Grupurile de suport METAvivor Peer to Peer sunt peste tot în Statele Unite. Ele aduc confort, sprijin și asistență femeilor și bărbaților care trăiesc cu cancer de sân metastatic (MBC), care este adesea denumit cancer de sân în stadiul IV . Cancerul lor sa răspândit dincolo de sân în organe îndepărtate. Nu este dură. Tratamentele, care sunt în curs de desfășurare, se scurg din punct de vedere fizic, emoțional și financiar.
Grupurile de sprijin de la egal la egal sunt o necesitate critică pentru pacienții metastazici nu numai ca o sursă de susținere , ci pentru a reduce izolarea atât de des trăită de cei cu boală metastatică.
METAvivor Grupuri de suport
Fiecare grup are un lider instruit care are, de asemenea, cancer de sân metastatic. Grupurile individuale se reunesc în comunitățile locale, în întreaga țară, știind că fiecare membru al grupului lor înțelege ce înseamnă să aibă boală metastatică. Există ușurință în a ști că, în acest grup, nu este nevoie să explicați prin ce treceți. Fiecare membru poate identifica și poate fi susținător.
Fiecare grup regional se reunește în medii care nu sunt medicale, cum ar fi cafenele, restaurante și alte site-uri care sunt atât confortabile, cât și oferă un acces ușor la membrii grupului. Întâlnirile pot include un vorbitor invitat și, uneori, un eveniment special poate face parte dintr-un grup de sprijin reciproc.
Nu există o limită a duratei fiecărei ședințe a grupului, majoritatea întâlnirilor durează aproximativ două ore.
METAvivor a fost fondat pentru cei care trăiesc cu cancer de sân metastatic. Organizația se concentrează pe cercetare. Misiunea lor, așa cum este descrisă în literatura lor, este:
- Creșterea gradului de conștientizare cu privire la discrepanța de finanțare care schimbe scurt metastazele în lumea cancerului și pentru a finanța direct tipul de cercetare care în prezent lipsește.
- Cu scopul principal de a extinde viața și de a pune capăt deceselor de la MBC, METAvivor acordă subvenții pentru proiecte de cercetare care au potențialul de a transfera MBC de la o boală terminală la o afecțiune cronică, cu o calitate decentă a vieții.
Importanța grupurilor de sprijin peer-to-peer
Pacienții metastazați vorbesc adesea despre dificultățile întâlnite în grupurile de sprijin pentru cancerul de sân, care pot exista în comunitățile lor de origine. Acestea au nevoi de sprijin foarte diferite decât cele tratate pentru cancerele de sân în stadiu precoce.
Pacienții metastazici nu se pot simți întotdeauna bineveniți în grupurile la care participă în primul rând femeile și bărbații care au fost diagnosticați cu cancer de sân în stadiu precoce; ei pot simți că boala lor metastatică este înspăimântătoare pentru unii din grup. Ei vor avea dreptate; cei mai mulți dintre noi diagnosticați cu cancer de stadiu incipient se teme de o recurență care ar duce la apariția metastazelor noastre.
Femeile și bărbații cu afecțiuni metastatice pot simți că nu se pot referi la problemele celor a căror tratament este limitat în timp și al căror prognoză este foarte diferită de cea proprie. De asemenea, aceștia pot simți că aceste grupuri nu răspund nevoilor lor ca pacienți cu cancer de sân metastatic.
Nu există numeroase grupuri de sprijin care să se concentreze exclusiv asupra problemelor și preocupărilor celor care trăiesc cu cancer de sân metastatic.
Aceste grupuri pot avea liste de așteptare și pot fi limitate în timp. Acestea pot fi efectuate într-un mod care să nu permită eliberarea și luarea de informații gratuite care sunt atât de importante pentru persoanele cu o boală metastatică. O problemă majoră cu multe dintre aceste grupuri este că nu sunt conduse de cineva care se confruntă cu aceeași boală. Indiferent cât de sensibil este un astfel de lider, ea nu poate identifica sau înțelege pe deplin sentimentele și situațiile care fac parte dintr-o boală incurabilă.
Grupurile nou-lansate, de la egal la egal, sunt modelate după un grup de sprijin început în 2007, în Annapolis, Maryland de "CJ" Corneliussen-James.
CJ a fost diagnosticată cu cancer de sân în 2004. Cancerul ei a metastazat în 2006. Când a avut nevoie și a vrut să participe la un grup de sprijin pentru cei cu cancer de sân metastatic, nu a putut găsi un grup care să-și satisfacă nevoile. Deci, a fondat una.
Doi ani mai târziu, ea și trei prieteni de sex feminin, care aveau și cancer de sân metastatic, s-au reunit pentru a găsi METAvisor, care a devenit o organizație nonprofit în 2009. CJ este singurul fondator supraviețuitor. Ea este președinte al METAvivor; și ca director al Advocacy.
Peer-to-Peer Suport de Formare Leader al Grupului
În 2016, METAvivor a înaintat un grant către Avon, care a fost finanțat în sprijinul formalizării unui program de formare pentru liderii de grup care să le pregătească pentru a începe și a conduce un grup în regiunea lor. Programul de formare a leaderilor de grup pentru sprijinul colegilor de la egal la egal cuprinde un program de instruire webinar predat de CJ și include: un ghid de instruire care poate fi descărcat, un fluturaș care poate fi folosit pentru a face publicitate grupului și un nou formular de înscriere pentru membri. Un grup închis de Facebook pentru liderii de la egal la egal oferă acestora un loc pentru a împărtăși idei și provocări între ele.
Ghidul de instruire include un mesaj de la CJ care descrie motivele și beneficiile grupurilor de sprijin de la egal la egal, spunând:
"După cum știu toți cu MBC, persoanele care nu sunt pacienți de Stadiul IV pot să nu înțeleagă sau chiar au auzit despre metastaze și ce înseamnă aceasta. Când vrem să vorbim despre Mets cu mulți oameni, răspunsul tipic este "Mets? Ce e aia?' sau "Huh?" Deci, când găsim alți pacienți MBC - fie prin participarea la conferințe, prin conexiuni de la medicii noștri, fie prin alte mijloace - respiriam ușurința că am găsit în cele din urmă pe cineva care înțelege prin ce trece și ce vorbim despre. Fiind capabil să simțiți acest sentiment de înțelegere în mod regulat este destul de incredibil - și foarte important. Acesta este motivul pentru care grupurile de suport MBC sunt atât de necesare. Unde altundeva in orasul tau, in afara unui centru de oncologie, poti gasi oameni care chiar stiu ce metastaze este?
Grupurile de sprijin pentru colegi au avantaje unice. Acestea oferă posibilitatea:
- Construiți un cerc de prieteni locali care înțeleg MBC și care pot oferi sfaturi și asistență neprețuită.
- Iesiți-vă, relaxați-vă și discutați despre problemele MBC cu cei care nu numai că înțeleg, ci se bucură, de fapt, de abordarea subiectului.
- Transformați un negativ într-un pozitiv prin utilizarea diagnosticului dvs. pentru a face o diferență în viața celorlalți cu MBC.
- Vorbiți despre tratamentele MBC, efectele secundare și alte probleme medicale, fără a trebui să definiți și să explicați în mod repetat.
- Declarațiile publice insensibile lamentoase, au umorul tău al umorului MBC apreciat și râde de lucruri care ar șoca pe om pe stradă, fiind imediat înțelese.
Liderii de grup sunt toți voluntari, fiecare dintre care își asumă responsabilitatea de a organiza întâlniri regulate pentru membri, oferindu-le oportunități de a se uni în medii confortabile și primitoare.
Vizitați METAvivor dacă doriți să vă înscrieți într-un grup, să revizuiți o listă cu site-urile grupurilor curente și liderii lor de grup sau să faceți o cerere de formare pentru liderii de grup.
Sursă:
"CJ" Corneliussen-James, președinte și director al Advocacy, METAvivor, metavivor.org