Ce viață este ca pentru surzi și greu de auzit (HOH) sa schimbat semnificativ în ultima jumătate de secol. Schimbările politice și noile tehnologii au oferit soluții pentru mulți și totuși unele obstacole au rămas la fel.
Familia Soukup - trei generații de oameni surzi - au urmărit aceste schimbări și blocaje. Când o mare furtună a distrus ferma lui Ben Soukup în 1960, a mers la bănci peste tot în oraș pentru a obține un împrumut pentru reconstrucție.
Fiecare dintre ei a negat cererea sa pentru un singur motiv simplu: a fost surd.
Fiul său nu a uitat niciodată experiența de a-și urmări tatăl, și-a pierdut ferma și a ajuns să-și dedice viața pentru a ajuta persoanele surde să comunice cu lumea din jurul lor, o moștenire purtată de fiul său, Chris, aproape o jumătate de secol mai târziu. Ben Soukup Jr. a fondat serviciul de comunicare non-profit pentru surzi (CSD), unul din numeroasele organizații nonprofit din SUA dedicat împuternicirii persoanelor surde și HOH, iar Chris a continuat activitatea ca CEO al organizației.
La ani după ce Ben Soukup a pierdut ferma, comunitatea surdă și greu de auz va continua să experimenteze unele dintre cele mai mari progrese din Statele Unite și din întreaga lume. Cu toate acestea, persistă un mare număr de provocări.
Avansări
Actul americanilor cu dizabilități (ADA) a ajutat la deschiderea drumului pentru o comunicare mai ușoară între persoanele care au auzit și persoanele surde sau HOH.
A trecut în 1990, legea a reprezentat un punct de cotitură majoră pentru comunitatea surzilor din Statele Unite și a căutat să echilibreze terenul pentru persoanele cu dizabilități, cerând entităților publice și private cum ar fi școlile și serviciile de telecomunicații să furnizeze locuințe pentru cei care sunt surzi sau au pierderea auzului.
Impactul a fost monumental. Angajatorii nu mai aveau voie să discrimineze pe cei care au fost surzi sau HOH. Serviciile de retransmisie au permis unor persoane să efectueze apeluri telefonice pentru prima dată, fără a mai trebui să se bazeze pe audierea prietenilor și a vecinilor pentru a-și apela compania de cablu sau pentru a-și numi un medic. Pe sub ancore au apărut subtitrări în timpul știrilor de noapte, iar școlile și spitalele au început să ofere servicii de interpretare pentru cei care folosesc limbajul semnelor americane. Proeminența de comunicare între lumea auditivă și cea fără auz a început să se îngusteze.
Apariția internetului și a dispozitivelor electronice a continuat să transforme modul de comunicare a surzilor și a persoanelor HOH. Pe măsură ce e-mailurile, mesagerii online, mesajele text și telefoanele inteligente devin din ce în ce mai populare și accesibile, vorbirea și auzul nu mai sunt necesare pentru a face sarcini de zi cu zi, cum ar fi ordonarea preluării sau contestarea unui proiect de lege. Serviciile de videoconferință, cum ar fi Skype sau Zoom, au făcut mult mai ușor pentru utilizatorii de limbaj mimico-gestual să vorbească între ei sau pentru interpreți de la distanță pentru a ajuta la conversațiile cu prietenii și colegii. Și mass-media socială a permis persoanelor surde și HOH să găsească și să se conecteze mai ușor - ajutându-i pe cei care locuiesc în zonele rurale, în special, să găsească o comunitate și să construiască o rețea de sprijin.
Serviciile de interpretare sunt încă necesare pentru multe situații, dar cei din comunitatea surzi și HOH sunt capabili să interacționeze cu mai mulți oameni pe cont propriu decât oricând. Dar, în timp ce câmpul de joc poate fi într-adevăr o nivelare, persistă provocări.
Provocări economice
Odată cu adoptarea unei legislații precum ADA, cei din comunitatea surzi nu mai sunt strict substituiți rolului muncitorului fabricant sau muncitorului greu, dar șomajul și sub-ocupația încă le afectează în mod disproporționat. Aproximativ 10% dintre adulții în vârstă de muncă din SUA care sunt surzi sau HOH căutau în mod activ o muncă și totuși încă șomeri în 2015, cu mai multe locuri de muncă doar cu jumătate de normă sau temporare - și doar 37% erau angajați cu normă întreagă în 2015 55 la sută dintre omologii auditivi.
Aceleași lacune persistă și în educație. În ciuda mandatelor formulate de ADA, școli și universități tipice sunt rareori create astfel încât studenții surzi și HOH să prospere și există doar câteva instituții de învățământ surd și HOH . Aproximativ 31 la suta din varsta de lucru, adultii au au o diploma de licenta sau mai mare, dar numai 18 la suta dintre cei care sunt surzi sau HOH fac.
Impactul acestor provocări în materie de ocupare a forței de muncă și educaționale are un efect de amploare. Cei din comunitatea surzi și HOH sunt deja la risc mai mare pentru depresie și anxietate, dar dovezile de la psihologi și sociologi indică faptul că ocuparea inadecvată poate fi legată de o serie de probleme de sănătate mintală, precum și de afecțiuni cronice și de abuz de substanțe. Toate acestea pot complica adesea eforturile de găsire sau menținere a unui loc de muncă adecvat, ducând la un ciclu vicios, mai ales atunci când familiile nu pot accesa sau îngriji sănătatea.
Asigurare de sanatate
Deoarece cea mai mare parte a americanilor asigurați își primesc acoperirea prin intermediul angajatorilor lor, șomerii sau doar cu normă întreagă angajați surzi și HOH adulți depind adesea de programe de asistență publică cum ar fi Medicaid, care variază foarte mult de stat. Unul din 10 adulți surzi sau HOH din SUA în vârstă de 21 până la 64 de ani nu aveau asigurare medicală în 2015, dar aceasta este o medie națională. Procentul de adulți surzi și HOH asigurat a variat de la mai puțin de 1 la sută în Hawaii la 23 la sută în Alaska.
Acest lucru nu înseamnă că toți indivizii cu surzi și persoanele cu dizabilități vor lupta cu probleme majore de sănătate, dar dificultățile economice și emoționale adesea asociate cu imposibilitatea de a găsi o muncă suficientă nu ar trebui respinse. Familiile cu adulți în vârstă de muncă cu surzi sau HOH produc, în medie, aproximativ 9 000 de dolari mai puțin pe an, iar aproximativ 20% dintre adulții în vârstă de muncă din SUA care sunt surzi sau HOH trăiesc în sărăcie, comparativ cu doar 13% dintre omologii lor auditivi.
Sărăcie
Sărăcia are propriul mod de a afecta sănătatea. Studiile arată că americanii cu venituri mici cu studii limitate sunt în mod constant mai puțin sănătoși decât colegii lor mai în vârstă, cei mai bogați, în special pentru populațiile minoritare. Statutul socio-economic și nivelurile de educație sunt legate de o gamă largă de rezultate în domeniul sănătății - de la greutatea scăzută la naștere până la diabet.
Datorită interconectării multora dintre aceste aspecte, depășirea acestora nu va fi o soluție simplă legislativă. În timp ce mulți indivizi surzi și HOH beneficiază de sprijin financiar din partea unor inițiative precum programele de asistență socială pentru persoanele cu dizabilități și venituri suplimentare de securitate, se pot face mai multe pentru a încuraja accesul egal la locuri de muncă și la educație.
"În cazul în care suntem încă provocați, este în mare măsură percepția persoanelor surde și a potențialului lor", a spus Soukup într-un interviu cu potențialul de a nu angaja doar o muncă adecvată, dar și de a obține șanse egale de a avansa la locul de muncă și programe educaționale. Pentru CSD, lansează un fond de capital de risc pentru antreprenorii surzi, ajutând companiile să identifice și să angajeze muncitori surzi și HOH și să ajute companiile ca Uber să creeze materiale de instruire în limbajul semnelor americane. Dar pentru a depăși cele mai mari obstacole economice, Statele Unite trebuie să abordeze și provocările sociale cu care se confruntă cei care sunt surzi și HOH.
Provocări sociale
Problemele auditive afectează toate vârstele, rasele și etnologiile, din întregul spectru de medii socio-economice și geografice. Unii oameni s-au născut surzi, unii au pierdut auzul ca urmare a unei afecțiuni medicale, a bolii, a timpului sau a traumei. Unii aud un pic cu sprijinul unui implant cohlear sau al unui aparat auditiv. Unii nu pot auzi nimic. De fapt, abilitățile și nevoile persoanelor cu dizabilități auditive sunt la fel de diverse ca și comunitatea în sine.
Limba semnelor americane (ASL)
Nu știm exact câte persoane din Statele Unite folosesc ASL, dar estimările variază de la 100.000 la un milion. Interpreții - nu sunt numiți "traducători" - ajuta utilizatorii ASL să comunice cu audienții și ADA cere instituțiilor publice și școlilor să furnizeze interpreți ASL pentru cei care au nevoie de ei. Probabil că le-ați văzut la conferințe de știri în timpul dezastrelor naturale, de exemplu, sau chiar la concerte.
ASL nu este doar o traducere bazată pe gesturi a limbii engleze. Este un limbaj distinct cu propria sa gramatică complexă, pronunție și reguli pentru ordinea cuvintelor. La fel ca engleza, expresiile și mesajele pot varia în funcție de cine face interpretarea. Dar, de multe ori, utilizatorii ASL nu ajung să aleagă interpretul furnizat sau au opțiunea de a solicita interpreților pe care îi preferă în raport cu ceilalți - ceea ce poate afecta capacitatea individuală a persoanelor surde sau individuale de a comunica sau înțelege informații importante.
Chiar și atunci când este furnizat un interpret pentru limbajul semnelor, uneori nu este suficient. În anumite situații - cum ar fi un birou de medic, de exemplu - poate fi necesar un interpret cu deficiențe certificat pentru a lucra alături de interpretul ASL pentru a asigura comunicarea efectivă a nuanțelor. În mod similar, în timp ce mulți indivizi surzi sunt de asemenea fluenți în engleza scrisă, scrierea de lucruri poate să nu fie cel mai bun mod de a comunica cu ei - mai ales dacă limbajul semnelor este limba lor principală - iar membrii familiei care vorbesc ASL nu ar trebui folosiți ca înlocuitori pentru interpreți autorizați.
Izolare sociala
Noua din 10 copii surzi sunt nascuti la parinti auziti, dar mai putin de o treime au membri de familie care semneaza in mod regulat. Unii se bazează pe surzii lor sau pe cei dragi HOH pentru a citi buzele, dar acest lucru este remarcabil de dificil și duce adesea la o înțelegere inexactă a ceea ce sa spus. De asemenea, este necesar ca persoana surzi sau HOH să "asculte" într-o manieră care să nu fie la fel de ușoară pentru ei ca și cum ar fi fost vizionată cineva. Vă puteți imagina excluziunea emoțională și psihologică a faptului că nu ați putea să comunicați cu cei apropiați de dvs., să nu mai vorbim de alții la școală sau la serviciu. Pentru multe persoane surde care trăiesc în zonele rurale, acestea ar putea fi singurele persoane surde în comunitatea sau școala lor, ceea ce face extrem de dificilă construirea de relații.
"Îmi amintesc că mă simt singur, chiar și în jurul multor oameni, din cauza barierelor de comunicare", a spus Soukup. "Știam că majoritatea oamenilor nu erau răi și că barierele de comunicare există doar din cauza expunerii limitate la surzi și a lipsei de înțelegere .“
În plus față de izolarea socială, unele cercetări arată că, în special, copiii surzi sunt mai vulnerabili la abuz, neglijență și agresiune sexuală decât cei care au auzit - ale căror rezultate pot avea un impact durabil asupra sănătății mentale și fizice.
Provocări în domeniul sănătății publice
În realitate, există foarte puține cercetări privind nevoile de sănătate ale populației surzi și HOH. Anchetele de sănătate, de exemplu, sunt deseori efectuate prin telefon, excluzând persoanele surde, iar majoritatea studiilor de sănătate publică la scară largă nu au modalități de a analiza date în mod specific referitoare la persoanele cu pierdere de auz sau surzenie.
Mulți persoane surde și HOH nu cunosc lucruri care ar putea fi cunoscute în mod obișnuit pentru a auzi persoane, cum ar fi propriile lor istorii medicale de familie sau chiar terminologia medicală de bază, deoarece nu au avantajul de a fi capabili să audă rudele care discută problemele de sănătate sau alte conversații periferice. Interacțiunile cu profesioniștii din domeniul medical pot fi nesatisfăcătoare pentru ambele părți, deoarece utilizatorii ASL întâmpină bariere în calea interpreților calificați, iar organizațiile medicale se confruntă cu dificultăți în a obține rambursarea pentru furnizarea acestor servicii. Experiența poate fi frustrantă pentru toți cei implicați.
Sugestii pentru îmbunătățire
În 2011, cercetătorii au publicat sugestii cu privire la modalitățile de a elimina lacunele privind unele inegalități în materie de sănătate întâlnite de populațiile surzi și HOH. Ei sugerează că ar trebui:
- Îmbunătățiți accesul la informații de sănătate pentru familiile surzi. Aceasta include adăugarea de subtitrări la toate informațiile de sănătate publică cu ajutorul materialelor audio, cum ar fi videoclipurile informative și asigurarea faptului că planurile de pregătire pentru situații de urgență sunt făcute cu intrarea persoanelor cu deficiențe de auz și a persoanelor cu dizabilități.
- Includeți mai multe persoane surde și HOH în procesul de cercetare. Recrutarea pentru proiectele de cercetare în domeniul sănătății publice ar trebui adaptată populațiilor surzi și HOH, incluzând furnizarea și colectarea de informații utilizând ASL.
- Colectați și analizați date noi și existente în minte cu oamenii surzi și HOH. Aceasta ar putea include adăugarea simplă a informațiilor demografice legate de surzi privind anchetele, cum ar fi la ce vârstă a avut loc pierderea auzului.
- Încurajați utilizatorii ASL să participe la discuțiile privind sănătatea publică. Comunitatea bazată pe cercetare participativă ar trebui să recruteze în mod activ persoane surde sau HOH pentru a oferi o perspectivă asupra tuturor aspectelor de sănătate - nu numai cele legate de serviciile de audiere și interpretare ar trebui să fie furnizate la conferințele și evenimentele de sănătate publică.
- Încurajați persoanele surde și HOH să lucreze în domeniul sănătății publice și al sănătății. Prin îmbarcarea în carieră în domeniul sănătății, surzii și HOH pot ajuta apoi la formarea curriculumului de formare și a experiențelor de sănătate pentru a fi mai accesibile pentru colegii lor surzi și HOH.
- Avocați pentru o mai mare finanțare a serviciilor de comunicații. Serviciile de interpretare sunt esențiale pentru populațiile surzi și HOH care interacționează cu comunitatea de sănătate, dar ele pot fi costisitoare. Vorbind cu factorii de decizie politică cu privire la necesitatea și importanța finanțării acestor servicii ar putea contribui la accesul extins la serviciile medicale și la programele de sănătate.
Un cuvânt din
Multe lucruri s-au schimbat în deceniile de când a fost refuzat un împrumut de la Ben Soukup Sr., dar va fi nevoie de un efort colectiv la nivel local, național și național pentru a continua să facă progrese reale. Acestea fiind spuse, audierea persoanelor poate sprijini aceste eforturi, făcând mai mult să caute și să construiască relații cu oamenii surzi și HOH din comunitățile lor și, în acest fel, să ajute la închiderea prăpastiei sociale între lumea auditivă și cea surdă sau HOH.
> Surse:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Utilizatorii de limbaj semnifi cativ, inegalitățile în domeniul sănătății și sănătatea publică: oportunitatea justiției sociale. Prevenirea bolii cronice . 2011; 8 (2): A45.
> Universitatea Cornell. Statistici privind handicapul. 2015.
> HealthyPeople.gov. Data2020.
> Rețeaua Națională. Ce este Actul americanilor cu dizabilități (ADA)?