Marianne Ehlert de la Protected Tomorrows lucrează cu familiile persoanelor din spectrul autismului pentru a planifica un trai adult. Opțiunile disponibile pentru persoanele din spectrul autism variază de la stat la stat și de la individ la individ. Posibilitățile variază de la independența completă la viața instituțională. Aflând exact ceea ce are nevoie o anumită persoană, unde să o găsească și cum să o finanțeze, poate fi un proces complex.
Ehlert notează că este important să începeți să vă gândiți la viața adultă, în timp ce copilul dvs. cu autism este încă tânăr. În parte, acest lucru se datorează faptului că copiii cu autism sunt de obicei eligibili pentru nevoi speciale și programe de tranziție prin școlile lor , ceea ce înseamnă că programul educațional al copilului dvs. poate fi conceput pentru a vă susține planurile pentru viitor. De asemenea, procesul de gândire prin, planificarea și crearea unei situații ideale de viață pentru o persoană din spectrul autismului poate dura mult timp.
Pasul unu: Imaginați-vă un cadru ideal pentru copilul dvs. adult cu autism
Toți părinții, spune Ehlert, vor ca copiii lor să fie "în siguranță și fericiți" ca adulți. Dar fiecare părinte are o viziune diferită asupra a ceea ce ar putea să arate "sigur și fericit". Această viziune, spune ea, depinde atât de experiența și de atitudinea părinților, cât și de abilitățile și preferințele copilului. Totuși, este important ca părinții să înceapă să se gândească la propria lor viziune pentru viitorul copilului lor înainte de a lua orice acțiune concretă.
Unde ar fi copilul dvs. să se dezvolte? Intr-un oras? La o ferma? Pe cont propriu? Cu un grup? Acasă cu părinții? În esență, spune Ehlert, există cinci opțiuni generale de viață disponibile:
- La domiciliu cu familia-apartament cu servicii care vin și verifică rezidenții (asigurați-vă că plătesc facturi, curățenie etc.) Acestea sunt servicii de suport în viață și pot fi finanțate în mod privat sau public.
- Unitatea de locuințe / colegii de cameră locuiesc într-o casă sau un bloc de apartamente care aparține unui grup structurat de sprijin; îngrijitorul se asigură că toată lumea este bine în timpul nopții, derulează programe etc.
- Grupul de domiciliu (aranjament de locuit integrat în comunitate) - îngrijitor locuiește la fața locului
- "Dorm-style", facilități mari (setări instituționale, atelier de lucru foarte scăzut)
Pasul doi: Determinați dacă există setarea ideală
Odată ce părinții (sau părinții și copiii lor adolescenți cu autism) au identificat o situație ideală de trai, următorul pas este să se stabilească dacă astfel de setări există deja sau dacă familia va trebui să creeze setarea. Un număr surprinzător de părinți sunt implicați sau se gândesc să se implice în crearea unui cadru rezidențial pentru copilul lor cu autism. Unii finanțează sau dezvoltă situații de viață favorabile; alții își imaginează și creează locuri de muncă / acasă în orașe, orașe și zone rurale.
Adesea, informații despre situațiile de viață ale adulților din statul sau provincia dvs. sunt disponibile prin intermediul surselor școlare. În caz contrar, poate fi necesar să consultați Departamentul pentru dizabilități pentru dezvoltare, Departamentul de Bunăstare Publică sau altă agenție adecvată. Faceți temele pentru a afla ce este acolo.
Pasul al treilea: Identificați nevoile și abilitățile specifice ale copilului dvs.
Următorul pas este identificarea deprinderilor de viață ale copilului pentru a afla care sunt suporturile necesare pentru a face viața viabilă. Cheia dintre abilitățile pe care tinerii adulți trebuie să le trăiască independent este capacitatea de a gestiona finanțele, de a cumpăra, de a găti, de a curăța și de a gestiona igiena personală. Țineți minte, totuși, că foarte puțini adulți tipici tineri sunt pe deplin pregătiți pentru viață singuri. V-ați face griji dacă cei tipici de 20 de ani trăiau pe pizza și luau mâncare sau purtau aceiși blugi de două ori înainte de a le spăla? Dacă nu, probabil că nu ar trebui să vă îngrijorați prea mult despre vârsta de 20 de ani cu care autismul face același lucru.
Ehlert explică acest lucru:
"Părinții pot avea așteptări mai mari pentru copiii cu autism decât pentru copiii obișnuiți, deoarece se simt responsabili pentru fericirea copilului austriac.Este greu să permiteți copiilor autiști să eșueze.În unele moduri, este mai ușor să gestionați eșecul pentru copiii tipici deoarece părinții simt că fac parte din procesul de învățare - în timp ce părinții doresc adesea să-și protejeze copiii cu autism de eșec, este foarte greu să știi cât de departe te duci să-ți protejezi copilul adult cu autism, uneori eșecurile ar putea declanșa comportamente sau poate fi prea dificil de recuperat De obicei, părinții unui adolescent înțeleg ce are nevoie acest copil. "
Pasul patru: găsiți setarea potrivită pentru copilul dvs.
În funcție de locul în care trăiți, există diverse agenții care gestionează setările pentru adulți cu handicap. În plus față de agențiile de stat, puteți dori, de asemenea, să căutați centre rezidențiale independente de stat, regiune sau județ. S-ar putea să doriți să începeți căutarea în districtul sau agenția de stat locală. În plus, totuși, probabil că doriți să faceți check-in cu grupurile locale de asistență pentru autism și baze de date de căutare, cum ar fi AutismLink, pentru a găsi o gamă largă de opțiuni.
Dacă treceți printr-o agenție publică, spune Ehlert, cereți unui lucrător care să ofere o listă de locuri unde să se uite. "Părinții trebuie să iasă și să privească și să vadă ce este acolo", spune ea. Luați un turneu "oficial", restrângeți opțiunile, apoi întoarceți-vă pentru o vizită neașteptată. Ehlert vă recomandă să cercetați fiecare opțiune, urmărind cu atenție:
- Retragerea personalului
- Orice rapoarte de abuz
- Calitatea îngrijitorilor individuali (spre deosebire de atractivitatea vizuală)
- Disponibilitatea serviciului rotund și a suportului "diagnosticat în mod corespunzător"
- Durata listei de așteptare
Odată ce aveți câteva opțiuni pe care le doriți, este timpul să vă implicați copilul cu autism în procesul de luare a deciziilor. Ehlert ia act de faptul că copiii care funcționează mai bine pot fi aduși mai devreme, în funcție de circumstanțele dvs. specifice.
Pasul cinci: Căutați finanțarea
La început, spune Ehlert, întrebați despre opțiunile de finanțare . Dacă există fonduri disponibile, vă calificați? Dacă aveți asigurări sociale și Medicare, trebuie să vă calificați pentru orice finanțare disponibilă. O preocupare, totuși, este orice bani pe numele copilului tău. Dacă este posibil, acești bani ar trebui să fie plasați într-un trust de nevoi speciale.
Este adevărat, spune Ehlert, că constatarea că situația ideală a locuințelor poate însemna navigarea pe o margine de birocrație. În plus, va trebui să fii proactiv în privința pregătirii pentru nevoile copiilor tăi. Dacă nu găsiți ceea ce căutați în ceea ce privește locuința, sugerează, luați în considerare lucrul cu un grup de părinți pentru a crea și / sau a finanța setarea potrivită. Dacă credeți că ați identificat locul potrivit, implicați-vă. Deveniți un jucător cheie. Du-te la bord.
Găsirea și finanțarea casei potrivite pentru copilul dvs. adult cu autism nu este simplă și nu se poate face peste noapte. Dar, printr-o planificare atentă, cercetare și creativitate, părinții descoperă că este posibil să se găsească sau să se creeze un mediu favorabil și pozitiv de viață pentru copiii cu autism.