Indiferent dacă îl numiți sindrom de oboseală cronică, encefalomielită mialică, ME / CFS sau CFIDS, această boală are nevoie de cercetare pentru tratamente și diagnostice mai bune, precum și pentru o conștientizare și o acceptare sporită a publicului. Instituțiile de cercetare au un rol esențial în atingerea acestor obiective, dar au și un ajutor din partea unor organizații caritabile incredibil de importante. Astfel de organizații, enumerate mai jos, lucrează cu sârguință pentru a promova cercetarea și conștientizarea, cu scopul de a ajuta pe cei cu această boală potențial devastatoare să trăiască o viață mai bună.
Asociația Internațională pentru Sindromul de oboseală cronică / encefalomielita mialică
Asociația Internațională pentru Sindromul de oboseală cronică / encefalomielita mialică (IACFS / ME) notează că este cel mai mare grup internațional de profesioniști din domeniul sănătății dedicat îngrijirii și cercetării persoanelor cu ME / CFS. Sprijină pentru o finanțare guvernamentală sporită, acordă fonduri de finanțare și găzduiește conferințe. De asemenea, publica mai multe buletine de știri pe an și sponsorizează jurnalul " Fatigue": biomedicina, sănătatea și comportamentul .
IACFS / ME oferă participări medicilor și altor furnizori care le oferă acces la revista lor, precum și taxe reduse la conferințele organizației. Pentru profesioniștii non-medicali, sunt disponibile sprijinirea membrilor cu beneficii similare.
Fapte rapide despre IACFS / ME:
- Fondat: 1990 (ca IACFS, ME a fost adăugat în 2005)
- Statutul de caritate: Oklahoma stat non-profit, 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Bethesda, Maryland
Misiune:
Misiunea IACFS / ME este promovarea, stimularea și coordonarea schimbului de idei legate de cercetarea privind CFS, ME și fibromialgia (FM), îngrijirea pacienților și tratamentul. În plus, IACFS / ME revizuiește periodic cercetările actuale, literatura de tratament și rapoartele mass-media în beneficiul oamenilor de știință, clinicienilor și pacienților. De asemenea, IACFS / ME conduce și / sau participă la conferințe științifice locale, naționale și internaționale pentru a promova și evalua noi cercetări și pentru a încuraja activitățile de cercetare viitoare și activitățile de cooperare pentru a avansa cunoștințele științifice și clinice ale acestor boli.
Resurse pentru tine:
- Asociații profesionale și non-profesionale
- Informații și opinii privind cercetarea
- Listarea evenimentelor și anunțurilor privind cercetarea și finanțarea
Modalități de a contribui:
- Donați bani online
- Donați bani prin poștă
Fundația națională CFIDS
CFIDS a fost un nume comun pentru această condiție înainte ca ME / CFS să devină populară. Este vorba despre "oboseala cronică și sindromul disfuncției imune."
Obiectivele Fundației naționale CFIDS sunt de a contribui la finanțarea cercetării în legătură cu cauza și tratamentul acestei boli și, în cele din urmă, pentru a ajuta la găsirea unui tratament. De asemenea, funcționează pentru a furniza informații, educație și sprijin persoanelor cu ME / CFS.
Potrivit site-ului său, această organizație merge dincolo de simpla finanțare a cercetării prin explorarea unor descoperiri anterioare care nu au fost împărtășite sau prin găsirea de cercetători cu experiență relevantă și prin finanțarea muncii lor în aceste domenii. Este alcătuită în întregime de voluntari și, împreună cu ME / CFS, promovează cercetarea în privința condițiilor conexe, incluzând boala războiului din Golf și sensibilitatea chimică multiplă.
Fapte rapide despre Fundația Națională CFIDS:
- Fondată: 1997
- Caritate statutul: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Needham, Massachusettes
Resurse pentru tine:
- Compania necostisitoare include două buletine informative anuale
- Articole informative
- Lista memorială
- Lista terminologiei medicale japoneze
Modalități de a contribui:
- Donați bani online
- Deveni un membru
Centrul de cunoștințe ME-CFS
Centrul de cunoștințe ME-CFS oferă o gamă largă de informații și resurse prin intermediul site-ului său web, cu scopul de a ajuta persoanele care nu au numai ME / CFS, dar și bolile asociate cu fibromialgia și boala războiului din Golf.
Fapte rapide despre Centrul de cunoștințe ME-CFS:
- Caritate statutul: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Loxahatchee, Florida
Misiune:
Misiunea noastra este sa oferim persoanelor afectate de oboseala severa, encefalomielita mialca / sindromul oboselii cronice (ME / CFS), fibromialgia (FM) si afectiuni conexe cu o varietate de resurse din intreaga lume cu care sa se ocupe de aceste complexe prea des, condiții greșit diagnostice.
Resurse pentru tine:
- Articole informative
- Listarea grupurilor de suport din întreaga țară
- Listarea resurselor, inclusiv a furnizorilor de asistență medicală și a avocaților din întreaga țară
- Bibliotecă video extinsă
Modalități de a contribui:
- Donați bani prin PayPal
- Magazin în magazinul online
Rezolvați inițiativa ME / CFS
Inițiativa Solve ME / CFS (SMCI) declară că "acționează pentru a accelera descoperirea unor tratamente sigure și eficiente și încearcă o extindere agresivă a finanțării spre un tratament". Acesta mentine un registru biobank si pacient, care ajuta participantii si cercetatorii sa se uneasca pentru a face cercetarea mai usoara si mai putin costisitoare pentru cercetatori, in afara de a face datele din mostre disponibile pentru mai multe studii.
Obiectivele SMCI sunt avansarea cercetării privind depistarea precoce a bolii, o mai bună diagnosticare și tratamente mai eficiente. Organizația se concentrează în primul rând pe bioenergetică, imunitate și inflamație și biologie neuroendocrină. Și, în mod regulat, acordă bani cercetătorilor care lucrează în aceste domenii.
Fapte rapide despre SMCI:
- Fondată: 1987
- Caritate statutul: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Los Angeles, California
Misiune:
Misiunea noastra este de a face ME / CFS larg inteleasa, diagnosticabila si tratabila. Vom face acest lucru stimulând cercetarea participativă, axată pe pacient, care vizează detectarea precoce, diagnosticarea obiectivă și tratamentul eficient al ME / CFS prin investiții publice, private și comerciale extinse.
Resurse pentru tine:
- Articole informative pentru pacienți, prieteni și familie, cercetători și furnizori de asistență medicală
- Lista resurselor de cercetare
- webinarii
- Implicați-vă cu advocacy
- Buletin informativ
Modalități de a contribui:
- Donați bani online sau prin poștă
Simmaron Research
Simmaron Research se concentrează pe studiile pilot - studii mici care arată că anumite linii de cercetare merită urmărite - ceea ce poate atrage instituțiile academice, finanțarea guvernamentală și interesul companiilor farmaceutice pentru astfel de subiecte.
În plus, Simmaron menține un depozit de probe biologice pentru cercetători, precum și informații privind mai mult de 1.000 de persoane cu ME / CFS. De asemenea, colaborează cu cercetătorii ME / CFS din întreaga lume.
Fapte rapide despre Simmaron Research:
- Caritate statutul: 501 (c) 3 non-profit
- Locul de amplasare: Incline Village, Nevada
Misiune:
Pentru a efectua studii pilot care joacă un rol-cheie în diagnosticarea, tratamentul și înțelegerea CFS / ME și a altor boli neuroimune.
Resurse pentru tine:
- Publicații despre ME / CFS din partea organizației și a consilierilor săi
- Blog-ul orientat spre cercetare
Modalități de a contribui:
- Donați bani online
Organizații regionale și internaționale
O serie de organizații ME / CFS servesc comunităților locale din SUA și din întreaga lume. Pentru o listă detaliată a acestora, vizitați Organizațiile pentru sindromul de oboseală cronică și encefalomielita mialică.
Un cuvânt din
Efectuarea de donații către organizații precum aceste organizații de caritate poate fi un dar minunat pentru oamenii din viața dumneavoastră care au ME / CFS sau au luptat cu această boală pe parcursul vieții lor. De asemenea, contribuțiile caritabile pot fi înscrise în voința ta. Înainte de a acorda bani oricărei organizații de caritate, asigurați-vă că ați cercetat-o pentru a vă asigura că donarea dvs. este utilizată așa cum ați intenționat.
Dacă sunteți printre cei norocoși care pot dona, această listă vă poate ajuta să găsiți un loc meritoriu pentru a vă sprijini. Pentru cei care nu pot da bani, este posibil să găsiți alte metode pentru a ajuta sau promova aceste grupuri. În orice caz, veți putea să învățați de la ei și să beneficiați de resursele pe care le oferă.