Cum ar fi să fii un copil al unui copil cu autism?

Părinții pot face mai ușoară pentru copiii unui copil austriac

Prietenii copiilor cu nevoi speciale au provocări unice - și frații și copiii cu autism nu fac excepție. Dar, ca și în cazul aproape tot ceea ce se referă la autism , fiecare situație este unică. Pentru unii frați, viața cu un frate sau sora cu autism poate fi dificilă. Pentru alții, are suisuri și coborâșuri. Există chiar și unii copii care văd autismul fratelui lor ca un plus, mai degrabă decât un minus.

Cu toate acestea, în ciuda acestor diferențe, există câteva experiențe și provocări comune.

Provocări majore cu care se confruntă frații din sufletul austriac

Fie că fratele unui copil autist bogat sau sărac, mândru sau anxios, există anumite provocări comune.

1. Jenă. Aceasta este una dintre cele mai dificile provocări, deoarece este foarte reală și imposibil de evitat. Copiii, odată ce au trecut grădinița, sunt judecători. Și, spre deosebire de adulți, aceștia sunt supuși judecății cu voce tare, în public. Niciun copil care se dezvoltă în mod obișnuit nu este ușor sau plăcut să audă colegii săi întreabă: "Ce este în neregulă cu fratele tău? Este atât de ciudat!" sau auzi "sora ta este un ciudat!" Dar este un copil foarte rar care nu a auzit astfel de comentarii. În timp ce se îmbătrânesc, frații vor trebui să revină la această problemă atunci când își aduc prietenii la domiciliu, găsesc un partener sau se căsătoresc.
2. Opțiuni limitate. Când fratele tău are autism, întreaga familie trebuie să se adapteze. Acest lucru înseamnă că copilul care se dezvoltă în mod obișnuit va trebui, aproape sigur, să compromită mai mult, să spună mai degrabă "nu" și să se aplece la nevoile și gusturile neobișnuite ale fraților. De exemplu, frații tipici ar putea fi nevoiți să urmărească același film de 50 de ori, să se întoarcă acasă de la un eveniment înainte de a fi gata sau să spună "nu" să arunce o petrecere - doar pentru a-și găzdui fratele sau sora autistică. Pe măsură ce cresc, frații pot găsi că părinții lor au mai puțin timp sau bani pentru a ajuta la colegiu, pentru a cumpăra o casă, pentru a "face" o nuntă și așa mai departe.

1. Așteptări mai mari. Atunci când există un membru de familie cu handicap, alți membri ai familiei trebuie să urce până la farfurie - și aceștia includ și frații. Copiii care suferă de autism (chiar și atunci când sunt foarte mici) sunt mult mai probabil să li se ceară să își gestioneze propriile sentimente și nevoi, să-și asume mai multe sarcini de uz casnic sau să își amâne plăcerile. Ca adulți, frații pot avea nevoie să-și asume din ce în ce mai multă responsabilitate pentru un frate cu autism, deoarece părinții lor sunt mai puțin capabili.

De ce experientele de tip Sibling sunt atât de diferite unul de altul

Da, există câteva probleme comune - dar există diferențe enorme între frații de copii autiști. Dacă reuniți un grup de copii cu copii cu copii cu autism, veți auzi câteva puncte de vedere, preocupări și provocări foarte diferite. Iata de ce:

Copiii autiști sunt foarte diferiți unul de celălalt .

Deoarece autismul este o tulburare atât de vastă, copiii și adolescenții cu autism pot prezenta în mod complet diferit. Ca urmare, frații pot găsi relativ ușor sau extrem de provocator în viață în aceeași gospodărie. De exemplu:

• Sibling A trăiește cu un frate care, deși puțin "ciudat", este de fapt o mulțime de distracție. Sigur, el perseverează pe personajele Disney și nu are prieteni personali - și da, uneori se topeste fără nici un motiv evident. Dar el este bun, grijuliu, si se bucura de multe filme si activitati ca si fratele sau. Da, există provocări - dar nu se simt copleșitoare. De fapt, ele pot fi, într-un fel, mai puțin copleșitoare decât provocările asociate cu un frate bossy, dominator (dar care în mod obișnuit se dezvoltă).
• Sibling B trăiește cu o soră care este nonverbală, agresivă și poate distruge fizic obiecte din jurul casei. Uneori, Sibling B este cu adevărat înspăimântat de siguranța sa. Nu există nici un mod în care familia B ar aduce un prieten în casă și nici o posibilitate de a ieși în siguranță și plăcut cu sora lui. Viața la domiciliu este rareori ceva de genul "normal", iar provocările pentru bunăstarea mentală și fizică sunt foarte reale.

• Sibling C trăiește cu un frate care este strălucit, ciudat și extrem de anxios . Pe de o parte, fratele autistic de la Sibling C programează deja jocuri video la vârsta de 8 ani. Pe de altă parte, același frate este foarte neliniștit, are provocări senzoriale extreme și consideră că este dureros fizic să fi într-un mall, un cinematograf, sau chiar o familie se adună. Sibling C este mândru de realizările fratelui ei, dar poate fi dificil să se afle în jurul fratelui ei și nu este niciodată sigur când va "exploda". Ca urmare, evită fratele ei ori de câte ori este posibil.

Prietenii sunt diferiți unul de celălalt.

Fiecare copil este unic, iar răspunsurile individuale ale copiilor la un frate cu autism variază de asemenea.

În timp ce un copil poate găsi experiența încercând și dificilă, alta poate considera că este plină de satisfacții.

Este mai ușor să fii cel mai tânăr sau frate mai mare al unui copil cu autism? Există urcușuri și coborâșuri la fiecare.

• Fratele mai mic al unui copil autist nu a trăit niciodată fără autism în viața sa. Pe de o parte, aceasta ar putea însemna că ea găsește mai ușor să gestioneze provocările care vin împreună cu un frate cu autism. Pe de altă parte, poate fi mai greu să se stabilească în cadrul familiei ca persoană cu propriile nevoi, provocări, talente și trăsături de personalitate.
• Fratele mai în vârstă al unui copil cu autism poate fi frustrat atunci când atenția părinților este trasă la un frate mai mic cu nevoi speciale. Sau, pe de altă parte, el poate găsi relativ ușor să gestioneze situația, deoarece și-a stabilit deja locul în familie, școală și comunitate.

Diferitele temperamente și personalități pot, de asemenea, să facă o mare diferență. Pentru unii frați, trăirea cu un copil autist poate fi o jena, în timp ce pentru alții este o oportunitate.

• Sibling X este foarte sensibil și ușor supărat. Având un frate cu autism făcând sunete ciudate, repetând aceleași cuvinte mereu , iar topirea la cină o trimite direct peste margine.
• Sibling Z este empatic și se bucură să găsească modalități de a-și ajuta sora sa autistă să gestioneze situații dificile. Departe de a se simți copleșit, el se bucură de fapt cum să-și ajute sora să se liniștească, să se exprime și să interacționeze cu ceilalți.

Atitudinile și situațiile familiale sunt diferite una de cealaltă.

Autismul, atitudinile și situațiile familiale pot avea un impact enorm asupra copiilor. Adăugați autismul în mix și conflictele obișnuite ale familiei, provocările, punctele forte și flexibilitatea devin o afacere foarte mare. Pentru un frate care se dezvoltă de obicei, comportamentele și emoțiile părinților pot deveni o sursă de pozitivitate și putere - sau nu. De exemplu:

• Familia A include un copil cu autism. Părinții copilului se apropie și lucrează împreună pentru a găsi școli, sprijin și finanțare adecvate. Când autismul devine copleșitor, ei răspund calm, se ocupă de situație și apoi se regrupează. În același timp, ei muncesc din greu pentru a fi siguri că frații care se dezvoltă în mod obișnuit sunt sprijiniți la școală și în viața socială - chiar dacă uneori acest lucru înseamnă că prietenii sau transportul public fac parte din mix. Drept urmare, copilul fără autism poate învăța că provocările pot fi întâmpinate și gestionate și că adversitatea nu trebuie să stea în calea unei vieți pline și iubitoare.
• Familia B include un copil cu autism. Părinții copilului se învinovățesc unii pe alții pentru autism sau efectele acestuia asupra vieții de familie și, prin urmare, s-au despărțit. Un părinte se încheie cu custodia ambilor copii și este copleșit, supărat și frustrat. Atunci când autismul devine copleșitor la domiciliu, părintele pleacă de pe ușă sau intră într-o furie . Ca urmare, copilul în mod obișnuit în curs de dezvoltare crește într-o situație haotică și poate învăța că provocările conduc la o defalcare a vieții de familie.

Finanțele familiei variază.

Banii nu pot cumpara dragoste, dar pot cumpara multe lucruri pentru o familie care traieste cu autism. În timp ce este posibil să aveți foarte puțini bani și încă să gestionați autismul cu puține schimbări emoționale, nu este ușor.

Sărăcia și autismul pot fi un amestec incredibil de provocator. Da, există resurse disponibile pentru părinții cu copii cu dizabilități - dar aceste resurse sunt greu accesibile, frustrant de gestionat și pot fi foarte limitate în funcție de locația familiei. Părinții care lucrează pe oră nu dispun de flexibilitatea de care au nevoie pentru a vizita agențiile de securitate socială și de stat în timpul orelor de lucru. Parintii care nu au computere proprii si acces la internet nu au instrumentele de care au nevoie pentru a cerceta optiunile si a gasi terapii, servicii sau optiuni de tratament.

Părinții cu fonduri semnificative își pot cumpăra în mod esențial calea de ieșire din unele dintre aceste frustrări. Dacă lucrează la locuri de muncă de nivel superior, au mai multă flexibilitate pentru a participa la conferințe, pentru a participa la întâlniri și pentru a gestiona agențiile și beneficiile. Dacă nu se califică pentru servicii sau li se refuză setările educaționale dorite, aceștia pot plăti pentru furnizorii privați . Dacă se simt copleșiți, pot plăti adesea pentru îngrijirea de răgaz.

Cum afectează aceste diferențe în mod obișnuit frații în curs de dezvoltare? Există o varietate de impacturi:

• Dacă banii vor oferi servicii pentru copilul cu autism, puțin poate fi lăsat pentru alți copii. Fondurile colegilor pot merge spre terapia cu autism, în timp ce al doilea creditor ipotecar poate plăti pentru școli speciale sau îngrijiri de repaus. În consecință, fratele tipic poate deveni resentimental atât pentru părinți, cât și pentru fratele autistic.
• Dacă tot timpul este petrecut pentru gestionarea serviciilor sau pentru îngrijirea copilului autistic, fratele se poate simți abandonat sau neglijat. Și asta poate duce la resentimente sau furie.
• Dacă părinții sunt copleșiți de timpul și energia necesari pentru a gestiona serviciile pentru un copil autist, aceștia ar putea să nu aibă prea multă energie pentru a-și ajuta la teme, la coaching, la șofer sau la alte activități obișnuite ale părinților.
• Părinții care au puțin timp sau bani mulți nu au resursele de care au nevoie pentru a rămâne strâns legați de activitățile și nevoile surorilor. Este posibil ca aceștia să nu fie conștienți de probleme la școală, probleme emoționale sau comportamente potențial riscante.

Așteptările la frați diferă.

Ce se așteaptă de la un copil cu un frate cu autism? Răspunsul va depinde în mare măsură de mărimea, finanțele, fondul cultural și stabilitatea emoțională a familiei sale. Răspunsul se va schimba, de asemenea, în timp ce frații autiști și tipici cresc mai în vârstă - și părinții sunt mai puțin capabili să se ocupe de lucrurile de unul singur.

• Într-o familie extinsă mare, pot exista mai multe persoane capabile și dispuse să ajute la îngrijirea unui copil autistic. Într-o familie foarte mică, copilului care se dezvoltă în mod obișnuit poate fi invitat să-și asume responsabilitate semnificativă pentru fratele lor autistic. Această așteptare poate crește odată cu vârsta părinților, până la punctul în care fratele tipic este de așteptat să devină persoana care îngrijește adulții pentru un adult "copil".
• Într-o familie bogată, ar putea fi posibil să plătiți pentru furnizorii de servicii de îngrijire de răgaz sau chiar pentru suport live pentru un individ cu autism. În cazuri rare, acest nivel de sprijin poate fi furnizat prin intermediul agențiilor. În cele mai multe cazuri, însă, nici părinții și nici personalul de suport nu pot oferi asistență non-stop. Astfel, dacă un fraternist cu autism are nevoie de suport 24/7, există o șansă bună pentru un frate care trebuie să-l furnizeze - cel puțin o parte din timp.
• În cultura americană de astăzi, nu este neobișnuit ca membrii familiei să meargă pe propriile lor căi. Prietenii se pot muta în întreaga țară sau pe glob, în ​​timp ce părinții continuă să aibă grijă de un "copil" adult cu autism. În alte părți ale lumii (sau în comunitățile de imigranți), familiile stau aproape una de cealaltă. Atunci când familiile stau aproape, sunt mult mai probabil să-și asume cel puțin o anumită responsabilitate pentru un copil cu autism pe măsură ce crește.

Cum să vă ajutați copilul care se dezvoltă în mod obișnuit

Indiferent de circumstanțele dvs. și indiferent de abilitățile și provocările copilului dvs. autistic, este important să vă păstrați în minte nevoile tipice ale copilului. Cu toate acestea, este important să rețineți că dizabilitatea în familie nu este întotdeauna un lucru rău. Având în vedere circumstanțele potrivite, un copil cu un frate cu autism poate obține puncte forte personale. Empatia, responsabilitatea, flexibilitatea, inventivitatea și bunătatea pot proveni din experiență.

Iată câteva sfaturi pentru a vă asigura că copilul dvs. tipic are un rezultat pozitiv:

1. Tratează autismul ca parte a vieții - ceva de înțeles și de răspuns, mai degrabă decât de a evita să menționezi sau să te gândești. Învățați-i pe toți copiii dvs. despre ceea ce este autismul și ce nu este.
2. Tratează-ți pe toți copiii cu respect și modelați respectul pentru copilul tău autistic.
3. Fiți conștienți de faptul că copilul dvs. în mod obișnuit în curs de dezvoltare are nevoie de atenția și dragostea dvs. și apucați orice moment pe care îl puteți asculta, împărtăși, distra, rezolva problema sau pur și simplu.
4. Aflați că copilul dvs. în mod obișnuit se află în dificultate și se confruntă cu unele provocări neobișnuite și recunosc provocările cu care se confruntă și depășesc.
5. Faceți-vă timpuri speciale doar pentru copilul dvs. în mod obișnuit în curs de dezvoltare. Este posibil să aveți nevoie să vă împărțiți cu soțul / soția, dar acest lucru poate fi chiar mai bun.
6. Planificați-vă înainte pentru nevoile tipice ale copilului dvs. și știți cum veți rezolva situațiile înainte de a apărea. Acest lucru se aplică problemelor mici (ce vom face dacă copilul nostru autistic se topește la mall?) Și provocări mari (cum va ajuta copilul nostru tipic să gestioneze costurile colegiului?). Nu trebuie să răspunzi mereu capriciile copilului tău tipic, dar ai nevoie de un plan.
7. Fiți consistenți și fiabili. Ar putea fi greu să trăiești cu un frate cu autism, dar este mult mai greu să trăiești cu haos sau tulburări emoționale. Copiii în mod obișnuit în curs de dezvoltare se pot adapta situațiilor dificile atunci când se simt în siguranță și îngrijite.
8. Ascultați copilul în mod obișnuit în curs de dezvoltare și urmăriți orice semne de anxietate, depresie sau comportament riscant.
9. Știți când copilul tău tipic are nevoie de tine și găsește o cale de a fi acolo. Acest lucru poate necesita o favoare ocazională sau scoaterea unor bani în plus din când în când - dar poate însemna lumea copilului dumneavoastră.
10. Obțineți ajutor atunci când aveți nevoie de el. Organizații precum "Siblings of Autism", "Sibling Support Project" și "Sibs Journeyare" doar câteva opțiuni. Consultați resursele locale pentru a găsi grupuri de suport, programe de repaus și programe.

> Surse:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. și colab. Tipicitatea și diferența subtilă în relațiile Sibling: Experiența adolescenților cu autism. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric și colab., Editori. Efectele autismului asupra familiei. SUA: Springer Science & Business Media, 29 iunie 2013.

> Tomeny, T. și colab. Funcționarea emoțională și comportamentală a surorilor tipice de dezvoltare a copiilor cu tulburări de spectru de autism: rolul ASD severitate, stres parental și starea civilă. Cercetarea în tulburările spectrului autismului, volumul 32, decembrie 2016, paginile 130-142.

> Walton, K. și colab. Ajustarea psihosocială și relațiile înrudite în familia copiilor cu tulburări de spectru autism: factori de risc și de protecție. Journal of Autism and Developmental Disorders, septembrie 2015, vol. 45, nr. 9, pp. 2764-2778.