștii din domeniul medical și consilierii pentru adulți, ajută la asigurarea îngrijirii la fața locului și la asigurarea unei bune desfășurări a taberei. LEAK este buletinul informativ de e-mail creat de personalul Rally Tineret pentru a păstra camperii angajați pe tot parcursul anului.
Fundația de conștientizare a tubului de alimentare
Fundația de sensibilizare privind tubulatura de hrănire este un grup nonprofit care deservește comunitatea părinților și îngrijitorilor care se îngrijesc de copiii care primesc nutriție printr-un tub. Unele dintre bolile și afecțiunile care ar putea necesita un tub de hrănire includ IBD, boala de reflux gastroesofagian (GERD), anusul imperforat, boala Hirschsprung și bolile congenitale ale tractului digestiv.
Părinții și copiii care navighează viața în timp ce încorporează alimentarea cu tuburi, se confruntă cu discriminare și neînțelegere, motiv pentru care fundația se concentrează pe aspectele pozitive ale alimentării cu tuburi.
Organizația menține, de asemenea, o bază de date semnificativă despre informațiile despre hrănirea tuburilor, inclusiv tipurile de tuburi, intervențiile chirurgicale și procedurile, testele, condițiile care pot necesita tuburi de hrană și dieta și nutriția. În plus, există sfaturi și trucuri de la părinții cu experiență privind modul de integrare a alimentării cu tuburi în viața de familie și școală și depanarea problemelor.
Sindromul intestinului scurt pentru copiii din New England, Inc. (SBSNE)
SBSNE este un grup non-profit cu sediul in afara Rhode Island care ofera suport si informatii copiilor si parintilor care au sindromul intestinului scurt (SBS) ca urmare a unei boli sau afectiuni .
Părinții copiilor care trăiesc cu SBS pot solicita să li se trimită un pachet de grijă de articole donate, care include elemente cum ar fi cele, păturile, articolele de toaletă și animalele umplute. SBSNE menține, de asemenea, un program de schimb de aprovizionare, unde bunurile donate pot fi redirecționate către o altă familie care trăiește cu SBS care le poate folosi.
Crohns în Asociația de Cercetare pentru Copilărie (CICRA)
Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) este o organizatie de caritate cu sediul in Regatul Unit care sustine copiii si adultii tineri si familiile acestora care traiesc cu boala Crohn si colita ulcerativa. Initial infiintata ca Crohns in Copilaria de cercetare de asociere in 1978, grupul ofera sprijin pentru pacienti si familiile lor, si ofera burse de formare de cercetare pentru a incuraja medicii sa intre in gastroenterologie pediatrica .
CICRA primește finanțări din partea donațiilor private, a evenimentelor de strângere de fonduri și a sponsorilor din industrie. Calitatea de membru este gratuită, iar CICRA poate furniza și pliante informative pentru pacienți și pentru utilizare în școli. Unele dintre resursele disponibile pacienților includ:
- O linie telefonică (0208 949 6209) și e-mail (support@cicra.org) în care îngrijitorii pot primi asistență și informații
- CICRA Insider , un buletin periodic care conține informații despre cercetarea bolii Crohn și a colitei ulcerative, precum și întâmplările cu caritatea
- Un blog de cercetare concentrându-se pe cele mai recente informații care este scrisă de subiecții gastroenterologi pediatrici care pune studiile științifice recente în perspectivă
- Zona Cool, o zonă pentru copii care include un forum și o listă penpală