Viața cu fiice triplete surdoceculare la vârsta de 5 ani

Acum este o provocare pentru părinți

Emma, ​​Sophie și Zoe Dunn sunt tripleți născuți prematur în 2000. Ei sunt surzi de medicamente ototoxice și orbi din cauza retinopatiei prematurității, dar nu au avut deficiențe cognitive dincolo de întârzierea dezvoltării. Când fetele aveau vârsta de 5 ani, părinții lor discutau despre viața lor ca o familie care trăia cu aceste provocări. Iată povestea lor conform mamei Liz și a tatălui vitreg George Hooker.

Tripletele pierd din vedere

Emma, ​​Sophie și Zoe Dunn s-au născut prematur, la 25 de săptămâni. Sophie cântărea 1 kg 3 uncie, Zoe cântărea 1 kg 6 uncii, iar Emma cântărea 1 kg 5 uncie. Toți trei au devenit orbi din cauza complicațiilor legate de retinopatia prematurii (POR). Până când fetele aveau două luni, au dezvoltat POR. Sophie este legal orb. Vede culori și forme și are viziune tunel. Zoe vede suficientă lumină pentru a găsi ferestrele. Emma nu vede nimic.

Tripletele pierd auzul

Ei și-au pierdut auzul datorită antibioticelor de vancomicină și gentamicină care au fost administrate atunci când au fost tratați în timpul tratamentului cu NICU. Medicamentele au fost utilizate pentru tratarea sepsisului suspectat. Cele două medicamente atunci când sunt utilizate împreună măresc ototoxicitatea celuilalt.

Aproape că și-au pierdut auzul când aveau vreo 20 de luni. Până atunci au făcut progrese semnificative și erau pe cale să înceapă.

Vorbeau cuvinte precum cupa și mama. Dar, din senin, ei s-au curățat pur și simplu pe podea într-o poziție fetală și au început să fie mașini din cauza vertijului. Medicamentele ototoxice au afectat celulele părului de pe cohlee, ceea ce, la rândul lor, provoacă surditate. De asemenea, distrug firele vestibulare. Datorită afectării vestibulare, fetele se confruntau cu vertij sever și nu mai puteau să-și țină capul în sus.

"Ei au devenit, de asemenea, neîncrezători în acest timp, toți s-au îmbătat cu adevărat și nu ar mai fi bătut, ar fi speriat când le-ați luat de pe podea, păreau mereu pe margine. recuperați și începeți să vă plimbați din nou și să vă rezolvați comportamentul furios ".

Fiicele primesc implanturi

Când tripleții aveau doi ani, au primit implanturi cohleare . La aproape 5 ani, Sophie avea un nivel de limbă de 22 de luni, în timp ce Zoe și Emma aveau aproximativ 10 luni în dezvoltarea limbajului. Toți aveau implantul cohlear Nucleus 24. Auzi cele mai multe sunete de vorbire.

"Motivul pentru care Sophie este mult mai avansat este faptul că ea este din punct de vedere legal orbă, mai degrabă decât total orbă. Viziunea ta vă ajută să dați sens sunetului, de exemplu, dacă auziți un sunet sclipitor și apoi vedeți o ușă swinging, atunci puteți asocia cele două. Spune că cineva vorbește în timp ce ușa scârțâie, după care poți determina că ușa e lipsită de importanță și o să-l tunezi și asculta mai mult de persoana care vorbește.

"Într-o cameră chiar acum, s-ar putea auzi ventilatorul de tavan, ventilația aerului condiționat, uscătorul, radioul, mașinile din afară și continuă o conversație. Prin dezvoltarea normală a copilăriei, învățați să filtrați sunetele și să determinați care sunete sunt importante la diferite ori.

Provocarea cu Zoe și Emma este că ei văd prin degete. "

Părinții îi ajută să distingă sunetele de exerciții cu privire la ceea ce ating. Pentru a le ajuta să regleze zgomotul de fundal, aceștia le duc la ventilația aerului condiționat și le lasă să audă zgomotul, deoarece simt aerul care vine de la el, lasându-i să atingă uscătorul în timp ce rupe hainele. Ea devine mult mai dificilă când ating lucruri diferite în același timp.

În concluzie, speranța este că toate fetele au instrumentele necesare pentru a vorbi; trebuie doar să-i ajutăm să-și ordoneze lumea în primul rând.

Fiicele devin educate

Tripletele sunt educate cu o abordare orală și semn.

Părinții semnează și spun totul în rutina lor. Ei speră să-i integreze în viitor, dar cred că fetele vor folosi întotdeauna un interpret la școală.

Fiicele joacă puțin

În acest moment al vieții lor, tripleții nu se jucau cu alți copii și rareori se jucau între ei. Sophie va râde și va deveni emoționată când va vedea surorile ei încercând ceva nou, dar asta înseamnă. Ei își dau seama unul de celălalt și își mănâncă plăcuța reciprocă, fură cămilele și pernele, dar asta era vorba despre asta.

Părinții au provocat zilnic

Liz și George spun că în fiecare zi sunt 24 de ore de muncă grea. Copiii orbi nu dorm bine, așa că rar primesc un somn plin. Mealtimes înseamnă deversări frecvente și curățare. Doi dintre ei nu erau încă instruiți. Ei au nevoie de vizionare pentru a preveni călătoriile și căderile, mai ales că nu pot spune părinților lor dacă suflă ceva sau cum se simt. "În aceste moduri, e ca și cum ai avea sugari, mă îngrijorează foarte mult pentru a-ți satisface toate nevoile, este destul de multă bănuială, sunt și părți bune, acești primii pași erau ca și când le urmăreau să câștige maratonul. atît de greu pentru fiecare câștig puțin. Înălțimile sunt mai înalte, iar minusurile sunt fără fund. "

"Tripletele cu surdocecitate se duc la culcare in fiecare seara si stiu ca nu am facut destul." "Cateva sanse sunt stivuite impotriva mea." Nu am cum sa le dau tot ce au nevoie. au trei copii surdocebi care le-aș putea avea cinci ani distanțați, așa că am putea să le dau fiecăruia tot ce au nevoie în acești ani de dezvoltare, dar nu suntem quitters și facem un progres lent, dar constant, mă rog ca Dumnezeu să umple în lacunele de unde n-am putut. "

Ziua tipică a părinților

Big Sister ajută

Prostituatele au o fiică mai în vârstă, Sarah. "Noi o numim pe Sarah, copilul invizibil, ea se îndepărtează de mizerie de cele mai multe ori, îi încurajăm să se joace cu surorile ei, când îi ia pe toți copiii undeva, îi ajută să-i îndrume pe unul din ei, ea aduce scutece, și lucrurile mici de care au nevoie, mă ajută să le uit la parc, îi place să-și fixeze și părul.

Parenting surdocean

Comparând creșterea copiilor cu surdocecitate în zilele lui Helen Keller , tehnologia aparatelor auditive și implanturile cohleare conferă cu siguranță copiilor surdo-orbi un acces mai mare la mediul lor. Părinții spun: "Viața lui Helen Keller a dovedit că oamenii surdoceți pot învăța și contribui la societate. Asta a făcut o mare diferență în modul în care fetele sunt educate".

Necesitatea intervenienților

Prostituatele au solicitat fonduri pentru a plăti pentru intervenții pentru copiii lor. Un intervenient este cineva ca Annie Sullivan, care a lucrat cu tânărul Helen Keller. Dezvoltarea limbajului adecvat cu surdocecitate depinde de ajutorul unui intervenient.

Familia a fost prezentată în cadrul spectacolului "Dr. Phil" în 2007 și 2010. Au reușit să creeze o fundație și să strângă fonduri pentru a acoperi un intervenient, deși au avut dificultăți în găsirea unui după câțiva ani datorită problemelor legate de imigrație. Acestea au fost subiectul a câtorva documentare, printre care "Triplets Blind and Blind".