Grupuri de advocacy pentru cei cu boala Crohn & colita ulcerativa
Un diagnostic al bolii inflamatorii intestinale (IBD) aduce o serie de întrebări și provocări. Și mulți pacienți ajung să ajute la înțelegerea bolii și la conectarea cu alți pacienți. Pentru cei care traiesc cu boala Crohn si colita ulcerativa, exista mai multe organizatii de caritate si organizatii non-profit care ofera o varietate de servicii pentru a ajuta la navigarea vietii cu IBD.
Astfel de grupuri oferă totul, de la asistență personală, linii telefonice de ajutor, pentru a ajuta la costurile medicale și la întrebările privind persoanele cu dizabilități. Conectarea cu o organizație locală de sprijin pentru IBD și primirea informațiilor și asistenței oferite este o parte importantă a călătoriei pacientului și una care poate ajuta la atenuarea provocărilor IBD. Mai jos, găsiți grupuri de asistență pentru pacienți situate în Statele Unite, Canada și Europa care și-au dedicat resursele pentru a ajuta pacienții.
Fundația Crohn & Colitis
Fundația Crohn & Colitis (cunoscută și ca Fundația) este cel mai mare grup non-profit dedicat servirii persoanelor cu IBD în Statele Unite. Fondată inițial în 1967 ca Fundația Națională pentru Ileită și Colită, Fundația este sprijinită prin donații atât din partea suporterilor, cât și din partea industriei. Fundația Crohn & Colitis are o rețea extinsă, incluzând Take Steps și spin4 Crohn & colitis.
Persoanele cu IBD pot beneficia nu numai de grupurile de suport oferite la nivel local, ci și de:
- Un tabără de vară oferită copiilor cu IBD
- Centrul de asistență IBD, unde pacienții și persoanele care îi îngrijesc se pot conecta cu un specialist IBD prin e-mail sau telefon
- Crohn's & Colitis Community, un grup de suport online unde pacienții și persoanele care le îngrijesc se pot conecta virtual
- Inițiativele actuale de cercetare sponsorizate de Fundație și partenerii acestora
- Advocacy care promovează în continuare interesele pacienților și profesioniștilor din domeniul sănătății în instituțiile guvernamentale și oferă finanțare pentru cercetare
- Consiliul Național al Liderilor Colegiului (NCCL), un grup de tineri care lucrează pentru a spori educația și sprijinul pentru persoanele cu IBD prin diferite inițiative de advocacy și de strângere de fonduri
- Participarea la Fundația Crohn & Colitis pentru persoanele cu IBD sau oricine este interesat să-i ajute pe cei cu IBD (pentru o mică donație)
Crohn și Colitis Canada
Crohn's and Colitis Canada a fost fondată în 1974 de un grup de 20 de pacienți și îngrijitori atins de IBD. Fundația oferă o mare varietate de servicii de sprijin pentru cei cu IBD care trăiesc în Canada, care este de fapt una dintre țările cele mai afectate de boli.
De la începuturile umile într-o sală plină de oameni care erau preocupați de faptul că nu existau resurse educaționale sau inițiative de cercetare care să susțină pe cei cu IBD sau un tratament, ea a crescut la o resursă la nivel național cu 45 de capitole locale. Până în prezent, a ridicat 100 de milioane de dolari.
Crohn și Colitis Canada susțin mai multe inițiative de cercetare care includ nu numai dezvoltarea de noi tratamente, ci și cele care se concentrează pe îmbunătățirea calității vieții pentru cei cu IBD. Unul dintre obiectivele cercetării este Proiectul GEM, care încearcă să înțeleagă cauzele IBD prin studierea celor care prezintă riscul de a dezvolta o formă a bolii.
Persoanele cu IBD se pot implica cu Crohn's și Colitis Canada prin numeroasele lor programe care includ:
- Gutsy Walk, o plimbare de strângere de fonduri care ajută și pacienții să se potrivească
- Camp Got2Go (două locații în Canada)
- Programul de burse IBD, care oferă 10 premii individuale de bursă de până la 5.000 de dolari pentru studenții cu IBD care primesc o educație postliceală
- Seria Gutsy Learning, care oferă mai multe videoclipuri pe care oamenii cu IBD le pot folosi pentru a afla mai multe despre boala lor
Crohn & Colitis Marea Britanie
Crohn & Colitis UK este o organizație de caritate cu sediul în Regatul Unit, care oferă sprijin și informații pentru cei care trăiesc cu IBD. În plus, susține și finanțează cercetarea care urmărește "îmbunătățirea vieții persoanelor de toate vârstele cu boală Crohn sau colită ulcerativă".
Fondată în 1979, Crohn & Colitis UK are programe cum ar fi În Marea Britanie și Rețeaua de familie care oferă evenimente și ghiduri distractive pentru părinții copiilor cu IBD care au probleme speciale, cum ar fi navigarea în sistemul școlar cu o boală cronică.
Alte beneficii pe care Crohn & Colitis UK le oferă includ:
- Schema de granturi în care pacienții și persoanele care le îngrijesc să se poată conecta cu un coleg să furnizeze vouchere educaționale și fonduri pentru nevoile zilnice
- Beneficiile persoanelor cu IBD în Marea Britanie pot beneficia și pot naviga mai bine cu ajutorul lui Crohn & Colitis UK
- Programul de educație pentru pacienți, care oferă evenimente personale pentru pacienți, pentru a afla mai multe despre boala lor
- Mergi-o! evenimente din Marea Britanie care ofera o sansa pentru pacienti pentru a strange fonduri pentru Crohns & Colitis Marea Britanie, precum si intalnirea cu alti pacienti si ingrijitorii
Crohn & Colitis Australia
Crohn & Colitis Australia (CCA) este o organizație non-profit dedicată "a face viața mai viabilă" pentru persoanele care trăiesc cu IBD în Australia. CCA a fost fondată cu mai mult de 30 de ani în urmă și a fost cunoscută anterior ca Asociația Australiană Crohn și Colitis.
CCA participă la studii de cercetare și oferă burse postuniversitare de cercetare, dar scopul lor principal este de a susține pacienții cu IBD. Sursele de finanțare pentru programele lor includ donațiile și strângerea de fonduri comunitare.
Persoanele afectate de IBD pot deveni membri și pot primi informații despre Insight , revista CCA, o carte "Nu se poate aștepta" și acces la o secțiune a membrilor site-ului. Unele dintre programele și serviciile oferite de Crohn & Colitis Australia includ:
- Grupuri de sprijin în persoană din Australia care sunt deschise pentru persoanele ale căror vieți sunt afectate de IBD
- Pop-Up Parties pentru strângerea de fonduri pentru a sprijini comunitatea IBD
- Linia de asistență IBD (1-800-138-029) care oferă suport emoțional și recomandări prin telefon
- Schimbarea provocărilor în care participanții pot conduce, înota sau călători cu bicicleta pentru a strânge fonduri care susțin programele CCA
Conectarea la Cure Crohn's și Colitis
Conectarea la Cure Crohn's and Colitis (C la C) este o organizație nonprofit la nivel local creată pentru a sprijini pacienții cu IBD. Fondată de Stacy Dylan, mama unui copil care trăiește cu boala Crohn și Dana Zatulove, mama unui copil care trăiește cu colită ulcerativă, grupul se angajează să finanțeze cercetări axate pe înțelegerea cauzelor IBD, precum și prevenirea pentru cei de la risc crescut de a dezvolta IBD.
C la C ridică fonduri prin donații, o gală anuală, Rock the Night pentru a vindeca Crohn's and Colitis, Chip-ul pentru turneele de golf Crohn și recitalurile pentru pian pentru copii. De asemenea, aceștia sunt parteneri cu Centrul Medical Cedars-Sinai din Los Angeles pentru a oferi grupuri de sprijin în persoană persoanelor afectate de IBD, inclusiv pacienți, îngrijitori, copii și familii.
Fetele cu curaj
Girls With Guts (GWG) este o organizație nonprofit fondată de Jackie Zimmerman după ce răspunsul pozitiv la un weekend informal de conectare în persoană cu alte femei cu IBD a demonstrat necesitatea unei rețele de sprijinire a femeilor. Girls Retreats Girls sunt întâlnirile anuale de weekend care ajută femeile cu IBD să creeze prietenii mai puternice și să învețe cum să trăiască mai bine cu boala lor.
GWG generează fonduri prin donații și evenimente directe, cum ar fi un 5k global. Ele oferă, de asemenea, comunității IBD un grup privat de Facebook pentru femeile afectate de IBD, clipuri video informative și un program de tip melc-pen-pal.
ImproveCareNow
ImproveCareNow este un grup nonprofit care a creat o rețea de pacienți, familii, îngrijitori și profesioniști din domeniul sănătății pentru a spori îngrijirea primită de copiii care suferă de boala Crohn și de colita ulcerativă. Ei susțin cercetarea proiectată și realizată pentru a include pacienții și familiile afectate de IBD.
Beneficiile oferite comunității de pacienți IBD de către ImproveCareNow includ instrumente pentru a trăi cu IBD, cum ar fi manualele de auto-gestionare, planificatorii vizitelor la doctor și ImproveCareNow Exchange, o zonă virtuală sigură în care participanții pot să împărtășească informații. Conferințele comunitare ImproveCareNow sunt de asemenea organizate în fiecare an în primăvară și toamnă. Organizația câștigă fonduri prin donații directe și prin colaborări cu partenerii din industrie și comunitate.
Un cuvânt din
Navigarea unui diagnostic de IBD este o perspectivă dificilă, motiv pentru care pacienții nu trebuie să meargă singuri. Medicii și alți îngrijitori pot fi resurse valoroase, dar persoanele care trăiesc cu boala Crohn și colita ulcerativă vor avea nevoie de mai mult sprijin în călătoria lor de boală.
Acesta este motivul pentru care mai multe grupuri de asistență orientate către pacienți s-au format în special în zonele în care IBD este mai răspândită, cum ar fi Statele Unite, Canada și Europa. Persoanele cu IBD ar trebui să profite de ofertele pe care le oferă aceste grupuri de suport IBD pentru a-și trăi cea mai bună viață posibilă.